Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.
Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.

Řeč je o občanském sdružení pro pomoc dětem s hemofilií Hemojunior, které je určeno zejména pro děti předškolního věku a jejich rodiče, a Českém svazu hemofiliků. Tyto organizace za minimální členský příspěvek sdružují nemocné s krvácivými chorobami a nabízí své služby v následujících oblastech:

1. Informovanost

Prostřednictvím webových stránek, tiskovin a dalších médií, ale také workshopů, konferencí a jiných společných aktivit provádí sdružení pro nemocné s hemofilií osvětu týkající se této i jiných krvácivých chorob. Cílem je co nejvyšší informovanost mezi laickou i odbornou veřejností, a to nejen o podstatě samotného onemocnění, ale také o novinkách v léčbě a možnostech prevence i terapie.

2. Zábavná prevence

Nebezpečí obávaného kloubního krvácení lze minimalizovat, pokud je nemocný v dobré tělesné kondici. A právě té pomáhá účast na rekondičních pobytech pro děti a dospělé, které obě organizace pravidelně a často i společně pořádají.

3. Tváří v tvář

Nalézt odpovědi na nejrůznější dotazy v příjemném prostředí mimo sterilní lékařské ordinace umožňují regionální setkání s odborníky různých zdravotnických i jiných oborů. Přítomni bývají vedle hematologů také ortopedi, fyzioterapeuti, odborníci na sociální otázky, na léčbu bolesti a další.

4. Pomocná ruka

Obě sdružení spolupracují v otázkách hájení zájmů svých členů, a to všude tam, kde je možné příznivě ovlivnit kvalitu života nemocných s hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Konkrétní pomoc nabízí například při řešení obtížné spolupráce se školou, zaměstnavatelem, zdravotní pojišťovnou a dalšími institucemi.

(veri)

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz


Hodnocení článku

HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Další články

hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(34)
(43)
(28)