Hemofilici, nehleďte na věk a užívejte si!

Díky stále modernější léčbě pro hemofiliky se v současnosti neuvěřitelně zlepšila kvalita jejich života.
Hemofilici, nehleďte na věk a užívejte si!

Díky stále modernější léčbě pro hemofiliky se v současnosti neuvěřitelně zlepšila kvalita jejich života. To se ovšem netýká starších nemocných. Ti neprošli novými léčebnými postupy a mnoho z nich se nakazilo virem HIV z krevních produktů nebo utrpěli různě těžká postižení kloubů. Navíc se musí potýkat i s krizí středního věku a problémy s tím souvisejícími.

Milování bez omezení 

Spousta lidí se domnívá, že hemofilici nemají žádný sexuální život, ale opak je pravdou. O zásadách bezpečného milování by se však pacienti měli poradit se svým praktickým lékařem – ten doporučí, jak a kdy nejlépe prožít bezpečný, ale zároveň ničím neomezovaný sex. Určitě zmíní i vhodné sexuální polohy, ale vše samozřejmě závisí na jednotlivcích a jejich zdravotním stavu. Pozor na fakt, že ve vyšším věku jsou u hemofiliků často postiženy kyčelní klouby, proto se některé pohyby a polohy mohou stát nepříjemnými.

Na správné vlně

Milovat se "na rozkaz" je těžké. Zejména u mužů je důležité navodit touhu a uvolnění. Vše záleží na správné komunikaci mezi partnery, na vzájemné shodě v otázce sexu. Pokud přetrvává nechuť milovat se a vítězí impotence, může to být způsobeno několika faktory:

  • únavou,
  • nízkou hladinou testosteronu,
  • strachem z bolesti,
  • antidepresivními léky.

Bez bolestí

Během stárnutí dochází u hemofiliků k častým krvácením do kloubů. To může vést až ke stavu velmi podobnému revmatoidní artritidě, která člověku způsobuje nepříjemné pocity. A právě bolest velmi často odrazuje hemofiliky od pohlavního styku. I tento problém se však dá vyřešit, např. teplou koupelí nebo vhodnými léky. Často se také stává, že si muž intenzivním milováním způsobí krvácení do pánevních svalů – je proto potřeba myslet i na jemnější techniky sexu. Zajímavostí pak je, že při masturbaci dochází k uvolnění těchto napnutých svalů, což má příznivé působení jako prevence pánevního krvácení.

Dialog léčí 

Stárnutí je už tak dost komplikovaným obdobím, které omezení způsobená hemofílií ještě ztěžují. Nejdůležitější je o svých problémech a pocitech mluvit, ať už se svým praktickým lékařem, nebo s partnerem. Většina potíží se totiž dá vyřešit rozumným kompromisem, který váš sexuální život zlepší.

(holi)

Zdroj: Gianotten W. L. et al.,: Haemophilia, aging and sexuality. Haemophilia 2009, 15, 55–62; doi: 10.1111/j.1365-2516.2008.01914.x

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop