Čeká vaše dítě profylaktická léčba hemofilie? Nebojte se jí!

Pokud byla u vašeho potomka zjištěna hemofilie, jistě vás tato novinka zaskočila. Rozhodně nejde o příjemné zjištění, ale nemusíte zoufat.
Čeká vaše dítě profylaktická léčba hemofilie? Nebojte se jí!

Pokud byla u vašeho potomka zjištěna hemofilie, jistě vás tato novinka zaskočila. Rozhodně nejde o příjemné zjištění, ale nemusíte zoufat. Dobrou zprávou je, že v dnešní době je k dispozici bezpečná léčba, kterou je navíc v potřebných případech možné podávat i preventivně.

Profylaxi ano, či ne?

Profylaktické podávání chybějícího faktoru srážlivosti má předejít závažnému krvácení. Profylaxe je určena především dětem s těžkou formou hemofilie. Zhodnotit, zda je pro vaše dítě profylaktická léčba tou nejlepší možností, by měl hematolog v hemofilickém centru. Ten vezme při rozhodování v úvahu hladinu srážecího faktoru v krvi, tíži a četnost krvácení či to, zda dítě krvácí samovolně, a některé další údaje. Pokud vše hovoří pro těžkou hemofilii, bude dítěti nabídnuta profylaktická léčba. Tu bývá nutné zahájit již ve velmi raném věku. Jen tak se předejde nepříjemným komplikacím a poškození kloubů.

Méně krvácení díky profylaxi

Výsledky profylaktického podávání faktorů srážlivosti hovoří jasnými čísly. V dnešní době se díky profylaxi v České republice podařilo u těžkých hemofiliků snížit průměrný počet krvácení na čtyři epizody za rok. Část dětí s těžkou hemofilií na profylaktické léčbě však nekrvácela ani jednou za rok.

Jak profylaktická léčba probíhá a na co se připravit?

Lék na hemofilii – infuze s faktorem srážlivosti – se při profylaktické léčbě podávají nejčastěji 2–3krát týdně. Podání koncentrátu je nitrožilní a může probíhat buď v hemofilickém centru, nebo i doma.

Po zahájení profylaxe hematolog zhodnotí stav dítěte i to, jak nemoc na léčbu odpovídá, a určí, jak často bude nutné infuze podávat. Hemofilie je onemocnění na celý život, léčba obvykle doprovází dítě po celé dětství, o přesné délce trvání profylaktické léčby rozhodne ošetřující hematolog. Pokud budete mít k profylaktické léčbě svého dítěte jakékoliv dotazy, neváhejte se ptát. Lékař i ošetřující personál vám na všechny otázky rádi odpoví.

Pro rodiče je velmi náročné vidět, jak se jejich dítě potýká s chronickou nemocí. Přesto by si ale měli uvědomit, že moderní léčba předchází projevům krvácení i pozdějším komplikacím. Díky profylaxi tak mohou i děti s těžkou hemofilií prožít plnohodnotné dětství.

(hak)

Zdroje:
www.hemaware.org
zdravi.e15.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop