Domácí léčba hemofilie: jaké jsou možnosti?

Život s hemofilií může významně zlepšit domácí terapie. Umožňuje rychlou reakci na vzniklé krvácení i profylaxi bez nutnosti častého dojíždění do zdravotnického zařízení. Podmínkou je ale spolupráce a zodpovědný přístup k léčbě. Domácí terapie probíhá ve dvou hlavních podobách: terapie on-demand (tj. injekční aplikace koncentrovaného koagulačního faktoru v případě krvácení) a domácí profylaktická léčba.
Domácí léčba hemofilie: jaké jsou možnosti?

Domácí on-demand terapie

Jedná se o léčbu volby u dospělých s hemofilií a u těch dětí, kterým není předepsána profylaktická léčba a u kterých se objevuje spontánní krvácení. Pacient má doma připraven koncentrát koagulačního faktoru VIII (FVIII) nebo faktoru IX (FIX) pro injekční podání bezprostředně po krvácení.

O základních pravidlech této léčby, o možných rizicích, o způsobu aplikace a uchovávání koncentrátu včetně postupu v případě krvácivé epizody by Vás mělo poučit hemofilické centrum při vydání koncentrátu. Vy budete muset podepsat záznam a protokol o poučení o domácí léčbě. U spolupracujících pacientů se přípravek pro domácí on-demand terapii doporučuje vydávat v zásobě minimálně na jeden měsíc.

Při cestě do zahraničí je důležité mít u sebe kromě samotného koncentrátu také předpis na jeho vydání nebo jiný dokument, informující o probíhající domácí léčbě. Tímto způsobem lze předejít možným nedorozuměním v případě komplikací v průběhu pobytu v zahraničí.

Pro efektivní péči je důležité dodržovat doporučené postupy léčby a vést si o domácí léčbě záznam podle doporučení ošetřujícího lékaře.

Domácí profylaktická léčba

Profylaktickou léčbou se rozumí pravidelné podávání koagulačního faktoru VIII nebo IX. Cílem je zamezit spontánnímu krvácení a jeho následkům, např. poškození kloubů při opakovaném krvácení. Předepsanou dávku, většinou 3x týdně FVIII nebo 2x týdně FIX, je třeba aplikovat pravidelně, a to i v případě, že ke krvácení nedošlo.

Pozitiva domácí léčby

Domácí terapie zvyšuje efektivitu léčby hemofilie, brání vzniku komplikací z prodlení a v neposlední řadě taky zlepšuje kvalitu života pacientů. Vyžaduje však aktivní spolupráci pacienta s lékařem a snahu podílet se aktivně na léčbě.

(alz)

Zdroj:

http://cnhp.registry.cz/res/file/guidelines/2012-standardy-pece-o-nemocne-s-hemofilii.pdf

http://www.haemophilia.ie/about-haemophilia/haemophilia/about-haemophilia-treatment/home-treatment/

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop