#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.
Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení. Dnes je při hemofilii stále častěji využívána i takzvaná profylaktická léčba.

O krok napřed

Hemofilie je dědičné krvácivé onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII nebo IX, které hrají hlavní roli při srážení krve. Těžký nedostatek těchto faktorů je spojen mimo jiné se samovolným krvácením do kloubů. Opakuje-li se tato potíž, může vést až k hemofilické artropatii, k invaliditě a ke snížení kvality života. Hemofilici však většinou svoji nemoc velmi dobře znají a výborně zvládají i domácí léčbu a podávání faktoru doma.

Pro děti i dospělé

Profylaxe u hemofilie znamená dlouhodobé podávání srážecího faktoru, které má zabránit očekávanému krvácení. Tento typ léčby se běžně využívá u dětí a dospívajících, kde slaví nemalý úspěch. Stejný přínos ale tato terapie může nabídnout i dospělým hemofilikům. Přesto se může zdát, že je pravidelné podávání profylaktické léčby nepohodlné. Ovšem v porovnání s komplikacemi a důsledky, které přináší opakované krvácení do kloubů, se jistě vyplatí vše obtěžující překonat.

Výhody profylaxe

Dlouhodobé podávání koncentrátů s faktory srážlivosti přináší celou řadu výhod nejen dětem, ale i dospělým. O jaká plus jde konkrétně?

  • méně časté krvácení, a tím i poškození kloubů
  • omezení krvácení do svalů
  • nižší riziko krvácení do mozku
  • méně hospitalizací
  • snížená potřeba pravidelných kontrol u lékaře
  • kratší doba pracovní neschopnosti
  • ne tak častá nutnost operací kloubů
  • zlepšení kvality života

Nebojte se a vyzkoušejte!

V ideálním případě by měla být profylaktická léčba nabídnuta všem pacientům s těžkou hemofilií na zkoušku. Během té doby by bylo možné zvážit, jestli jde o vhodné dlouhodobé řešení. Hemofilici by si v tomto období měli zaznamenávat, jak často krváceli v průběhu profylaxe a jak často bez ní – i tyto údaje pak pomohou rozhodnout o vhodnosti profylaktické léčby.

(hak)

Zdroj: www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop