Vývoj poruch krvácivosti ve světě: množství případů stále narůstá!

Světová federace hemofilie zpracovává každý rok statistiky týkající se této poruchy a porovnává její vývoj ve světě. Shromážděné údaje odhalí mnohé – třeba i to, jak se liší lékařská péče v jednotlivých zemích.
Vývoj poruch krvácivosti ve světě: množství případů stále narůstá!

U nás kvalita, jinde je hůř

Pohled na data pocházející z členských zemí Světové federace hemofilie (WFH) prozradí o úrovni péče mnohé. Statistiky WFH zahrnují 107 zemí, včetně České republiky. Z údajů je zřejmé, že čeští hemofilici mají štěstí, že žijí v zemi, jejíž zdravotnický systém je schopen toto onemocnění nejen zachytit, ale i moderními způsoby léčit. Málokdo si uvědomuje, že většina hemofiliků v chudých zemích má k dispozici pouze led, v lepším případě omezené zdroje plazmy. Situace ve světě se samozřejmě rok od roku mění, většinou naštěstí k lepšímu. Mezinárodně uznávaným kritériem úrovně léčby je spotřeba počtu jednotek léčebných koncentrátů faktoru VIII i IX na jednoho obyvatele příslušné země.  

Napříč světem 

V roce 2015 žilo v USA 39 000 lidí trpících nějakou poruchou krvácivosti, z toho 18 600 hemofiliků. USA tak drží prvenství v celkovém počtu takto evidovaných osob. Pro srovnání – v České republice bylo v roce 2015 sledováno 1 968 osob s poruchou krvácivosti. Z toho bylo 1 067 hemofiliků všech typů a 810 lidí s von Willebrandovou chorobou. Počet lidí s poruchou krvácivosti však stále roste.

  • V roce 1999 bylo ve světě evidováno asi 110 000 osob s poruchou krvácivosti.
  • Roku 2015 již byla nějaká z krvácivých chorob zaznamenána přibližně u 300 000 lidí. Během posledních 15 let tedy počet vzrostl téměř třikrát. (Tento údaj může být ovšem ovlivněn také stále se zlepšující diagnostikou).

V hlavní roli pohlaví a věk

U hemofilií jednoznačně vedou v zastoupení muži, kdežto u von Willebrandovy choroby mírně převládá ženské pohlaví. Co se věku týká, u všech krvácivých chorob mají převahu dospělí nad 18 let. V celosvětovém průměru však přibližně třetinu evidovaných tvoří děti a mladiství do 18 let.

Kde léčí nejlépe?

Jak již bylo řečeno, počet koncentrátů faktoru VIII v přepočtu na jednoho obyvatele se užívá jako ukazatel úrovně léčby. Podle statistik je absolutním vítězem Dánsko, následované Maďarskem a Irskem. Česká republika patří k evropskému průměru. V celosvětovém měřítku ovšem jednoznačně patříme k vyspělým zemím, které lidem trpícím poruchou krvácivosti poskytují vysoce kvalitní léčbu.

(hah)

Zdroje:
www.hemofilici.cz
www.wfh.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop