World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Hemofilie není tabu aneb Kdo by měl o nemoci vědět

Pokud máte v rodině hemofilika, určitě se občas ptáte, kdo všechno by měl být obeznámen s jeho diagnózou. O nemoci by určitě měli vědět ti, kteří s hemofilikem alespoň příležitostně přijdou do kontaktu. Tedy příbuzní, kamarádi, učitelé, ale i trenéři nebo vedoucí zájmových kroužků.
Hemofilie není tabu aneb Kdo by měl o nemoci vědět

Hemofilie je i v moderní době opředena několika hluboce zakořeněnými mýty. Například ve Spojených státech amerických se většina pedagogů z chronických chorob obává nejvíce právě hemofilie. Učitelé se totiž bojí, že jejich žák může vykrvácet ze sebemenší oděrky nebo řezné rány. To ale vůbec není pravda. Většina mýlek o této krvácivé chorobě pramení z nedostatečné informovanosti. Je tak zapotřebí provést u všech lidí, kteří přijdou s hemofilikem do styku, alespoň základní osvětu.

Škola základ života

A proč nezačít právě ve školních lavicích? Hemofilici jsou stejně inteligentní děti jako jejich vrstevníci a mají stejné právo na vzdělání jako ostatní. Jejich onemocnění navíc pro okolí nepředstavuje žádnou hrozbu, není to totiž infekční, ale dědičná choroba. Hemofilici by tak rozhodně neměli být vyčleněni z třídního kolektivu.

  • Před začátkem školního roku by mělo proběhnout setkání s budoucími učiteli, ať už na základní, střední, či vysoké škole. Rozhovorů by se měl účastnit především ředitel, třídní učitel a učitel tělocviku.
  • Na informační schůzce by rodiče měli objasnit závažnost onemocnění a pomoci všem vytyčit jasné cíle a hranice. Nejdůležitější je odstranit komunikační bariéru a především přehnané obavy z neznámé choroby.
  • Spolužáci by měli znát informace o zdravotním stavu hemofilika přiměřeně ke svému věku. Tím se předejde vzniku různých mýlek, diskriminací a šikany.
  • Při účasti na fyzických aktivitách možná bude hemofilik potřebovat ochranné pomůcky. Při zvýšené opatrnosti by se ale měl zapojit, co nejvíce to půjde. Cvičení je totiž důležité pro každé dítě. Pravidelný pohyb udržuje kvalitní svalstvo a zlepšuje pohyblivost kloubů. Silné šlachy a svaly pak chrání klouby před krvácením. Sport navíc pomáhá budovat přirozené sebevědomí a celkově pozitivně působí na fyzickou i psychickou složku organismu.

Důvěra ve vztahu

Doba dospívání přináší nástrahy v podobě prvních milostných vztahů. I toto složité období však hemofilici prožívají úplně stejně jako jejich zdraví vrstevníci. Dokonce ani sexuální oblast neznamená pro hemofilika žádná významnější omezení. Pouze je vhodné vyvarovat se některých praktik, které by mohly být spojeny s poraněním. Hemofilik by vždy měl informovat svou partnerku o podstatě svého onemocnění a zdůraznit, že nemoc není nakažlivá a že se tito lidé v dnešní době dožívají stejného věku jako ostatní.

Průkaz hemofilika

Na závěr je potřeba říci, že není nutné ihned každého na potkání informovat o krvácivé chorobě. Pro případ potřeby je však dobré u sebe mít průkaz hemofilika, který vám vydá příslušné hemofilické centrum. V dokladu je zapsán přesný typ krvácivé choroby, krevní skupina a další základní údaje. Slouží pro situace, kdy budete potřebovat akutní lékařskou pomoc. Průkaz je navíc psaný v češtině i angličtině, takže se určitě hodí i pro cestování do zahraničí.

(holi)

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop