Hemofilici a zakládání rodiny: chce to plán!

Rozhodnutí mít děti je vždy velkým životním krokem. Když jeden z dospělých trpí hemofilií, pak obzvláště. Jsou šance na zdravého potomka zcela v rukou osudu? A proč některé budoucí rodiče představa výchovy malého hemofilika netrápí?
Hemofilici a zakládání rodiny: chce to plán!

Pokud je nastávající maminka nebo tatínek nositelkou/nositelem genu pro krvácivou poruchu, může stejnou vlohu přenést také na dítě. Plánování a předběžná opatření jsou v takovém případě důležitá a informovanost o všech možných komplikacích více než žádoucí. Co můžete udělat pro zajištění bezpečného průběhu těhotenství? 

Je na výběr  

Pokud se dědičná krvácivost ve vaší rodině vyskytuje, je určitě dobré zjistit, zda jste též nositelkou této mutace. Můžete využít služeb genetických poraden. Zde se dozvíte vše potřebné o rizicích a nástrahách provázejících těhotenství komplikované hemofilií. Pokud se potvrdí, že jste přenašečkou, jsou v zásadě tři možnosti:

  1. přirozené těhotenství s rizikem hemofilie,
  2. asistovaná reprodukce,
  3. adopce dítěte nebo pěstounská péče. 

Cesta k dítěti

Páry, v nichž jeden z partnerů trpí hemofilií, stojí před dilematem, zda přijmout riziko, že na svět přivedou malého hemofilika. Budoucím rodičům bude pravděpodobně během gravidity nabídnuto podstoupit prenatální vyšetření plodu ve formě odběru plodové vody (amniocentéza) nebo vzorku choriových klků (CVS). V případě zjištění hemofilie je možné těhotenství ukončit. To ovšem vzhledem k dnešnímu velmi dobrému přístupu hemofiliků k léčbě řada žen odmítá. Pokud nechcete spoléhat na náhodu, nabízí se možnost asistované reprodukce. Při té lze využít dárcovských vajíček, čímž zcela vyloučíte genetické nosičství hemofilie. Nebo můžete využít vlastních vajíček v kombinaci s preimplantační genetickou diagnostikou. Pomocí ní lze vybrat embryo, které není nositelem hemofilického genu. 

Opatrnost při porodu

Pokud už jste nastávající maminkou a zároveň nositelkou hemofilického genu, měla byste se zamyslet nad očkováním proti hepatitidě B a C. Ta jsou velmi doporučována. Je dobré se svým lékařem probrat i vhodnost dalších vakcín. Počítejte s tím, že se lékaři u rodiček se zvýšenou krvácivostí budou snažit o přirozený porod. Císařský řez nebo nastřižení hráze jako invazivní zákroky mohou vyústit v krvácení. To se v případě snížené hladiny srážecích faktorů obtížněji dostává pod kontrolu. Po porodu je nutné nechat dítě co nejdříve otestovat, pokud se tak nestalo již během těhotenství. Jestliže potomek hemofilii zdědil, musí být ihned zahájena preventivní péče. 

Hemofilie není nemocí, která by se dala plně vyléčit. 

Lze ji ale za předpokladu nastavení úzké spolupráce s lékaři a při dodržování plánovaného režimu řešit. Tím je i hemofilikům dopřán plnohodnotný život. Stejné zásady platí též při plánování rodiny.  

(marz) 

Zdroj:
www.thehealthsite.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop