Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

V minulosti bylo osobám s hemofilií doporučováno se sportu raději vyhnout. Při pohybových aktivitách totiž často docházelo ke krvácení do kloubů, které jejich zdravotní stav zhoršovalo. V současnosti je však dokázáno, že ani hemofilikové by na sport neměli zanevřít, jen ho musí uzpůsobit svým individuálním potřebám.
Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

Sportem ku zdraví

Pohyb má na lidský organismus obecně velmi dobrý vliv. Působí pozitivně nejen na tělo, ale i na mysl. Fyzická aktivita podporuje pocit pohody a zlepšuje tělesnou výdrž, koordinaci a látkovou výměnu. V případě hemofiliků existují přesvědčivé důvody, proč se sportu věnovat:

  • Při pohybu jsou posilovány svaly, které se starají o stabilizaci kloubů. Klouby, které jsou dobře stabilizované, pak méně krvácí.
  • Sport také umožňuje shodit nadbytečná kila. Nadváha negativně působí na klouby, které jsou v jejím důsledku nadměrně zatěžovány, čímž stoupá i riziko krvácení do nich.

Které sporty při hemofilii ano, které ne

Výběr konkrétního sportu by měl být vždy individuální a měl by brát v úvahu schopnosti každého jednotlivce. Vše je také nutné konzultovat s ošetřujícím lékařem, který zná zdravotní stav hemofilika nejlépe. Při výběru sportu byste měli brát v potaz zejména

  • tíži hemofilie,
  • stav kloubů – v případě poškozenějších kloubů by se měly volit takové sporty, při kterých dochází především k rytmickým pohybům a k pohybu není nutné vyvíjení přílišné energie.

Vyhýbat by se měli hemofilici pouze kontaktním sportům, sportům s nadměrnou zátěží a obecně takovým sportům, u kterých hrozí zvýšené riziko úrazu.

Zdroj: Sportování při krvácivých onemocněních (pdf)

Své denní aktivity si můžete přizpůsobit na míru

Úspěšnost léčby hemofilie závisí na celé řadě faktorů, např.

  • aktivitě a životním stylu,
  • farmakokinetickém profilu,
  • dodržování léčby,
  • krvácivém fenotypu,
  • osobních cílech,
  • hmotnosti,
  • věku,
  • míře postižení kloubů.

Aktuální i budoucí hladinu faktoru VIII lze odhadnout pomocí nově dostupné mobilní aplikace myPKFiT. Díky ní lze kdykoliv a kdekoliv zjistit odhadovanou hladinu faktoru VIII a té na míru přizpůsobit své denní aktivity. Do aplikace je možné zaznamenávat všechny podané infuze i krvácivé komplikace (kdy, kde a při jaké aktivitě ke krvácení došlo). Lze v ní nastavit zasílání upozornění na dobu, kdy je třeba aplikovat další infuzi. Je možné si také nechat zasílat upozornění, když odhadovaná hladina faktoru VIII klesne pod určitou hodnotu.

Používání aplikace myPKFiT umožňuje sdílet všechny aktualizace s ošetřujícím lékařem, optimalizovat dávkování na základě osobního farmakokinetického profilu a zároveň zvyšovat osobní účast na léčbě a samostatnost v jejím managementu.

(viv)

Zdroje:

Kol. autorů. Mobilní aplikace myPKFiT – uživatelská příručka. Shire: Praha, 2018

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop