#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Hemofilie je dědičné onemocnění charakteristické zvýšenou krvácivostí. Byla odhalena právě u vás či u vašeho dítěte? Nabízíme pár tipů, jak předcházet možným komplikacím.
Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Aby byl každodenní život hemofilika co nejklidnější, musí se dotyčný naučit o sebe pečovat a být vnímavý vůči svému tělu. Existují 4 oblasti, kterým je nutné věnovat pozornost především.

1. Naučte se správně a včas rozpoznat příznaky krvácení

Klouby. Krvácení do této části těla často nastává bez předchozího poranění. Jedná se o nejběžnější krvácivý problém u lidí s těžkou formou hemofilie. Může se objevit v jakémkoli kloubu, nejčastěji postihuje kolena, lokty a kotníky. Někdy bývá krvácení v jednom kloubu (tzv. cílový kloub) intenzivnější než v ostatních. Příznaky těchto potíží zahrnují:

  • Teplo nebo brnění v kloubu během raných fází krvácení. Není-li léčeno, může se vystupňovat k silným bolestem.
  • Otok a zánět místa způsobené opakovanými epizodami krvácení. Jestliže přetrvávají, mohou vést k chronické bolesti až poškození kloubu.
  • Dítě obvykle nechce hýbat danou rukou či nohou. Poprvé si toho lze všimnout, když začíná chodit.

Svaly. Krvácení do některého ze svalů je dalším příznakem hemofilie. Může mít lehkou i těžkou formu. Existuje spousta symptomů, mimo jiné:

  • modřiny,
  • otok,
  • svalové napětí,
  • citlivost,
  • bolest.
Důraz je v moderní medicíně kladen především na předcházení vzniku krvácení, a to pravidelným podáváním srážecích faktorů. Tím se významně snižuje riziko častého nebo vážného krvácení. I s léčbou je však třeba mít projevy krvácení stále na paměti.
Dbejte také na to, aby vaši nejbližší byli informovaní o vaší léčbě, případná zranění pak mohou být ošetřena rychleji a efektivněji. Včasná a pravidelná léčba tak může zvýšit kvalitu vašeho života v mnoha směrech.

2. Buďte aktivní, ale zároveň opatrní

Hemofilici mohou zmírnit krvácivé epizody cvičením. Pomáhá zachovat svaly flexibilní a pevné. Vhodné je začít lehkým protažením. Pozornost věnujte výběru odpovídající aktivity, některé sporty přináší více rizik než jiné.

  • Pro děti i dospělé se doporučuje plavání, jízda na kole, chůze nebo tenis.
  • Dalšími možnými sporty, ale již s vyšším rizikem, jsou např. basketbal a některé další kolektivní sporty.
  • Vysoce nebezpečný je pak fotbal, hokej, vzpírání a zápasení.

3. Léky bez předpisu užívejte opatrně

V případě braní volně prodejných přípravků proti bolesti postupujte podle pokynů svého lékaře. Bolest je běžným problémem, ale je nezbytné tlumit ji s opatrností. Navíc tímto způsobem může tělo signalizovat krvácení do kloubů či svalů. Pokud máte jakékoli dotazy, nebojte se poradit s odborníkem. Komplikace mohou nastat při užití nesteroidních protizánětlivých léků, jako je aspirin a ibuprofen. Mohou způsobit krvácení do žaludku a střev, zasáhnout do srážení krve a poškodit funkci buněk, které jako první zacelují ránu (krevní destičky). Nezapomeňte si tedy vždy přečíst informace v příbalovém letáku! Mezi preparáty, které by hemofilici neměli užívat, patří:

  • aspirin,
  • ibuprofen,
  • léky obsahující salicylát,
  • jiné nesteroidní protizánětlivé přípravky.

4. Předcházejte zraněním

Jelikož krvácení často začíná úrazem, snažte se zabránit případným nehodám. 

  • Odstraňte kluzké podlahy nebo používejte protiskluzový vosk.
  • Vyměňte slabé osvětlení.
  • Přemístěte nábytek tak, aby nepřekážel v cestě.
  • Koberce, které snadno kloužou, připevněte k podlaze.
  • Zbavte se zvýšených prahů dveří.
  • Uspořádejte kabely tak, aby nikde nevadily. 
  • Odsuňte vše s ostrými hranami mimo trasu chození.
  • Zkontrolujte stav svých bot, než půjdete ven.
  • Začnete nosit obuv s protiskluzovou podrážkou.

(ave)

Zdroj:
http://www.webmd.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop