Inhibitor – pro hemofiliky červený vykřičník!

<b>Život dětí s hemofilií má řadu překážek. Přestože udělala medicína velký pokrok, díky kterému se daří hemofilické děti stále více zapojovat do „normálního“ života, neustále se potýkají s neduhy, které jejich vrstevníci řešit nemusí. Největší komplikací léčby hemofilie je vytvoření tzv. inhibitoru, při kterém si tělo hemofilika vytvoří protilátky právě proti léku na hemofilii. Příběh svého syna Tomáše (11 let) vypráví jeho maminka, paní Lenka.„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“</b>
Inhibitor – pro hemofiliky červený vykřičník!

„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“

Následovaly roky, kdy se musela celá rodina sžít s novou situací: „Jako malý měl Tom spíše jen ty úrazové modřiny a odřeniny, aplikací faktoru nebylo mnoho. Naneštěstí, když mu byly dva roky, lékaři mu po vyšetření diagnostikovali inhibitor, který brání léku (podávání faktoru VIII), aby pomohl zastavit jakékoliv krvácení v těle. Ve zkratce - s inhibitorem je krvácení častější a především hůře zastavitelné. Lékaři zkoušeli Tomíkovi nasadit imunotoleranční léčbu, která měla inhibitor odstranit, ale bohužel selhala. S inhibitorem není prevence krvácení zdaleka tak účinná a je velice nákladná, může navíc docházet ke komplikacím způsobeným spontánním krvácením do svalů a kloubů, kterými teď Tomík trpí 2-5x do měsíce.“

Kvalita života hemofilika je během na dlouhou trať. Hemofilici se zapojují do aktivit jako je sport, kroužky či tábory, jak jim to jen jejich stav dovolí. U dětí je nejtěžší zejména nutnost dospět dříve než ostatní – pochopení svého omezení a nutnosti léčby a prevence. „Snažíme se, aby kvalita Tomova života byla co nejlepší. Spontánní krvácení jsou velmi bolestivá, pak následují rehabilitace, aby se klouby udržely pohyblivé. Můj syn nejdříve nechápal, proč nemůže dělat stejné věci jako kamarádi (kopaná, hopsání na trampolínkách, bruslení apod.) Museli jsme trpělivě vysvětlovat a Tom už dnes sám ví, co si může dovolit a co ne. Důležité je mít kolem sebe rodinu, kamarády a skvělé učitelky, ti všichni Toma podporují a já si myslím, že ho i díky rychle se rozvíjející léčbě hemofilie čeká slibná budoucnost,“ říká závěrem paní Lenka.

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop