#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Hemofilie je dědičné onemocnění charakteristické zvýšenou krvácivostí. Byla odhalena právě u vás či u vašeho dítěte? Nabízíme pár tipů, jak předcházet možným komplikacím.
Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Aby byl každodenní život hemofilika co nejklidnější, musí se dotyčný naučit o sebe pečovat a být vnímavý vůči svému tělu. Existují 4 oblasti, kterým je nutné věnovat pozornost především.

1. Naučte se správně a včas rozpoznat příznaky krvácení

Klouby. Krvácení do této části těla často nastává bez předchozího poranění. Jedná se o nejběžnější krvácivý problém u lidí s těžkou formou hemofilie. Může se objevit v jakémkoli kloubu, nejčastěji postihuje kolena, lokty a kotníky. Někdy bývá krvácení v jednom kloubu (tzv. cílový kloub) intenzivnější než v ostatních. Příznaky těchto potíží zahrnují:

  • Teplo nebo brnění v kloubu během raných fází krvácení. Není-li léčeno, může se vystupňovat k silným bolestem.
  • Otok a zánět místa způsobené opakovanými epizodami krvácení. Jestliže přetrvávají, mohou vést k chronické bolesti až poškození kloubu.
  • Dítě obvykle nechce hýbat danou rukou či nohou. Poprvé si toho lze všimnout, když začíná chodit.

Svaly. Krvácení do některého ze svalů je dalším příznakem hemofilie. Může mít lehkou i těžkou formu. Existuje spousta symptomů, mimo jiné:

  • modřiny,
  • otok,
  • svalové napětí,
  • citlivost,
  • bolest.
Důraz je v moderní medicíně kladen především na předcházení vzniku krvácení, a to pravidelným podáváním srážecích faktorů. Tím se významně snižuje riziko častého nebo vážného krvácení. I s léčbou je však třeba mít projevy krvácení stále na paměti.
Dbejte také na to, aby vaši nejbližší byli informovaní o vaší léčbě, případná zranění pak mohou být ošetřena rychleji a efektivněji. Včasná a pravidelná léčba tak může zvýšit kvalitu vašeho života v mnoha směrech.

2. Buďte aktivní, ale zároveň opatrní

Hemofilici mohou zmírnit krvácivé epizody cvičením. Pomáhá zachovat svaly flexibilní a pevné. Vhodné je začít lehkým protažením. Pozornost věnujte výběru odpovídající aktivity, některé sporty přináší více rizik než jiné.

  • Pro děti i dospělé se doporučuje plavání, jízda na kole, chůze nebo tenis.
  • Dalšími možnými sporty, ale již s vyšším rizikem, jsou např. basketbal a některé další kolektivní sporty.
  • Vysoce nebezpečný je pak fotbal, hokej, vzpírání a zápasení.

3. Léky bez předpisu užívejte opatrně

V případě braní volně prodejných přípravků proti bolesti postupujte podle pokynů svého lékaře. Bolest je běžným problémem, ale je nezbytné tlumit ji s opatrností. Navíc tímto způsobem může tělo signalizovat krvácení do kloubů či svalů. Pokud máte jakékoli dotazy, nebojte se poradit s odborníkem. Komplikace mohou nastat při užití nesteroidních protizánětlivých léků, jako je aspirin a ibuprofen. Mohou způsobit krvácení do žaludku a střev, zasáhnout do srážení krve a poškodit funkci buněk, které jako první zacelují ránu (krevní destičky). Nezapomeňte si tedy vždy přečíst informace v příbalovém letáku! Mezi preparáty, které by hemofilici neměli užívat, patří:

  • aspirin,
  • ibuprofen,
  • léky obsahující salicylát,
  • jiné nesteroidní protizánětlivé přípravky.

4. Předcházejte zraněním

Jelikož krvácení často začíná úrazem, snažte se zabránit případným nehodám. 

  • Odstraňte kluzké podlahy nebo používejte protiskluzový vosk.
  • Vyměňte slabé osvětlení.
  • Přemístěte nábytek tak, aby nepřekážel v cestě.
  • Koberce, které snadno kloužou, připevněte k podlaze.
  • Zbavte se zvýšených prahů dveří.
  • Uspořádejte kabely tak, aby nikde nevadily. 
  • Odsuňte vše s ostrými hranami mimo trasu chození.
  • Zkontrolujte stav svých bot, než půjdete ven.
  • Začnete nosit obuv s protiskluzovou podrážkou.

(ave)

Zdroj:
http://www.webmd.com

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop