Co prožívají rodiče hemofilika?

Být rodičem nemocného dítěte je jednou z nejtěžších rolí, která nás v životě může potkat. Existuje celá řada vrozených onemocnění, která změní radostný okamžik příchodu dítěte na svět v hektický sled nepříjemných zpráv a lékařských vyšetření plných strachu. Jinak tomu není ani v případě hemofilie. Přínosy moderní medicíny a vývoj profylaktické léčby naštěstí zajišťují poměrně vysokou kvalitu života hemofiliků, což snižuje značnou část obav rodičů o dítě s hemofilií. Některá příkoří rodičovské role ale zůstávají.
Co prožívají rodiče hemofilika?

Když vše začne před početím

Někteří rodiče vědí o genetické zátěži ještě před početím. Prenatální diagnostika a možnost umělého oplodnění tzv. ze zkumavky (in vitro) přináší možnost ovlivnit plod již v raném stadiu vývoje. V případě početí syna se pak rodiče mohou rozhodnout, zda chtějí v těhotenství pokračovat i v případě, že s vysokou pravděpodobností bude novorozený chlapec hemofilik. Vzhledem ke zkvalitňování péče o hemofiliky stojí rodiče před náročným dilematem – ovlivňovat, nebo neovlivňovat početí? K rozřešení této těžké otázky je důležité získat dostatek prostoru a informací. Nezřídka se rodiče přenašeči setkávají s názorem okolí, že je jejich rozhodnutí o neplánování rodičovství s následným zplozením syna hemofilika nezodpovědné. Přestože je náročné takovému tlaku čelit, je dobré překonat obavy a své stanovisko konzultovat s odborníky.

Příchod na svět může být poklidný

Když rodiče o genetické zátěži nevědí či porucha genu vznikne tzv. de novo (nově), obvykle se dozvídají o onemocnění dítěte v jeho prvním roce života. Nemoc se může projevovat různými symptomy, například zvýšenou krvácivostí nebo výskytem modřin. I v takovém případě mohou rodiče ve svém okolí čelit předsudkům. Lidé mohou modřinám přisuzovat nejrůznější příčinu, od domácího násilí po leukemii. Obava rodičů navíc stoupá až do chvíle, kdy ji střídá šok z diagnózy. Maminka se v těchto případech dozvídá o nemoci dítěte, často navíc i o své genetické mutaci. V takovou chvíli jsou opět důležité informace. Ty mohou rodičům nastínit, jak onemocnění v dnešní době probíhá. Čím dříve se začne s profylaktickou léčbou, tím lépe, a proto je dobré s ověřením podezření u lékaře neotálet.

Jedním z prvních nepříjemných pocitů rodičů, obzvláště pak matek přenašeček, jsou pocity viny za to, že hemofilii synům přivodily. Lítost a vina mohou vést k ještě většímu strachu o dítě, maminky hemofiliků se v tento moment mohou poprvé stát hyperprotektivními (nadměrně ochraňujícími). S pocity viny rodiče vůči dítěti je velmi těžké se vyrovnat a je dobré, když na ně není člověk sám. Vůbec nejlepším pomocníkem mohou být pacientské organizace, ve kterých se pohybují rodiče s podobnými zkušenostmi. V České republice jde o Hemojunior nebo Český svaz hemofiliků.

Máma jako zdravotní sestra

Jakmile rodiče překonají obtížný příchod dítěte na svět, čeká je další velký úkol – aplikace léků. Injekčně vpravit léky do žíly malého syna bývá pro rodiče zpočátku nepředstavitelné. Většina z nich naštěstí překoná svůj strach či odpor a aplikaci se poměrně zručně naučí. Obvykle je to maminka, která se stává synovou zdravotní sestrou. Pro maminky může být aplikace konfliktním momentem. Na jednu stranu chtějí a vědí, že je daná léčba nutná, na druhou stranu působím jejím prostřednictvím chlapci bolest. K překonání těžkých začátků mohou sloužit nejrůznější doporučení od jiných maminek hemofiliků nebo možnost trénovat aplikaci v pohodlí domova s vyškolenou zdravotní sestrou v rámci služby domácí péče, kterou lze oslovit například prostřednictvím www.agenturydomacipece.cz. 

Do jaké míry chránit

Když dítě začne dělat první krůčky, otevírá se před ním zajímavý svět s množstvím nástrah, které vnímají především rodiče. Navíc v předškolním věku, kdy jsou odřená kolena u chlapců dennodenním pravidlem, je nemožné předejít zranění. Nejistota může vést rodiče k již zmíněné zvýšené ochraně jejich dětí, což někdy zapříčiní, že své děti v pohybových aktivitách omezují. Takový přístup se brzy ukáže jako kontraproduktivní. Neunavené děti začínají zlobit a pro zákazy rodičů většinou nemají pochopení. Pro rodiče je velmi těžké nastavit bezpečnou a zároveň dostatečně flexibilní hranici mezi ochranou a volností. Obecně je vhodné v pohybu dítě spíše podporovat a sledovat jeho aktivitu „zpovzdálí“. Nezbytná je dobře nastavená profylaktická léčba, která rodičům dopřeje více důvěry v synovu zodpovědnost.

Život s hemofilií je náročný, ale zvladatelný. Většina rodičů se na obtížnou životní situaci dobře adaptuje a onemocnění postupně začlení do svého života. Díky stále se rozvíjející léčbě je dnes kvalita života s hemofilií velmi dobrá. Důležité je hemofiliky nemocí nijak nestigmatizovat a k nemocným dětem přistupovat jako ke zdravým. I tento úkol rodiče postupně zvládají lépe a lépe. Náročný moment bývá také ten, kdy chlapec vylétá z rodného hnízda. Obzvláště pro maminky jde o těžké chvíle, které mohou vzbuzovat strach, nedůvěru a potřebu zvýšené kontroly. Opět může být úlevné sdílet prožitky s lidmi s podobnou zkušeností.

Mgr. Veronika Dostálová

Zdroje:

Jones, P. Život s hemofilií (2007). Praha: Český svaz hemofiliků. ISBN: 978-80-239-9850-4.

http://www.hemojunior.cz

https://hemofilici.cz

https://liberatelife.cz/zivot-s-hemofilii/jsem-rodic-maleho-hemofilika

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18540424/

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop