Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Hemofilie je dědičné onemocnění charakteristické zvýšenou krvácivostí. Byla odhalena právě u vás či u vašeho dítěte? Nabízíme pár tipů, jak předcházet možným komplikacím.
Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Aby byl každodenní život hemofilika co nejklidnější, musí se dotyčný naučit o sebe pečovat a být vnímavý vůči svému tělu. Existují 4 oblasti, kterým je nutné věnovat pozornost především.

1. Naučte se správně a včas rozpoznat příznaky krvácení

Klouby. Krvácení do této části těla často nastává bez předchozího poranění. Jedná se o nejběžnější krvácivý problém u lidí s těžkou formou hemofilie. Může se objevit v jakémkoli kloubu, nejčastěji postihuje kolena, lokty a kotníky. Někdy bývá krvácení v jednom kloubu (tzv. cílový kloub) intenzivnější než v ostatních. Příznaky těchto potíží zahrnují:

  • Teplo nebo brnění v kloubu během raných fází krvácení. Není-li léčeno, může se vystupňovat k silným bolestem.
  • Otok a zánět místa způsobené opakovanými epizodami krvácení. Jestliže přetrvávají, mohou vést k chronické bolesti až poškození kloubu.
  • Dítě obvykle nechce hýbat danou rukou či nohou. Poprvé si toho lze všimnout, když začíná chodit.

Svaly. Krvácení do některého ze svalů je dalším příznakem hemofilie. Může mít lehkou i těžkou formu. Existuje spousta symptomů, mimo jiné:

  • modřiny,
  • otok,
  • svalové napětí,
  • citlivost,
  • bolest.
Důraz je v moderní medicíně kladen především na předcházení vzniku krvácení, a to pravidelným podáváním srážecích faktorů. Tím se významně snižuje riziko častého nebo vážného krvácení. I s léčbou je však třeba mít projevy krvácení stále na paměti.
Dbejte také na to, aby vaši nejbližší byli informovaní o vaší léčbě, případná zranění pak mohou být ošetřena rychleji a efektivněji. Včasná a pravidelná léčba tak může zvýšit kvalitu vašeho života v mnoha směrech.

2. Buďte aktivní, ale zároveň opatrní

Hemofilici mohou zmírnit krvácivé epizody cvičením. Pomáhá zachovat svaly flexibilní a pevné. Vhodné je začít lehkým protažením. Pozornost věnujte výběru odpovídající aktivity, některé sporty přináší více rizik než jiné.

  • Pro děti i dospělé se doporučuje plavání, jízda na kole, chůze nebo tenis.
  • Dalšími možnými sporty, ale již s vyšším rizikem, jsou např. basketbal a některé další kolektivní sporty.
  • Vysoce nebezpečný je pak fotbal, hokej, vzpírání a zápasení.

3. Léky bez předpisu užívejte opatrně

V případě braní volně prodejných přípravků proti bolesti postupujte podle pokynů svého lékaře. Bolest je běžným problémem, ale je nezbytné tlumit ji s opatrností. Navíc tímto způsobem může tělo signalizovat krvácení do kloubů či svalů. Pokud máte jakékoli dotazy, nebojte se poradit s odborníkem. Komplikace mohou nastat při užití nesteroidních protizánětlivých léků, jako je aspirin a ibuprofen. Mohou způsobit krvácení do žaludku a střev, zasáhnout do srážení krve a poškodit funkci buněk, které jako první zacelují ránu (krevní destičky). Nezapomeňte si tedy vždy přečíst informace v příbalovém letáku! Mezi preparáty, které by hemofilici neměli užívat, patří:

  • aspirin,
  • ibuprofen,
  • léky obsahující salicylát,
  • jiné nesteroidní protizánětlivé přípravky.

4. Předcházejte zraněním

Jelikož krvácení často začíná úrazem, snažte se zabránit případným nehodám. 

  • Odstraňte kluzké podlahy nebo používejte protiskluzový vosk.
  • Vyměňte slabé osvětlení.
  • Přemístěte nábytek tak, aby nepřekážel v cestě.
  • Koberce, které snadno kloužou, připevněte k podlaze.
  • Zbavte se zvýšených prahů dveří.
  • Uspořádejte kabely tak, aby nikde nevadily. 
  • Odsuňte vše s ostrými hranami mimo trasu chození.
  • Zkontrolujte stav svých bot, než půjdete ven.
  • Začnete nosit obuv s protiskluzovou podrážkou.

(ave)

Zdroj:
http://www.webmd.com

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop