World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Bezpečný domov pro malého hemofilika

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost.
Bezpečný domov pro malého hemofilika

Zjistili jste, že právě vaše dítě trpí tímto vrozeným onemocněním, kdy krvi v různé míře chybí schopnost srážení? Jistě jste se začali bát o jeho bezpečnost. Možnosti, jak malého hemofilika dobře ochránit, ale existují.

Různé typy

Hemofilii přenáší ženy a projeví se u jejích synů, zatímco matky - přenašečky a jejich dcery jsou většinou zdravé. Riziko přenosu postiženého genu na syna či dceru je 50%. V historii se stala nejznámější přenašečkou britská královna Viktorie, která prostřednictvím svých dcer předala tuto genetickou zátěž do různých evropských šlechtických rodin. Tíže onemocnění se odvíjí od množství prosrážlivých látek, které tělu chybí, hemofilie se podle toho dělí na mírnou, střední a těžkou formu.

Projevy od útlého dětství

Když začnou batolata lézt a plazit se, mohou rodiče u některých zaznamenat časté podlitiny na břiše, hrudníku, loktech a zádech. Protože modřiny bývají na neobvyklých místech, bývají dospělí u pediatra i podezříváni z fyzického týrání. Hemofilické děti mohou být úzkostné, nechtějí se stavět na nohy, chodit a běhat. K dalším příznakům této nemoci patří nadměrná krvácivost:

  • z nosu,
  • po kousnutí do jazyka či tváře,
  • po vytržení zubu,
  • při a po chirurgických výkonech,
  • do kloubů a svalů po úrazech a pádech.

Jakmile rodičům přijde v tomto směru cokoliv neobvyklé, okamžitě se musí obrátit na lékaře. Hemofilie se dá léčit.

Jak (moc) děti chránit

Po potvrzení diagnózy se u všech rodičů spustí poplachová reakce a představivost začne pracovat. Jaké bezpečné vakuum pro dítě vytvořit? Vždyť riziko v podobě překážek a možných pádů číhá zvláště na malé dítě na každém kroku. Potlačte prvotní paniku a pamatujte, že u kojenců a batolat je především důležité:

  • mít řádně vystlanou postýlku,
  • obložit ostré hrany nábytku,
  • zatarasit přístup na schodiště,
  • na podlahu dát měkké koberce.

U větších dětí zvažte:

  • chrániče loktů a kolen,
  • helmu pro zvlášť živé děti,
  • opatrné čištění zubů,
  • výběr vhodného sportu po poradě s lékařem,
  • možnost bezpečnostních vycpávek oblečení.

Buďte sice jako rodiče ostražití, průběžně kontrolujte domov a jeho okolí, ale nedělejte dítěti ze života vězení. Především se pravidelně raďte s lékařem.

(vav)

Zdroj:
kidshealth.org
www.nlm.nih.gov
nhlbi.nih.gov

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop