#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.
Dospívání s hemofilií – není to legrace

Období puberty a dospívání není jednoduchou životní etapou. Některé věci se odehrávají poprvé, jsou nové a neprozkoumané, dospívající je nejistý. Pro mladé hemofiliky však může být cesta k dospělosti ještě větší výzvou než pro jejich vrstevníky.

Popírání jako obrana

Někteří náctiletí hemofilici svou nemoc popírají.

  • Důvodem pro toto chování může být „brnknutí“ na citlivou strunu všech dospívajících – teenageři mají strach z toho, že mohou být odlišní, a snaží se prosadit si svou nezávislost na rodičích i na dalších dospělých.
  • Mnoho dospívajících chlapců s hemofilií je tak v pokušení nedat svému okolí o svém zdravotním stavu vědět a věnovat se stejným aktivitám jako jejich kamarádi.
  • Řešením tohoto problému je naučit dospívajícího hemofilika stanovit si své hranice. Přestože by tato porucha neměla být překážkou v aktivním životě, je potřeba mít se před určitými sportovními aktivitami na pozoru. 

Bezpečnost především

Jednou z nejtěžších skutečností, které musí mladý hemofilik přijmout, je, že všechny úrazy jsou pro něj mnohem vážnější než pro jeho vrstevníky. Dospívání je zvlášť u chlapců obdobím plným soutěživosti a snahy dokázat více než ostatní. Riskování a vrhání se „po hlavě“ do všech možných i nemožných situací je součástí této etapy. Předtím, než se hemofilik nechá unést, je dobré upozornit ho na potenciální úrazy i rizika a na to, jak se jim vyhnout.

Zkouška nervů

Rodiče dospívajících hemofiliků jsou v tomto období také pod velkým tlakem. Důležité je naučit se s emocemi pracovat. Teenageři často v situaci, kdy se cítí ohroženi, rádi zasáhnou své nejbližší okolí na tom nejcitlivějším místě. Způsobem, jak zvýšit pocit nezávislosti dospívajících, je umožnit jim, aby měli svou nemoc a její léčbu pod kontrolou. Sami by měli dbát na pravidelné kontroly u lékaře (zpočátku je samozřejmě dobré, když na to myslí i rodiče) a na dávkování léčby. Časem se samostatnost a nezávislost na rodičích dokonce stane nutností, aby se mladý člověk mohl spolehnout sám na sebe při studiu na vysoké škole nebo při svém budoucím povolání. 

(hak)

Zdroj: www.thereforyou.com

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop