Domácí léčba je pro hemofiliky největší výhra

Martin Bohůn je předsedou Českého svazu hemofiliků a zároveň jedním z těch, které celoživotně provází onemocnění těžkou formou hemofilie. Povídali jsme si s ním o potřebnosti podpory hemofiliků a jejich rodin i o jeho osobních nelehkých zážitcích a zkušenostech z doby, kdy u nás nebyla dostupná domácí léčba nemoci. Ta umožňuje hemofilikům a jejich rodinám užívat si života téměř bez omezení a zejména bez devastujících následků způsobených krvácením.
Domácí léčba je pro hemofiliky největší výhra

Jaké jsou vaše osobní zkušenosti s léčbou hemofilie?

Můžu srovnat současnou dobu, kdy máme k dispozici domácí léčbu, s tou, kdy jsme ji neměli. Na základní i střední škole jsem jako těžký hemofilik docela často krvácel. To znamenalo vždycky absolvovat dalekou cestu do brněnského centra, kde proběhl dlouhý a složitý proces. Od příjezdu do špitálu do chvíle, než vykapala infuze, uběhlo několik hodin a krvácení se bohužel zastavilo až po několika hodinách.

To pro mě zůstalo velmi odstrašující vzpomínkou. Obrovským benefitem pro všechny bylo zavedení domácí a následně profylaktické léčby. Tím, že mám lék stále u sebe, neztrácím čas přesunem do nemocnice jako dřív. Také si můžu aplikovat substituční preparát hned při prvních příznacích a předejít tak rozvoji rozsáhlejšího krvácení. Už po prvním krvácení jsou totiž následky nevratné, a je proto nutné si srážecí faktor aplikovat co nejdříve, než se krev do kloubu a do měkkých tkání dostane. Pro všechny s tímto onemocněním je tedy největší výhra, že mají léčbu doma a podají si ji okamžitě. Situace se od dřívějších dob liší i tím, že dnes dosahují hemofilici shodné délky života se zdravou populací.

Jak ke spontánním krvácením u hemofiliků dochází?

Záleží na tom, jak těžkou formou hemofilie člověk trpí, při střední nebo lehké spontánních krvácení tolik není. Může k nim dojít třeba při úrazu nebo po extrakci zubu, kdy je třeba hemofilika chránit podáním srážecího faktoru ještě před zákrokem, aby nedošlo k rozsáhlejšímu krvácení. Ale u těžkých hemofiliků, jako jsem já, vzniká spousta drobných krvácení spontánně, vlastně bez příčiny. Postupem času se tak může z drobného krvácení stát rozsáhlejší. Kloub pak může natéct tak, že se z toho stane velice bolestivá událost a poškodí ho doživotně.

Než k nám přišla domácí léčba…

Máte vy osobně nějakou nepříjemnou vzpomínku spojenou s krvácením?

V dětství mi na operačním sále trhali asi šest mléčných zubů najednou. A třebaže do mě nalili obrovské množství faktoru, nedařilo se krvácení zastavit. Vše probíhalo navzdory částečné analgezii v obrovských bolestech. Následně jsem strávil několik týdnů v nemocnici, přesto jsem se po propuštění několikrát v noci probudil se zakrváceným, z poloviny červeným polštářem. Opakovaně jsme tak museli jet do brněnské nemocnice, kde zase následovala hospitalizace.

V čem by to bylo jiné, kdybyste tehdy měl dostupnou domácí léčbu?

Kdyby byla tehdy dostupná domácí léčba a já měl srážecí faktor doma, mohl bych si to řídit sám. Nemuselo by dojít k tak obrovské ztrátě krve, nemusel bych absolvovat opakované cesty do Brna, od nás z vesnice to trvá hodinu a půl. Nemusel bych trávit mnoho dnů v nemocnici a chybět ve škole. Není to hezká vzpomínka. Když polykáte tak obrovské množství krve, nemáte už ani chuť k jídlu, je vám špatně od žaludku. Nejsou to chvíle, na něž člověk rád vzpomíná.

Jaké byly začátky domácí léčby hemofilie u nás?

Popsaný zážitek s trháním zubů se odehrál někdy po roce 1990. Nepamatuji už si to přesně, ale bylo to v době, kdy sem domácí léčba přicházela. Nabídli nám, že můžeme mít srážecí faktor doma. V té době ho ale mohla aplikovat pouze sestra, která pracovala na ARO, ještě jsme si ho nemohli aplikovat sami. Poštěstilo se nám takovou sestru sehnat u nás v obci. Měli jsme doma pár krabiček faktoru a byla to tehdy léčba „on demand“ (aplikace až po vzniku krvácení), profylaxe  ještě nebyla. V případě potřeby jsem musel zdravotní sestru navštívit a ta mi faktor aplikovala. Jsem za to vděčný, protože přes velké množství prodělaných krvácení v dětství se ještě díky tomu stihla progrese zastavit a dodnes můžu fungovat s tím, že klouby mám svoje. I když do budoucna jsou moje vyhlídky bohužel všelijaké.

Komunita, která táhne za jeden provaz

V čem vidíte z pozice předsedy a zároveň hemofilika přínos Českého svazu hemofiliků?

Pomáháme hemofilikům a také těm s von Willebrandovou chorobou, která se hemofilii velmi blíží. Snažíme se, aby se lidem s těmito nemocemi žilo dobře a spokojeně a aby věděli, jaké možnosti léčby tu pro ně jsou. Poskytujeme jim poradenství zdravotní, psychologické a sociální. Chceme jim být nablízku v těžkých životních situacích, ale i v radostných. Snažíme se, aby mohli sdílet s našimi členy vše, co je tíží i těší, a mohli povzbuzovat jeden druhého. Společně tak vytváříme komunitu, která táhne za jeden provaz, dokáže se navzájem podporovat a ví, jak k léčbě přistupovat a jak ji využít.

Mnoho vašich aktivit je propojených se sdružením Hemojunior. Jednou z nich jsou i identifikační prvky pro hemofiliky – jak vypadají a k čemu slouží?

Chtěli jsme, aby každý hemofilik byl co nejvíce identifikovatelný, například kvůli záchranářům. Stávalo se totiž, že spousta – hlavně starších – hemofiliků končila s krvácením do mozku ve spádových nemocnicích. Potřebné léčby se jim nedostalo včas, protože záchranka, která pro ně přijela, nevěděla, že jde o hemofiliky. V takovém případě má být člověk okamžitě směřován do specializovaného hemofilického centra, ve kterém je v péči, nebo by s ním měl být alespoň konzultován další postup.

Společně se záchranáři a ve spolupráci s Hemojuniorem jsme specifikovali čtyři identifikační prvky pro hemofiliky. Plastovou kartičku – průkaz hemofilika se všemi potřebnými údaji o diagnóze. Dalším identifikátorem je červený náramek s informacemi o mateřském hemofilickém centru s telefonním kontaktem na nepřetržitý provoz a samozřejmě zase diagnózou. Identifikačním prvkem je i červená termotaška, na níž je uvedeno, že patří jedinci s vrozenou poruchou srážení krve. Taška je určena na uschování faktoru a každý by ji měl vozit s sebou v autě a ukládat do ní svůj lék.

Covid-19 v životě hemofiliků

Dotkla se omezení související s koronavirovou pandemií nějak činnosti Českého svazu hemofiliků?

Samozřejmě, nikdo z nás nepředpokládal, že lednový společenský večer v roce 2020 bude na dlouhou dobu posledním, kdy se sejdeme tváří v tvář. Ráz nastávajícího času určil, že sdružovat se ve větších skupinách už bude možné pouze ve virtuálním prostředí. Náš svaz i Hemojunior proto dlouho neotálely. Do života svazu a Hemojunioru zasáhla pandemie zrušením jarních oslav Světového dne hemofilie i dlouho očekávaného pobytu hemofiliků u moře v Řecku a podzimního mezigeneračního setkání v Jihlavě. Letní dětský tábor proběhl podle plánu, ale rehabilitační soustředění dospělých jsme přesunuli z května na září.

Jakými konkrétními aktivitami jste podpořili své členy v souvislosti s covidem-19?

Hned na jaře po jednání Českého národního hemofilického programu a po zasedání medicínského výboru Evropského hemofilického konsorcia vydal svaz první doporučení a vzápětí ho doplnil o konkrétní pokyny. S podporou farmaceutických společností a hemofilických center jsme rozběhli projekt na doručení léků pomocí kurýrní služby hemofilikům až domů. To naši členové hodnotili velmi kladně a hojně možnosti využívali.

První zásilky putovaly ke klientům center ve FN Brno-Bohunice a FN Plzeň. Po velmi dobrém ohlasu se svaz rozhodl poskytovat takovou službu svým členům po celý letošní rok. Další dodávky léků jsme řešili i po vypuknutí druhé vlny, ke konci roku 2020 jsme prostřednictvím certifikované kurýrní služby doručili léčiva téměř dvaceti hemofilikům v celé republice.

Zorganizovali jsme rovněž první online setkání. S odborníky se tam probíralo, jak onemocnění covid-19 může život při poruše krevního srážení ovlivnit. Takový způsob komunikace lidé ocenili a po zrušení listopadového mezigeneračního setkání jsme se jej rozhodli využít i v tomto případě. Jen s tím rozdílem, že téma fyzioterapie nahradila genetika. Do budoucna považujeme komunikaci z pohodlí domova za vhodnou formu rozhovorů o tom, co naše členy právě zajímá.

Koncem roku 2020 jsme společně s psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou zpracovali anonymní dotazník o prožívání a zvládání aktuální situace. Ten jsme rozeslali všem členům s cílem získat informace, zda by ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejníme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.

(jez)

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022
Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop