Budou-li rodiče v pohodě, budou v pohodě i jejich děti

Pacientská organizace Hemojunior slaví 20 let své činnosti. Silvie Bereňová je zakladatelkou a bývalou dlouholetou místopředsedkyní sdružení, po celou dobu se aktivně podílela a podílí na pomoci dětem s hemofilií. Její syn Michael v minulosti Hemojunior 10 let vedl. Sám je hemofilikem. Povídali jsme si, jak osobně prožívali změny, které pacientům s hemofilií za posledních 20 let ovlivnily život.

Cítili jsme potřebu podpořit rodiny malých hemofiliků

Jaké jsou vaše vzpomínky na zakládání Hemojunioru?

SB: Tehdy už bylo našemu synovi 12 let. Začátky Hemojunioru byly krásné a plné euforie. Nejen proto, že jsem se poprvé setkala s dalšími rodiči (hemofiliků), ale také proto, že jsme všichni cítili stejnou potřebu věnovat rodinám těchto malých pacientů podporu, dát jim pocit, že na vše nejsou sami. Myšlenka založit sdružení byla spontánní, po setkání s dvěma maminkami, které jsem náhodou potkala v motolské nemocnici. Shodly jsme se, že se vlastně navzájem hodně potřebujeme, že chceme sdílet naše starosti s někým, kdo nám rozumí, může nás pochopit i nám poradit. Informací bylo pomálu. Měly jsme potřebu setkávat se a dělat maximum pro to, aby naši synové poznali, že i s hemofilií mohou žít plnohodnotný život. U založení Hemojunioru tehdy bylo sedm rodin, v současné době už jich je 88.  

MB: Byl jsem ještě dítě, ale vnímal jsem, že se rodí důležitá součást hemofilické komunity a prospěšná organizace. S nadsázkou říkám, že když Václav Klaus tvrdí, že se ODS zakládala u nich doma v kuchyni, tak u nás to bylo podobné s Hemojuniorem. Důležitá byla v počátku také komunikace prvních členů s oddělením hematologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Jaké zážitky nebo příhody se vám vybaví, když se řekne Hemojunior?

SB: Zážitků je nespočet, nejvíce asi z letních rekondičních pobytů v Bělči nad Orlicí, pro které jsem 13 let připravovala táborové hry. Často také vzpomínám na první společný pobyt u moře v Chorvatsku v roce 2007, kam tehdy vyrazilo 19 rodin hemofiliků. Jeden z tatínků mi řekl, že je Hemojunior skvělý, že se mezi ostatními cítí dobře a přál by si, abychom jednou společně jeli k moři, protože jeho rodina si sama netroufá. A v tu chvíli jsem se rozhodla, že pobyt u moře zorganizuji. Příprava trvala skoro dva roky. Sehnali jsme sponzora, zajistili lékaře, ale přesto to byl velký adrenalin. Od roku 2007 už se uskutečnilo celkem šest zahraničních pobytů u moře. Věřím, že i díky nim Hemojunior dodal rodičům odvahu kamkoliv vycestovat. 

MB: Zážitků je spousta. Každopádně, díky Hemojunioru jsem poznal několik desítek rodin, prožíval jsem jejich osudy, sdílel šťastné i smutné chvíle a troufám si tvrdit, že mezi členy jsem našel velmi blízké přátele.

Aby děti netrpěly víc, než je nutné

Co vám Hemojunior dal? V čem byl pro vás důležitý?

SB: Nesmírně obohatil můj život. Ve sdružení jsem pracovala aktivně 18 let a pod rukama mi vyrostla jedna generace hemofiliků. Jsou to bezvadní mladí muži a své onemocnění berou s nadhledem, ale i velkým respektem a odpovědností. Já sama jsem se v naší komunitě cítila dobře, poznala jsem spousty skvělých lidí. Ale Hemojunior byl důležitý také kvůli synovi. Přestala jsem být přehnaně úzkostlivá, hodně jsem se psychicky uklidnila. Synovi jsem dala více volnosti a prostoru, věřila jsem mu, že své onemocnění zvládne. Ve všem jsme ho s manželem podporovali, snažili jsme se mu vysvětlovat, jak je důležitá odpovědnost ke svému zdraví, že je stejný jako každé jiné dítě v jeho věku, jen má určitá omezení. Důležitá byla i vzájemná důvěra. Hemojunior je kus mého života, byla jsem ráda za každý úspěch, kterého v průběhu let dosáhl, bylo mi ctí a radostí pracovat pro děti, které mě při každém setkání dobíjely energií.

MB: Myslím, že jako dítě jsem důležitost Hemojunioru tolik nevnímal, bral jsem ho jako přirozenou součást rodiny. Až později jsem si uvědomil, že je podstatný hlavně pro rodiče hemofiliků, jejich další příbuzné a kamarády. Když jsem později přebíral předsednickou funkci po Honzovi Horníkovi, měl jsem tuto roli skvěle připravenou. A i když samozřejmě občas nebylo jednoduché skloubit studium na vysoké škole, práci a činnost pro pacientskou organizaci, i do další profesní kariéry pro mě byl Hemojunior opravdovou školou. Dodnes se snažím předávat získané zkušenosti dál. Chci, aby děti netrpěly víc, než je nutné. Dnes z nich léčba dělá téměř zdravé lidi, ale důležitá je i jejich výchova, sociální inteligence a radost ze života.

Život dětí s hemofilií se v průběhu 30 let otočil o 360 stupňů

Když se ohlédnete zpět, jaké byly nejpodstatnější změny, které podle vás za posledních 20 let ovlivnily život hemofiliků?

SB: Určitě dostupná a kvalitní léčba hemofilie, pravidelná profylaxe, dostatek informací o hemofilii, o její léčbě, o prevenci, o fyzioterapii, o psychologii. A s tím související edukační programy, větší informovanost široké veřejnosti o hemofilii. A myslím, že velkou měrou ke změně přispěly také obě pacientské organizace – Český svaz hemofiliků a Hemojunior, které spolu již řadu let úzce spolupracují.

MB: Souhlasím, vývoj medicíny a související moderní léčba hemofilie. Nevěřil jsem, jak moc může správně stanovená a profesionální lékařská péče ovlivnit psychický stav hemofilika a formování jeho osobnosti.

V čem se liší život dětí, které užívají profylaxi od útlého dětství, oproti těm, které tuto možnost neměly?

SB: V mnohém. Říkám, že život dětí s hemofilií se v průběhu 30 let otočil o 360 stupňů. Dnešní děti na profylaxi nemají téměř žádné problémy. Učí se aplikaci krevních derivátů již ve věku kolem šesti let na „malém“ hemofilickém táboře pořádaném Hemojuniorem, což jim nesmírně usnadňuje život. Mohou se věnovat všemu, co je baví, studovat v zahraničí, sportovat, což bylo dříve dětem zakazováno. Nedochází u nich k velkému poškození kloubů, obzvláště pokud se věnují pravidelnému cvičení a pohybu. V době, kdy nebyla dostatečná léčba, musely děti s hemofilií jezdit při každém krvácení do nemocnice, jedinou možností bylo tehdy podávání krevní plazmy kapačkami do žíly. To bylo pro ně i jejich rodiče nesmírně náročné jak psychicky, tak i časově. Ve svém životě byli proto hodně omezováni. Zejména když se jednalo o těžkého hemofilika, který krvácel obden, jako náš syn. 

MB: Souhlasím, že díky současné hemofilické léčbě mají děti daleko méně omezení, než měla má generace, která vyrůstala těsně po roce 1989. Hlavní rozdíl vidím v počtu krvácení a souvisejícím stavu pohybového aparátu u starších hemofiliků. Ti mladší by si měli dnešních možností vážit. My starší jim přejme a zkusme jim poradit, aby si užívali každé minuty života naplno. A třeba se za pár let zase objeví novinka v léčbě, která přinese další pokrok. Změnily se i potřeby členů pacientských organizací. Přes to všechno však nezmizela potřeba existence podobných spolků. 

S hemofilií se nemá bojovat, má se s ní žít

Co bylo pro rodiče hemofiliků / děti hemofiliky v prvních letech fungování Hemojunioru nejnáročnější? Jaké těžkosti nejčastěji řešili? 

SB: Každý z nás řešil jiné problémy, ať to byly špatně dostupné žíly dítěte a s tím spojené obavy z každé další aplikace, nepřijetí syna do školky z důvodu jeho zdravotního problému, obavy, jaká situace bude ve škole, otázky kolem špatného fungování sociální politiky pro rodiče zdravotně postižených dětí, nebo nutnost hradit si rehabilitační cvičení pro kluky. Za velkou těžkost někteří z nás možná považovali i skutečnost, jak se s onemocněním svého syna vyrovnat a zda se s ním vyrovná on sám…

MB: Děti to vnímají optimističtěji, já mohu s odstupem říct, že jsem jako hemofilické dítě jedné ze zakladatelek a dlouholeté místopředsedkyně Hemojunioru moc těžkostí neřešil. Obdivoval jsem, že se mamka s taťkovou podporou dokázala věnovat nám i všem ostatním z Hemojunioru. Někdy jsme šli až na hranu sebeobětování, ale odměnou – o to cennější – nám byly ohlasy spokojených členů.

Za 20 let v hemofilické komunitě jste se jistě setkali se spoustou příběhů. Které vám utkvěly v paměti a proč?

SB: Nejvíce mi v paměti zůstaly příběhy samotných malých hemofiliků, kteří si již od útlého věku uvědomovali své onemocnění, a přesto dokázali být veselými a pohodovými dětmi. Jeden příběh za všechny, který se odehrál před lety na táboře: U dveří ambulance seděli na zemi tři čtyřletí kluci a měli ruce v pěstičku. Ptala jsem se jich, co tam dělají, a oni mi odpověděli: „Víš, teto Silvo, my tady čekáme na kamaráda, kterému sestřička musí dát injekci. Tak my mu držíme palce, aby neplakal a nebolelo ho to.“ To hovoří za vše a právě o tom je Hemojunior, který měl smysl v začátcích a smysl má i po 20 letech.   

MB: Ano, stačí jeden ročník hemofilického tábora, který vás jako vedoucího nebo člena fyzioterapeutického či lékařského týmu naprosto vyčerpá fyzicky, ale z hlediska duševního si díky smíchu, zábavě a radosti prodloužíte život. Doporučuji.

Co je podle vás v přístupu k hemofilii nejpodstatnější? Jak byste se svými zkušenostmi podpořili rodiče a děti, kteří teď stojí na začátku a s nemocí se teprve seznamují? Jaká rada by vám v začátcích pomohla?

SB: Hemofilie je onemocnění sice vážné, ale se správným přístupem hemofilika a jeho rodiny se dá žít normální a spokojený život. Naprosto ale chápu, jak se cítí rodiče, když se nečekaně dozvědí diagnózu svého syna. To je stále stejné, v minulosti anebo nyní. Obavy a strach o dítě, otázky, jak to vše zvládneme… Tento fakt je ale potřeba přijmout. Důležité je uvědomit si, že máme „zdravého hemofilika“, který se musí dobře vyvíjet nejen po tělesné, ale i po psychické stránce. Slova rodičů jako „nelítej, neskákej, dávej pozor, nebo zase budeš krvácet, nezapomněl jsi na prevenci apod.“ nejsou správná, dítě pak může mít pocit, že vše, co dělá, je špatné, a hůř se s hemofilií vyrovnává. Naopak, důležitá je podpora, pochopení, důvěra a chvála za zodpovědnost ke svému zdraví. Jsou to přece děti jako každé jiné, jen si navíc do života přinesly hemofilii. Pokud budou rodiče v pohodě, budou v pohodě také jejich děti. Každou nervozitu, úzkost a strach rodičů dítě vždy vycítí a zákonitě se přenesou i na ně. Proto je pozitivní přístup k dětem s hemofilií velmi důležitý. A možná právě takové rady jsem v začátcích postrádala.

MB: Shrnul bych to větou, kterou jsem si zapamatoval z rozhovoru s Kateřinou Altmanovou, současnou předsedkyní Hemojunioru. S hemofilií (podobně jako s jakoukoliv jinou nemocí) se nemá bojovat, ale má se s ní žít. I v dnešní době mohou rodiče hemofiliků využít pomoc od pacientských organizací a lidí, kteří je tvoří.

(nik)


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.