Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.
Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.

Řeč je o občanském sdružení pro pomoc dětem s hemofilií Hemojunior, které je určeno zejména pro děti předškolního věku a jejich rodiče, a Českém svazu hemofiliků. Tyto organizace za minimální členský příspěvek sdružují nemocné s krvácivými chorobami a nabízí své služby v následujících oblastech:

1. Informovanost

Prostřednictvím webových stránek, tiskovin a dalších médií, ale také workshopů, konferencí a jiných společných aktivit provádí sdružení pro nemocné s hemofilií osvětu týkající se této i jiných krvácivých chorob. Cílem je co nejvyšší informovanost mezi laickou i odbornou veřejností, a to nejen o podstatě samotného onemocnění, ale také o novinkách v léčbě a možnostech prevence i terapie.

2. Zábavná prevence

Nebezpečí obávaného kloubního krvácení lze minimalizovat, pokud je nemocný v dobré tělesné kondici. A právě té pomáhá účast na rekondičních pobytech pro děti a dospělé, které obě organizace pravidelně a často i společně pořádají.

3. Tváří v tvář

Nalézt odpovědi na nejrůznější dotazy v příjemném prostředí mimo sterilní lékařské ordinace umožňují regionální setkání s odborníky různých zdravotnických i jiných oborů. Přítomni bývají vedle hematologů také ortopedi, fyzioterapeuti, odborníci na sociální otázky, na léčbu bolesti a další.

4. Pomocná ruka

Obě sdružení spolupracují v otázkách hájení zájmů svých členů, a to všude tam, kde je možné příznivě ovlivnit kvalitu života nemocných s hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Konkrétní pomoc nabízí například při řešení obtížné spolupráce se školou, zaměstnavatelem, zdravotní pojišťovnou a dalšími institucemi.

(veri)

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop