Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení.
Hemofilici, vsaďte na prevenci!

Léčba této nemoci sestává z podávání koncentrátů s chybějícím faktorem srážlivosti. První dávka bývala v minulosti aplikována podle potřeby, tedy až když začalo krvácení. Dnes je při hemofilii stále častěji využívána i takzvaná profylaktická léčba.

O krok napřed

Hemofilie je dědičné krvácivé onemocnění způsobené nedostatkem faktoru VIII nebo IX, které hrají hlavní roli při srážení krve. Těžký nedostatek těchto faktorů je spojen mimo jiné se samovolným krvácením do kloubů. Opakuje-li se tato potíž, může vést až k hemofilické artropatii, k invaliditě a ke snížení kvality života. Hemofilici však většinou svoji nemoc velmi dobře znají a výborně zvládají i domácí léčbu a podávání faktoru doma.

Pro děti i dospělé

Profylaxe u hemofilie znamená dlouhodobé podávání srážecího faktoru, které má zabránit očekávanému krvácení. Tento typ léčby se běžně využívá u dětí a dospívajících, kde slaví nemalý úspěch. Stejný přínos ale tato terapie může nabídnout i dospělým hemofilikům. Přesto se může zdát, že je pravidelné podávání profylaktické léčby nepohodlné. Ovšem v porovnání s komplikacemi a důsledky, které přináší opakované krvácení do kloubů, se jistě vyplatí vše obtěžující překonat.

Výhody profylaxe

Dlouhodobé podávání koncentrátů s faktory srážlivosti přináší celou řadu výhod nejen dětem, ale i dospělým. O jaká plus jde konkrétně?

  • méně časté krvácení, a tím i poškození kloubů
  • omezení krvácení do svalů
  • nižší riziko krvácení do mozku
  • méně hospitalizací
  • snížená potřeba pravidelných kontrol u lékaře
  • kratší doba pracovní neschopnosti
  • ne tak častá nutnost operací kloubů
  • zlepšení kvality života

Nebojte se a vyzkoušejte!

V ideálním případě by měla být profylaktická léčba nabídnuta všem pacientům s těžkou hemofilií na zkoušku. Během té doby by bylo možné zvážit, jestli jde o vhodné dlouhodobé řešení. Hemofilici by si v tomto období měli zaznamenávat, jak často krváceli v průběhu profylaxe a jak často bez ní – i tyto údaje pak pomohou rozhodnout o vhodnosti profylaktické léčby.

(hak)

Zdroj: www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop