Web hemofilie lepší než dříve! Prohlédněte si nové rubriky, získejte užitečné informace

Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?
Web hemofilie lepší než dříve! Prohlédněte si nové rubriky, získejte užitečné informace

Život s hemofilií přináší spoustu otázek. Rodičům, kteří se teprve seznamují s nemocí svých dětí, i dospělým hemofilikům, řešícím nejrůznější životní situace. Web www.hemofilie.cz nabízí k mnoha aktuálním tématům zasvěcené odpovědi. Spoustu jich najdete v právě rozšířených sekcích webu.          

Praktické informace

V nové rubrice Praktické informace, na kterou se dostanete z úvodní stránky pod titulním obrázkem, se dočtete o diagnostice a léčbě hemofilie. Dozvíte se, při kterých příznacích nemoci byste měli svůj zdravotní stav konzultovat s lékařem, která vyšetření je nutné podstoupit při diagnostice nemoci nebo jaké možnosti nabízí současná léčba či podpůrná terapie.      

Život s hemofilií

Váháte, koho ze svého okolí o nemoci informovat, jak malému hemofilikovi ošetřit drobné oděrky nebo zda poznáte krvácení do kloubu? Osvědčené rady, doporučení a tipy, které hemofilikům pomohou bezpečně se věnovat většině aktivit, jsou pro vás připravené v další nové sekci – Život s hemofilií. Najdete ji pod záložkou O hemofilii. Z praktických důvodů jsou informace rozděleny na části věnované dětem i jejich rodičům.  

Centra pomoci

Po rozkliknutí rubriky Centra pomoci se vám zobrazí aktualizovaná mapa. Ta kromě zdravotnických center, která se zabývají léčbou hemofilie, nově obsahuje také agentury domácí péče. Vyškolené sestry z těchto zařízení dokážou ošetřit hemofilické pacienty – aplikovat lék nebo zajistit další související pomoc. V mapě si můžete jednotlivé agentury snadno filtrovat podle krajů a přímo na webu zjistíte i konkrétní kontakty. 

Komiksy

Přemýšlíte, jak dětem vysvětlit základní souvislosti spojené s jejich nemocí? Využijte zábavné ilustrované komiksy, které jsou na webu hemofilie.cz nově k dispozici. Malým hemofilikům i jejich spolužákům hravou formou – na příbězích dětských hrdinů – přiblíží, proč by měli být při sportu opatrnější, co je čeká na hemofilickém táboře nebo jak se zachovat, když se kamarád hemofilik zraní.

Novinky

Co si připravit na cestu do zahraničí? Jaký sport si vybrat? Jak zvládnout psychické nebo partnerské těžkosti? Pročtěte si webové Novinky, kde průběžně přibývají aktuální články. Najdete tu zajímavé rozhovory s odborníky z mnoha oborů, jež s hemofilií souvisejí. Inspirovat vás mohou také sdílené zkušenosti hemofiliků a jejich rodin ve videích nebo informace o aktivitách pacientských organizací, kterých se můžete zúčastnit.     

Hemofilici dnes už díky pokroku v léčbě mohou žít stejně spokojený, naplněný a aktivní život jako jejich zdraví vrstevníci. Web hemofilie.cz jim pomáhá najít k němu cestu.

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop