#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Video: Na návštěvě na táboře malých hemofiliků

Malé děti s hemofilií i jejich rodiny mají každoročně možnost strávit týden na rekondičním pobytu v Bělči nad Orlicí. Jaký je zdejší prázdninový program a v čem se liší od jiných letních táborů?
Video: Na návštěvě na táboře malých hemofiliků

„Je to tábor, má to pevnej řád prostě, není to volná zábava, je tady i program. Ráno je rozcvička rodičů a dětí, potom jsou dopolední rehabilitace. Zároveň probíhá celotáborová hra... Hlavně co je tady to důležité, že se potkáváme s ostatními rodiči a že ty děti – kluci hemofilici – se vidí s ostatními hemofiliky,“ objasňuje tatínek pětiletého Davida.

Malí kluci s poruchou srážlivosti krve si v doprovodu rodinných příslušníků užívají táborové radovánky, zároveň je jim k dispozici zdravotnický personál a také zkušené fyzioterapeutky – pravidelná rehabilitace je důležitá pro prevenci poškození kloubů, kterým jsou hemofilici ohroženi v důsledku vnitřního krvácení. V neposlední řadě se v rámci rekondičního pobytu rodiče a následně i samotné děti s hemofilií mohou učit aplikovat preventivní lék, který jim mimo jiné napomáhá k tomu, aby si mohly užívat dětství jako všechny ostatní děti.

Z čeho mají radost rodiče šestiletého Simona? Dozvíte se ve videoreportáži:

Připravila: Zuzana Ježková

Novinky

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop