#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Inhibitor – pro hemofiliky červený vykřičník!

<b>Život dětí s hemofilií má řadu překážek. Přestože udělala medicína velký pokrok, díky kterému se daří hemofilické děti stále více zapojovat do „normálního“ života, neustále se potýkají s neduhy, které jejich vrstevníci řešit nemusí. Největší komplikací léčby hemofilie je vytvoření tzv. inhibitoru, při kterém si tělo hemofilika vytvoří protilátky právě proti léku na hemofilii. Příběh svého syna Tomáše (11 let) vypráví jeho maminka, paní Lenka.„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“</b>
Inhibitor – pro hemofiliky červený vykřičník!

„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“

Následovaly roky, kdy se musela celá rodina sžít s novou situací: „Jako malý měl Tom spíše jen ty úrazové modřiny a odřeniny, aplikací faktoru nebylo mnoho. Naneštěstí, když mu byly dva roky, lékaři mu po vyšetření diagnostikovali inhibitor, který brání léku (podávání faktoru VIII), aby pomohl zastavit jakékoliv krvácení v těle. Ve zkratce - s inhibitorem je krvácení častější a především hůře zastavitelné. Lékaři zkoušeli Tomíkovi nasadit imunotoleranční léčbu, která měla inhibitor odstranit, ale bohužel selhala. S inhibitorem není prevence krvácení zdaleka tak účinná a je velice nákladná, může navíc docházet ke komplikacím způsobeným spontánním krvácením do svalů a kloubů, kterými teď Tomík trpí 2-5x do měsíce.“

Kvalita života hemofilika je během na dlouhou trať. Hemofilici se zapojují do aktivit jako je sport, kroužky či tábory, jak jim to jen jejich stav dovolí. U dětí je nejtěžší zejména nutnost dospět dříve než ostatní – pochopení svého omezení a nutnosti léčby a prevence. „Snažíme se, aby kvalita Tomova života byla co nejlepší. Spontánní krvácení jsou velmi bolestivá, pak následují rehabilitace, aby se klouby udržely pohyblivé. Můj syn nejdříve nechápal, proč nemůže dělat stejné věci jako kamarádi (kopaná, hopsání na trampolínkách, bruslení apod.) Museli jsme trpělivě vysvětlovat a Tom už dnes sám ví, co si může dovolit a co ne. Důležité je mít kolem sebe rodinu, kamarády a skvělé učitelky, ti všichni Toma podporují a já si myslím, že ho i díky rychle se rozvíjející léčbě hemofilie čeká slibná budoucnost,“ říká závěrem paní Lenka.

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop