Přednášky z oboru hematologie, gynekologie, psychologie a fyzioterapie, doplněné praktickými workshopy a prostorem pro relaxaci všeho druhu – tak by se v jedné větě dala shrnout náplň víkendu určeného ženám, které se ve svém životě více či méně potýkají s poruchou krevní srážlivosti. „Naše setkání není jen pro přenašečky hemofilie a ženy s von Willebrandovou chorobou, ale pro všechny ženy z rodin, kde se tyto diagnózy vyskytují,“ upřesnila Kateřina Altmanová z pacientské organizace Hemojunior, která druhý ročník této akce pořádala ve spolupráci s Českým svazem hemofiliků.
Odborníci se shodují – zásadní je prevence
Otázky z oboru hematologie kromě doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D., z oddělení dětské hematologie FN Brno na letošním setkání přiblížila ve své přednášce také MUDr. Eva Drbohlavová z oddělení klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Psychologickou podporu nabídla ve svém vystoupení i v individuálních rozhovorech se ženami Mgr. Petra Bučková. O fyzioterapii pánevního dna promluvila v rámci bloku přednášek Bc. Lenka Tichá.
Prvně na setkání žen s poruchou krevního srážení vystoupila MUDr. Veronika Ťápalová, která je lékařkou na Gynekologicko-porodnické klinice FN Brno. Mimo jiné uvedla: „Těchto pacientek není mnoho, ale je to skupina žen, která pro nás porodníky představuje velké riziko z pohledu krvácení i stran péče o novorozence. Ráda jsem tedy přijala pozvání na toto setkání, abych u nich podpořila větší povědomí o tom, že je potřeba hlavně prevence, protože u nás vidím, že není úplně dobrá – velká část žen svoje přenašečství podceňuje.“
Právě potřeba prevence a větší informovanosti dala vzniknout nedávno vydané publikaci s názvem O přenašečství hemofilie – brožura užitečných informací a praktických rad pro ženy přenašečky. Na přípravě útlé, ale informačně bohaté knížečky se podílely obě zmíněné pacientské organizace. Její součástí jsou i příběhy žen, které se s přenašečstvím ve svém životě potýkají. Účastnice setkání v Jihlavě byly vůbec první, které si mohly brožurou zalistovat. Připravena je také v online podobě ke stažení.
Možnost sdílet své příběhy
Setkání se – stejně jako v loňském roce – zúčastnilo 30 žen. Ať tu byly poprvé, nebo opakovaně, na této akci mimo jiné oceňují fakt, že mohou díky společnému času sdílet své zkušenosti a osobní příběhy. To potvrzuje i Tea Raková, jedna z účastnic: „Skvělá je pro mě hlavně možnost setkat se s jinými ženami. Je to tu příjemné a zajímavé. Od mládí jsem věděla, že jsem přenašečka, a spousta informací, které tu zaznívají, by pro mě byla užitečná už před tím, než jsem měla syna. Je moc dobře, že edukace v tomto směru probíhá.“
I podle Kateřiny Altmanové je hlavním smyslem setkávání v Jihlavě dát ženám prostor pro sdílení osobních zkušeností. Za důležitý cíl považuje zároveň nasměrování žen do hemofilického centra. Zejména v případech specializovaných zákroků či v období těhotenství a porodu je totiž důležité, aby žena přenašečka znala svou hladinu faktoru a nevystavovala se zdravotním rizikům a komplikacím. „Pokud by se i jen jedna žena objednala na hematologickou konzultaci nebo začala v širší rodině se ženami mluvit o tom, proč je důležité znát svou hladinu faktoru či vůbec vědět o svém přenašečství hemofilie, mělo toto setkání smysl,“ uzavřela Altmanová.
(jez)
