#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Web hemofilie lepší než dříve! Prohlédněte si nové rubriky, získejte užitečné informace

Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?
Web hemofilie lepší než dříve! Prohlédněte si nové rubriky, získejte užitečné informace

Život s hemofilií přináší spoustu otázek. Rodičům, kteří se teprve seznamují s nemocí svých dětí, i dospělým hemofilikům, řešícím nejrůznější životní situace. Web www.hemofilie.cz nabízí k mnoha aktuálním tématům zasvěcené odpovědi. Spoustu jich najdete v právě rozšířených sekcích webu.          

Praktické informace

V nové rubrice Praktické informace, na kterou se dostanete z úvodní stránky pod titulním obrázkem, se dočtete o diagnostice a léčbě hemofilie. Dozvíte se, při kterých příznacích nemoci byste měli svůj zdravotní stav konzultovat s lékařem, která vyšetření je nutné podstoupit při diagnostice nemoci nebo jaké možnosti nabízí současná léčba či podpůrná terapie.      

Život s hemofilií

Váháte, koho ze svého okolí o nemoci informovat, jak malému hemofilikovi ošetřit drobné oděrky nebo zda poznáte krvácení do kloubu? Osvědčené rady, doporučení a tipy, které hemofilikům pomohou bezpečně se věnovat většině aktivit, jsou pro vás připravené v další nové sekci – Život s hemofilií. Najdete ji pod záložkou O hemofilii. Z praktických důvodů jsou informace rozděleny na části věnované dětem i jejich rodičům.  

Centra pomoci

Po rozkliknutí rubriky Centra pomoci se vám zobrazí aktualizovaná mapa. Ta kromě zdravotnických center, která se zabývají léčbou hemofilie, nově obsahuje také agentury domácí péče. Vyškolené sestry z těchto zařízení dokážou ošetřit hemofilické pacienty – aplikovat lék nebo zajistit další související pomoc. V mapě si můžete jednotlivé agentury snadno filtrovat podle krajů a přímo na webu zjistíte i konkrétní kontakty. 

Komiksy

Přemýšlíte, jak dětem vysvětlit základní souvislosti spojené s jejich nemocí? Využijte zábavné ilustrované komiksy, které jsou na webu hemofilie.cz nově k dispozici. Malým hemofilikům i jejich spolužákům hravou formou – na příbězích dětských hrdinů – přiblíží, proč by měli být při sportu opatrnější, co je čeká na hemofilickém táboře nebo jak se zachovat, když se kamarád hemofilik zraní.

Novinky

Co si připravit na cestu do zahraničí? Jaký sport si vybrat? Jak zvládnout psychické nebo partnerské těžkosti? Pročtěte si webové Novinky, kde průběžně přibývají aktuální články. Najdete tu zajímavé rozhovory s odborníky z mnoha oborů, jež s hemofilií souvisejí. Inspirovat vás mohou také sdílené zkušenosti hemofiliků a jejich rodin ve videích nebo informace o aktivitách pacientských organizací, kterých se můžete zúčastnit.     

Hemofilici dnes už díky pokroku v léčbě mohou žít stejně spokojený, naplněný a aktivní život jako jejich zdraví vrstevníci. Web hemofilie.cz jim pomáhá najít k němu cestu.

Novinky

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Hemofilie už dnes není kontraindikací u žádného chirurgického výkonu, přesto je nutné podniknout určitá opatření. Týká se to zejména velkých ortopedických operací, které jsou u tohoto onemocnění poměrně časté i v mladším věku. Nezbytností je dobrá spolupráce hematologa a chirurga.
17. 12. 2025
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop