Inhibitor – pro hemofiliky červený vykřičník!

Život dětí s hemofilií má řadu překážek. Přestože udělala medicína velký pokrok, díky kterému se daří hemofilické děti stále více zapojovat do „normálního“ života, neustále se potýkají s neduhy, které jejich vrstevníci řešit nemusí. Největší komplikací léčby hemofilie je vytvoření tzv. inhibitoru, při kterém si tělo hemofilika vytvoří protilátky právě proti léku na hemofilii. Příběh svého syna Tomáše (11 let) vypráví jeho maminka, paní Lenka.„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“
Inhibitor – pro hemofiliky červený vykřičník!

„Tomík se narodil v roce 2003, když už byla léčba hemofilie na velice dobré úrovni, srovnatelné se západními zeměmi. Hemofilii u nás nikdo předtím v rodině neměl, proto pro nás tato diagnóza po narození syna byla nemilým překvapením. Tomášovi diagnostikovali hemofilii A, těžkou formu.“

Následovaly roky, kdy se musela celá rodina sžít s novou situací: „Jako malý měl Tom spíše jen ty úrazové modřiny a odřeniny, aplikací faktoru nebylo mnoho. Naneštěstí, když mu byly dva roky, lékaři mu po vyšetření diagnostikovali inhibitor, který brání léku (podávání faktoru VIII), aby pomohl zastavit jakékoliv krvácení v těle. Ve zkratce - s inhibitorem je krvácení častější a především hůře zastavitelné. Lékaři zkoušeli Tomíkovi nasadit imunotoleranční léčbu, která měla inhibitor odstranit, ale bohužel selhala. S inhibitorem není prevence krvácení zdaleka tak účinná a je velice nákladná, může navíc docházet ke komplikacím způsobeným spontánním krvácením do svalů a kloubů, kterými teď Tomík trpí 2-5x do měsíce.“

Kvalita života hemofilika je během na dlouhou trať. Hemofilici se zapojují do aktivit jako je sport, kroužky či tábory, jak jim to jen jejich stav dovolí. U dětí je nejtěžší zejména nutnost dospět dříve než ostatní – pochopení svého omezení a nutnosti léčby a prevence. „Snažíme se, aby kvalita Tomova života byla co nejlepší. Spontánní krvácení jsou velmi bolestivá, pak následují rehabilitace, aby se klouby udržely pohyblivé. Můj syn nejdříve nechápal, proč nemůže dělat stejné věci jako kamarádi (kopaná, hopsání na trampolínkách, bruslení apod.) Museli jsme trpělivě vysvětlovat a Tom už dnes sám ví, co si může dovolit a co ne. Důležité je mít kolem sebe rodinu, kamarády a skvělé učitelky, ti všichni Toma podporují a já si myslím, že ho i díky rychle se rozvíjející léčbě hemofilie čeká slibná budoucnost,“ říká závěrem paní Lenka.


Hodnocení článku

HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Další články

hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(34)
(44)
(28)