Čeká vaše dítě profylaktická léčba hemofilie? Nebojte se jí!

Pokud byla u vašeho potomka zjištěna hemofilie, jistě vás tato novinka zaskočila. Rozhodně nejde o příjemné zjištění, ale nemusíte zoufat.
Čeká vaše dítě profylaktická léčba hemofilie? Nebojte se jí!

Pokud byla u vašeho potomka zjištěna hemofilie, jistě vás tato novinka zaskočila. Rozhodně nejde o příjemné zjištění, ale nemusíte zoufat. Dobrou zprávou je, že v dnešní době je k dispozici bezpečná léčba, kterou je navíc v potřebných případech možné podávat i preventivně.

Profylaxi ano, či ne?

Profylaktické podávání chybějícího faktoru srážlivosti má předejít závažnému krvácení. Profylaxe je určena především dětem s těžkou formou hemofilie. Zhodnotit, zda je pro vaše dítě profylaktická léčba tou nejlepší možností, by měl hematolog v hemofilickém centru. Ten vezme při rozhodování v úvahu hladinu srážecího faktoru v krvi, tíži a četnost krvácení či to, zda dítě krvácí samovolně, a některé další údaje. Pokud vše hovoří pro těžkou hemofilii, bude dítěti nabídnuta profylaktická léčba. Tu bývá nutné zahájit již ve velmi raném věku. Jen tak se předejde nepříjemným komplikacím a poškození kloubů.

Méně krvácení díky profylaxi

Výsledky profylaktického podávání faktorů srážlivosti hovoří jasnými čísly. V dnešní době se díky profylaxi v České republice podařilo u těžkých hemofiliků snížit průměrný počet krvácení na čtyři epizody za rok. Část dětí s těžkou hemofilií na profylaktické léčbě však nekrvácela ani jednou za rok.

Jak profylaktická léčba probíhá a na co se připravit?

Lék na hemofilii – infuze s faktorem srážlivosti – se při profylaktické léčbě podávají nejčastěji 2–3krát týdně. Podání koncentrátu je nitrožilní a může probíhat buď v hemofilickém centru, nebo i doma.

Po zahájení profylaxe hematolog zhodnotí stav dítěte i to, jak nemoc na léčbu odpovídá, a určí, jak často bude nutné infuze podávat. Hemofilie je onemocnění na celý život, léčba obvykle doprovází dítě po celé dětství, o přesné délce trvání profylaktické léčby rozhodne ošetřující hematolog. Pokud budete mít k profylaktické léčbě svého dítěte jakékoliv dotazy, neváhejte se ptát. Lékař i ošetřující personál vám na všechny otázky rádi odpoví.

Pro rodiče je velmi náročné vidět, jak se jejich dítě potýká s chronickou nemocí. Přesto by si ale měli uvědomit, že moderní léčba předchází projevům krvácení i pozdějším komplikacím. Díky profylaxi tak mohou i děti s těžkou hemofilií prožít plnohodnotné dětství.

(hak)

Zdroje:
www.hemaware.org
zdravi.e15.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop