Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.
Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.

Řeč je o občanském sdružení pro pomoc dětem s hemofilií Hemojunior, které je určeno zejména pro děti předškolního věku a jejich rodiče, a Českém svazu hemofiliků. Tyto organizace za minimální členský příspěvek sdružují nemocné s krvácivými chorobami a nabízí své služby v následujících oblastech:

1. Informovanost

Prostřednictvím webových stránek, tiskovin a dalších médií, ale také workshopů, konferencí a jiných společných aktivit provádí sdružení pro nemocné s hemofilií osvětu týkající se této i jiných krvácivých chorob. Cílem je co nejvyšší informovanost mezi laickou i odbornou veřejností, a to nejen o podstatě samotného onemocnění, ale také o novinkách v léčbě a možnostech prevence i terapie.

2. Zábavná prevence

Nebezpečí obávaného kloubního krvácení lze minimalizovat, pokud je nemocný v dobré tělesné kondici. A právě té pomáhá účast na rekondičních pobytech pro děti a dospělé, které obě organizace pravidelně a často i společně pořádají.

3. Tváří v tvář

Nalézt odpovědi na nejrůznější dotazy v příjemném prostředí mimo sterilní lékařské ordinace umožňují regionální setkání s odborníky různých zdravotnických i jiných oborů. Přítomni bývají vedle hematologů také ortopedi, fyzioterapeuti, odborníci na sociální otázky, na léčbu bolesti a další.

4. Pomocná ruka

Obě sdružení spolupracují v otázkách hájení zájmů svých členů, a to všude tam, kde je možné příznivě ovlivnit kvalitu života nemocných s hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Konkrétní pomoc nabízí například při řešení obtížné spolupráce se školou, zaměstnavatelem, zdravotní pojišťovnou a dalšími institucemi.

(veri)

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop