Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.
Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení. Dnes je při hemofilii stále častěji využívána i takzvaná profylaktická léčba.

O krok napřed

Hemofilie je dědičné krvácivé onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII nebo IX, které hrají hlavní roli při srážení krve. Těžký nedostatek těchto faktorů je spojen mimo jiné se samovolným krvácením do kloubů. Opakuje-li se tato potíž, může vést až k hemofilické artropatii, k invaliditě a ke snížení kvality života. Hemofilici však většinou svoji nemoc velmi dobře znají a výborně zvládají i domácí léčbu a podávání faktoru doma.

Pro děti i dospělé

Profylaxe u hemofilie znamená dlouhodobé podávání srážecího faktoru, které má zabránit očekávanému krvácení. Tento typ léčby se běžně využívá u dětí a dospívajících, kde slaví nemalý úspěch. Stejný přínos ale tato terapie může nabídnout i dospělým hemofilikům. Přesto se může zdát, že je pravidelné podávání profylaktické léčby nepohodlné. Ovšem v porovnání s komplikacemi a důsledky, které přináší opakované krvácení do kloubů, se jistě vyplatí vše obtěžující překonat.

Výhody profylaxe

Dlouhodobé podávání koncentrátů s faktory srážlivosti přináší celou řadu výhod nejen dětem, ale i dospělým. O jaká plus jde konkrétně?

  • méně časté krvácení, a tím i poškození kloubů
  • omezení krvácení do svalů
  • nižší riziko krvácení do mozku
  • méně hospitalizací
  • snížená potřeba pravidelných kontrol u lékaře
  • kratší doba pracovní neschopnosti
  • ne tak častá nutnost operací kloubů
  • zlepšení kvality života

Nebojte se a vyzkoušejte!

V ideálním případě by měla být profylaktická léčba nabídnuta všem pacientům s těžkou hemofilií na zkoušku. Během té doby by bylo možné zvážit, jestli jde o vhodné dlouhodobé řešení. Hemofilici by si v tomto období měli zaznamenávat, jak často krváceli v průběhu profylaxe a jak často bez ní – i tyto údaje pak pomohou rozhodnout o vhodnosti profylaktické léčby.

(hak)

Zdroj: www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop