World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Video: Na návštěvě na táboře malých hemofiliků

Malé děti s hemofilií i jejich rodiny mají každoročně možnost strávit týden na rekondičním pobytu v Bělči nad Orlicí. Jaký je zdejší prázdninový program a v čem se liší od jiných letních táborů?
Video: Na návštěvě na táboře malých hemofiliků

„Je to tábor, má to pevnej řád prostě, není to volná zábava, je tady i program. Ráno je rozcvička rodičů a dětí, potom jsou dopolední rehabilitace. Zároveň probíhá celotáborová hra... Hlavně co je tady to důležité, že se potkáváme s ostatními rodiči a že ty děti – kluci hemofilici – se vidí s ostatními hemofiliky,“ objasňuje tatínek pětiletého Davida.

Malí kluci s poruchou srážlivosti krve si v doprovodu rodinných příslušníků užívají táborové radovánky, zároveň je jim k dispozici zdravotnický personál a také zkušené fyzioterapeutky – pravidelná rehabilitace je důležitá pro prevenci poškození kloubů, kterým jsou hemofilici ohroženi v důsledku vnitřního krvácení. V neposlední řadě se v rámci rekondičního pobytu rodiče a následně i samotné děti s hemofilií mohou učit aplikovat preventivní lék, který jim mimo jiné napomáhá k tomu, aby si mohly užívat dětství jako všechny ostatní děti.

Z čeho mají radost rodiče šestiletého Simona? Dozvíte se ve videoreportáži:

Připravila: Zuzana Ježková

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop