Hemofilie u miminka už není katastrofa

První rok života s miminkem je rozkoš. Pro některé rodiče to ale tak jednoduché není. Stačí jedno slovo z úst lékaře: hemofilie.
Hemofilie u miminka už není katastrofa

Někteří rodiče vědí o hemofilii svého dítěte dopředu, pro některé je to zcela nečekaná rána. Důležité však je zachovat zdravý rozum a jít dál.

Nadměrné obavy tlumte

Péče o malého hemofilika je o něco náročnější než péče o zdravé dítě, přesto je možné žít celkem v klidu. Účinná léčba existuje a je dostupná všem – vaše dítě může prožít normální život. Základem úspěchu je získat všechny dostupné informace, a to nejen z literatury, ale i od lidí, kteří se touto cestou vydali před vámi. Raději se však vyhýbejte internetovým diskusím, které navštěvují i osoby ne zcela zasvěcené. Informace, které touto cestou získáte, nemají vždy reálnou hodnotu a mohou vás pořádně „rozhodit“.

 První kroky v péči

  1. Zajistěte svému dítěti péči kvalitních odborníků. Buďte klidně drzí a vlezlí, ale pokuste se dostat k nejlepšímu hematologovi a nejlepšímu pediatrovi v okolí. S praktickým pediatrem prodiskutujte předem, že vaše dítě má hemofilii a jestli si na péči o něj troufá.
  2. Významně vám může pomoci i členství v občanském sdružení Hemojunior. Tato organizace je tu proto, aby poskytovaly informace a pomoc dětským pacientům a jejich rodinám.
  3. Seznamte s diagnózou a základními „provozními“ informacemi všechny, kdo se budou o dítě starat. Tedy i partnera, babičky, starší sourozence apod. O léčbě dítěte by měl být veden deník, abyste byli zastupitelní. Fixace dítěte na jednu pečující osobu je nevýhodná z mnoha hledisek.
  4. Mít potomka se zdravotním hendikepem neznamená obětovat se mu a položit mu k nohám své vlastní zdraví. Udělejte si občas chvilku sami pro sebe. Svěřujte však dítě jen tomu, koho jste dobře informovali, a vždy s sebou noste mobilní telefon.
  5. Dítě by mělo být plně očkováno, a to nejen povinnými, ale i doporučenými vakcínami. Injekce při vakcinaci jsou bezpečné, ale přesto lékaři připomeňte hemofilii a po očkování tiskněte místo vpichu o něco déle. Pokud máte jakékoli pochybnosti, zeptejte se svého hematologa, který by měl mít vždy poslední slovo.

Hlavu vzhůru, i s hemofilií může být člověk šťastný!

(pez)

Zdroj: 
http://livingwithhemophilia.ca

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop