Život s hemofilií přináší spoustu otázek. Rodičům, kteří se teprve seznamují s nemocí svých dětí, i dospělým hemofilikům, řešícím nejrůznější životní situace. Web www.hemofilie.cz nabízí k mnoha aktuálním tématům zasvěcené odpovědi. Spoustu jich najdete v právě rozšířených sekcích webu.
Praktické informace
V nové rubrice Praktické informace, na kterou se dostanete z úvodní stránky pod titulním obrázkem, se dočtete o diagnostice a léčbě hemofilie. Dozvíte se, při kterých příznacích nemoci byste měli svůj zdravotní stav konzultovat s lékařem, která vyšetření je nutné podstoupit při diagnostice nemoci nebo jaké možnosti nabízí současná léčba či podpůrná terapie.
Život s hemofilií
Váháte, koho ze svého okolí o nemoci informovat, jak malému hemofilikovi ošetřit drobné oděrky nebo zda poznáte krvácení do kloubu? Osvědčené rady, doporučení a tipy, které hemofilikům pomohou bezpečně se věnovat většině aktivit, jsou pro vás připravené v další nové sekci – Život s hemofilií. Najdete ji pod záložkou O hemofilii. Z praktických důvodů jsou informace rozděleny na části věnované dětem i jejich rodičům.
Centra pomoci
Po rozkliknutí rubriky Centra pomoci se vám zobrazí aktualizovaná mapa. Ta kromě zdravotnických center, která se zabývají léčbou hemofilie, nově obsahuje také agentury domácí péče. Vyškolené sestry z těchto zařízení dokážou ošetřit hemofilické pacienty – aplikovat lék nebo zajistit další související pomoc. V mapě si můžete jednotlivé agentury snadno filtrovat podle krajů a přímo na webu zjistíte i konkrétní kontakty.
Komiksy
Přemýšlíte, jak dětem vysvětlit základní souvislosti spojené s jejich nemocí? Využijte zábavné ilustrované komiksy, které jsou na webu hemofilie.cz nově k dispozici. Malým hemofilikům i jejich spolužákům hravou formou – na příbězích dětských hrdinů – přiblíží, proč by měli být při sportu opatrnější, co je čeká na hemofilickém táboře nebo jak se zachovat, když se kamarád hemofilik zraní.
Novinky
Co si připravit na cestu do zahraničí? Jaký sport si vybrat? Jak zvládnout psychické nebo partnerské těžkosti? Pročtěte si webové Novinky, kde průběžně přibývají aktuální články. Najdete tu zajímavé rozhovory s odborníky z mnoha oborů, jež s hemofilií souvisejí. Inspirovat vás mohou také sdílené zkušenosti hemofiliků a jejich rodin ve videích nebo informace o aktivitách pacientských organizací, kterých se můžete zúčastnit.
Hemofilici dnes už díky pokroku v léčbě mohou žít stejně spokojený, naplněný a aktivní život jako jejich zdraví vrstevníci. Web hemofilie.cz jim pomáhá najít k němu cestu.