Bezpečný domov pro malého hemofilika

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost.
Bezpečný domov pro malého hemofilika

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost. Možnosti, jak malého hemofilika dobře ochránit, ale existují.

Různé typy

Hemofilii přenáší ženy a projeví se u jejích synů, zatímco matky - přenašečky a jejich dcery jsou většinou zdravé. Riziko přenosu postiženého genu na syna či dceru je 50%. V historii se stala nejznámější přenašečkou britská královna Viktorie, která prostřednictvím svých dcer předala tuto genetickou zátěž do různých evropských šlechtických rodin. Tíže onemocnění se odvíjí od množství prosrážlivých látek, které tělu chybí, hemofilie se podle toho dělí na mírnou, střední a těžkou formu.

Projevy od útlého dětství

Když začnou batolata lézt a plazit se, mohou rodiče u některých zaznamenat časté podlitiny na břiše, hrudníku, loktech a zádech. Protože modřiny bývají na neobvyklých místech, bývají dospělí u pediatra i podezříváni z fyzického týrání. Hemofilické děti mohou být úzkostné, nechtějí se stavět na nohy, chodit a běhat. K dalším příznakům této nemoci patří nadměrná krvácivost:

  • z nosu,
  • po kousnutí do jazyka či tváře,
  • po vytržení zubu,
  • při a po chirurgických výkonech,
  • do kloubů a svalů po úrazech a pádech.

Jakmile rodičům přijde v tomto směru cokoliv neobvyklé, okamžitě se musí obrátit na lékaře. Hemofilie se dá léčit.

Jak (moc) děti chránit

Po potvrzení diagnózy se u všech rodičů spustí poplachová reakce a představivost začne pracovat. Jaké bezpečné vakuum pro dítě vytvořit? Vždyť riziko v podobě překážek a možných pádů číhá zvláště na malé dítě na každém kroku. Potlačte prvotní paniku a pamatujte, že u kojenců a batolat je především důležité:

  • mít řádně vystlanou postýlku,
  • obložit ostré hrany nábytku,
  • zatarasit přístup na schodiště,
  • na podlahu dát měkké koberce.

U větších dětí zvažte:

  • chrániče loktů a kolen,
  • helmu pro zvlášť živé děti,
  • opatrné čištění zubů,
  • výběr vhodného sportu po poradě s lékařem,
  • možnost bezpečnostních vycpávek oblečení.

Buďte sice jako rodiče ostražití, průběžně kontrolujte domov a jeho okolí, ale nedělejte dítěti ze života vězení. Především se pravidelně raďte s lékařem.

(vav)

Zdroj:
kidshealth.org
www.nlm.nih.gov
nhlbi.nih.gov

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop