Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Opékání špekáčků, zpívání písní u táboráku a poznávání nových kamarádů. O to vše by mohli být malí hemofilici ochuzeni, ale nejsou. Pro ty, kteří se normálních táborů ještě obávají, dnes již existuje i letní hemofilický tábor, určený pro jedince s krvácivými chorobami.
Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Rodiče hemofiliků často stojí před těžkou volbou. Mají své potomky bedlivě střežit v klidu domova, nebo jim dopřát chvíle volnosti a poslat je na letní tábor? S větší svobodou přichází i větší odpovědnost, a proto je potřeba zvážit několik faktorů:

  • Účast na běžném dětském táboře vždy nejprve konzultujte s ošetřujícím lékařem. Rozeberte s ním také aktivity, které budou na akci probíhat.
  • Vedoucí táborníků by měli předem vědět, jakých činností se může jejich svěřenec zúčastnit a jaké kroky podniknout v případě zranění či nemoci.
  • Pokud chcete dítě na tábor poslat, zvažte, zda o to má opravdu zájem. Poznává váš potomek rád nové lidi, tráví s oblibou čas v přírodě, nevadí mu přespávat mimo domov, zvládá delší odloučení od rodiny, nemá problémy s disciplínou? Jestli neexistuje žádný rozumný důvod proti pobytu na táboře, nic nebrání tomu, aby se ho zúčastnil.

Tak trochu jiná akce

Český svaz hemofiliků každoročně pořádá letní hemofilický tábor. Účastní se ho děti ve věku 6–18 let, které trpí poruchami srážení krve, nejčastěji hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Kromě nich mohou tábor navštívit i zdravé děti, nejčastěji se jedná o kamarády či sourozence hemofiliků. Celá tato záležitost má hned několik výhod:

  • Při pobytu se poznávají jedinci s podobnými problémy, sdílí své radosti i strasti a stávají se z nich kamarádi, kteří se často na tábor opakovaně vrací.
  • Hemofilici jsou celou dobu pod dohledem lékařů a kvalifikovaných sester. Kromě „běžných“ táborových radostí se tak učí i samostatné aplikaci profylaxe, lépe poznávají svou nemoc a pod dohledem rehabilitačních pracovníků procvičují klouby.
  • O radosti i starosti se dělí se „zdravými“, takže nemají pocit, že jsou jiní než ostatní vrstevníci.

Zážitky z letních táborů přetrvávají v paměti po celý život. I hemofilik si jich může přivézt spoustu. Jen je potřeba dbát zvýšené opatrnosti při výběru vhodného pobytu, konzultovat vše s lékařem a situaci ohledně zdravotních komplikací osvětlit i táborovým vedoucím. Druhou možností, v současnosti stále více oblíbenou, je poslat své dítě rovnou na speciální tábor pro hemofiliky.

(holi)

Zdroj: www.livingwithhemophilia.com

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop