Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.
Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.

Popírání jako obrana

Někteří náctiletí hemofilici svou nemoc popírají.

  • Důvodem pro toto chování může být „brnknutí“ na citlivou strunu všech dospívajících – teenageři mají strach z toho, že mohou být odlišní, a snaží se prosadit si svou nezávislost na rodičích i na dalších dospělých.
  • Mnoho dospívajících chlapců s hemofilií je tak v pokušení nedat svému okolí o svém zdravotním stavu vědět a věnovat se stejným aktivitám jako jejich kamarádi.
  • Řešením tohoto problému je naučit dospívajícího hemofilika stanovit si své hranice. Přestože by tato porucha neměla být překážkou v aktivním životě, je potřeba mít se před určitými sportovními aktivitami na pozoru. 

Bezpečnost především

Jednou z nejtěžších skutečností, které musí mladý hemofilik přijmout, je, že všechny úrazy jsou pro něj mnohem vážnější než pro jeho vrstevníky. Dospívání je zvlášť u chlapců obdobím plným soutěživosti a snahy dokázat více než ostatní. Riskování a vrhání se „po hlavě“ do všech možných i nemožných situací je součástí této etapy. Předtím, než se hemofilik nechá unést, je dobré upozornit ho na potenciální úrazy i rizika a na to, jak se jim vyhnout.

Zkouška nervů

Rodiče dospívajících hemofiliků jsou v tomto období také pod velkým tlakem. Důležité je naučit se s emocemi pracovat. Teenageři často v situaci, kdy se cítí ohroženi, rádi zasáhnou své nejbližší okolí na tom nejcitlivějším místě. Způsobem, jak zvýšit pocit nezávislosti dospívajících, je umožnit jim, aby měli svou nemoc a její léčbu pod kontrolou. Sami by měli dbát na pravidelné kontroly u lékaře (zpočátku je samozřejmě dobré, když na to myslí i rodiče) a na dávkování léčby. Časem se samostatnost a nezávislost na rodičích dokonce stane nutností, aby se mladý člověk mohl spolehnout sám na sebe při studiu na vysoké škole nebo při svém budoucím povolání. 

(hak)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop