World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Známí hemofilici – od historie po současnost

Hemofilie se dočkala značné pozornosti již v 19. století. Krvácivou poruchu totiž proslavila britská královna Viktorie. Nemoc se však nevyhýbá ani slavným lidem dneška. Důkazem jsou známí herci či sportovci, kteří hemofilií trpí.
Známí hemofilici – od historie po současnost

Královna Viktorie byla nejen slavnou britskou panovnicí, ale také nositelkou hemofilie typu B. Právě ve spojitosti s královskou rodinou hovoříme o hemofilii jako o „královské nemoci“. Viktorie předala krvácivou poruchu svým potomkům a díky politickým sňatkům také všem významným královským rodinám v Evropě.

Dědičné prokletí

Jejímu synovi princi Leopoldovi byla hemofilie diagnostikována již v dětství. Princ se navzdory tehdejším nepříznivým vyhlídkám dožil dospělosti. Rok po narození prvního potomka však nešťastně uklouzl, poranil si hlavu a koleno a do rána zemřel na následky krvácení. Obdobný osud postihl i tři Viktoriiny pravnuky, kteří taktéž zemřeli na následky nezastavitelného krvácení. Dvojitou nepřízeň osudu zakusil i potomek ruského trůnu Alexej Nikolajevič. Od mala bojoval s příznaky krvácivého onemocnění, jehož původ můžeme vystopovat až k jeho prababičce Viktorii. Malý carevič však nezemřel na následky hemofilie. S ostatními členy rodiny byl popraven roku 1918. V té době už byl upoután na kolečkové křeslo.

Slavní s nemocnou krví 

  • Richard Burton. Herec, který ztvárnil nezapomenutelnou roli řeckého imperátora Antonia v historickém velkofilmu Kleopatra. V roce 1984 zemřel na následky mozkové mrtvice.
  • Alex Dowsett. Profesionální cyklista z Velké Británie, který několikrát vyhrál národní mistrovství v cyklistice a byl i velkou nadějí pro olympiádu v Londýně. Ta mu bohužel kvůli zranění utekla.
  • Barry Haarde. Amatérský cyklista ze Spojených států amerických se v 80. letech nakazil při krevních transfuzích virem HIV i hepatitidou C. Podstoupil úspěšnou léčbu a na důkaz silné vůle se rozhodl projet na svém milovaném kole celou Severní Ameriku. Své síly spojil s charitativní organizací, která mu pomohla vybírat peníze pro hemofiliky, ale také rozvracet mýty o tomto nepříjemném onemocnění.
  • Jesse Schrader. Profesionální americký baseballista, který se na vrchol dostal díky perfektní zdravotní péči o své tělo.
  • Alexendra Borstein. Americká herečka známá z filmů Italské prázdniny, Catwoman, Divoké kočky nebo Vrahouni, je nositelkou hemofilie.

U dalších známých osobností se onemocnění hemofilií pouze předpokládá. Neexistuje totiž dostatek důkazů, které by domněnku potvrdily. Jedná se například o amerického prezidenta Abrahama Lincolna, slavného mongolského nájezdníka Čingischána nebo o katolickou řeholnici matku Terezu.

(holi)

Zdroje:
missingfactor.weebly.com
news.sciencemag.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop