Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jsou-li s nemocí srovnaní rodiče, přijmou ji i děti

Když se u dětí projeví hemofilie, chronické krvácivé onemocnění, obavy, nejistota nebo nervozita rodičů patří mezi naprosto přirozené reakce. Pro společné zvládnutí nemoci je ale zásadní zejména stabilita a otevřená komunikace v rámci celé rodiny. „Aby z dětí vyrostli zodpovědní dospělí, kteří se o sebe umí postarat a jsou schopni přebrat zodpovědnost za sebe, své zdraví i za své blízké, musí svou nemoc přijmout a začlenit ji do své identity. K tomu potřebují dobře rozumět všemu, co se s nimi děje, především omezením a nepříjemnostem, které léčba přináší,“ říká Mgr. Petra Bučková. A zdůrazňuje, že podstatnou roli v přijetí nemoci hrají rodiče. Skrze ně se děti v zátěžových situacích zklidňují. Do tří let je fyzická blízkost a naladění mámy (primární vztahové osoby) podmínkou pro psychickou stabilizaci dítěte ve stresových situacích. Většinou proto platí, že pokud jsou s nemocí srovnaní rodiče, přijmou ji bez větších obtíží i děti.

O hemofilii s dětmi mluvme jako o běžné záležitosti  

Slova psycholožky potvrzují i praktické zkušenosti rodičů sdružených v pacientské organizaci Hemojunior. „O diagnóze s dětmi mluvíme jako o normální záležitosti. Nezlehčujeme ji, ale ani z ní neděláme strašáka. Je důležité od malička dětem nic netajit. Ať vidí přípravu léků, ať si hrají s prázdnou krabičkou od léčivého přípravku. Důležité je říct si, že všechno bude dobré a všechno spolu zvládneme,“ vysvětluje Kateřina Altmanová z Hemojunioru.

Stejně podstatné je děti od malička do komunikace o hemofilii zapojovat. „Školkové děti jsou tak už často schopné spolužákům povědět základní informace o své nemoci. Většinou již vědí, že na sebe musí dávat pozor, že je třeba aplikovat si lék, že když se uhodí, je potřeba říci o tom dospělému,“ dodává Kateřina Altmanová. „Souhlasím. Dítě potřebuje znát příběh svého života. Hemofilie do něj patří. Když se děti učí svou nemoc vysvětlovat druhým, napomáhá to rozvoji jejich vlastní identity,“ doplňuje Petra Bučková. 

Tenká hranice mezi bezpečím a přehnanou úzkostlivostí

Překonávat přirozený strach o děti rodičům pomáhá především informovanost. „Rodiče musí znát nebezpečí, pojmenovat si mezní situace, které znamenají vážné ohrožení života a zdraví jejich dětí. Stanoví si tak limity, ve kterých dají dětem důvěru a svobodu. Musí také vědět, jak zareagovat, kdyby se dítě zranilo. Tvoří si tak vědomí a postoj kompetence, aby byli schopni být v klidu, když se děti chovají přirozeně,“ vysvětluje Mgr. Petra Bučková.

A doplňuje, že opakem je postoj „hlavně se nesmí nic stát, nevím, co bych dělala“, kdy rodiče mohou reagovat úzkostlivě na zdravé impulsy zvídavosti a objevování světa. Velmi důležitým obdobím je předškolní věk, kdy se dítě učí, „co je a co není pro mne správné“. V období mladšího školního věku je čas osvojovat si dovednosti „jak na to“. Zátěžovou zkouškou pak rodičovské vedení prochází v období adolescence. Děti přebírají zodpovědnost za své chování a rodiče ztrácejí svůj vliv. Je proto třeba, aby v tuto chvíli už byla pravidla léčby zvnitřněna a nenarušovala sebeobraz dítěte. Tedy aby dítě věřilo že je „ok“ i s nemocí. Pokud tomu tak není, může docházet k odmítání léčby.  

V případě potřeby rodičům nabízejí pomoc a prostor pro sdílení cenných zkušeností také pacientské organizace Hemojunior nebo Český svaz hemofiliků a jejich akce a četné aktivity.  

Děti při domácí aplikaci léku podpoří klid rodičů    

Velký krok k nezávislosti přichází, když rodiče (většinou v předškolním věku dětí) zvládnou profylaktickou léčbu dětem aplikovat v domácím prostředí. „Je důležité, aby byli rodiče připravení, aby zvládli svůj strach, úzkost, nejistotu, vinu nebo další emoce, které jsou běžné v situaci, kdy při aplikaci léčby působíme dětem bolest. K tomu by měli mít dost informací a podpory, jak od odborníků, obvykle zdravotních sester, tak od rodiny a přátel, kteří jim fandí,“ říká Mgr. Bučková.

A vysvětluje, že děti mohou svým strachem, bolestí nebo úzkostí své rodiče snadno zneklidnit a pak se všichni dostávají do začarovaného kruhu napětí a odporu. Pokud ale ti, kdo léčbu aplikují, cítí klid, děti se na jejich emoce naladí a snadněji společně vše zvládají.

Bohužel neexistují univerzální návody. Každý si potřebuje nalézt svůj způsob, jak tuto dovednost zvládnout. Pomáhají například společné rituály, které děti i rodiče uklidní tváří v tvář bolesti, již je třeba překonat. Obecně je důležité znát smysl bolesti, „co mi to přinese, proč mi to dělají“. Můžeme také ovlivnit očekávání bolesti, využít strategie odvádění nebo rozdělení pozornosti dítěte. V tom je obvykle expertka každá maminka, která své děti zná nejlépe.

Hemofilie není důvod, aby děti nenastoupily do školky

Pro děti s hemofilií je nástup do mateřské školy událostí, stejně jako pro jejich zdravé vrstevníky. U hemofiliků je předem třeba jen o něco důkladnější příprava. Není se ale čeho obávat. „Občas se ještě stává, že je hemofilie důvodem k oddálení nástupu dětí do školky. Chápeme to. Zpravidla se jedná o obavy rodičů. Ale většinou k nim není reálný důvod. Pokud ve školce před nástupem dítěte s hemofilií vše vysvětlíme a domluvíme se na základních pravidlech, nebývá problém,“ říká Kateřina Altmanová.

Obdobné je to i v případě školy. „Zbytečný odklad u zralého dítěte je nevhodný. Na druhou stranu docházka do školy znamená zátěž. Není-li dítě připraveno, může na zátěž reagovat zvýšenou nemocností. Každopádně by se nástup do školky a školy neměl řídit strachem rodičů či učitelů, ale tělesnou a psychologickou zralostí dítěte,“ říká Petra Bučková. 

Kolektiv dokáže stmelit autorita citlivého učitele

Odborná doporučení i praxe rodičů ukazují, že je prospěšné, když spolužáci ve třídě nebo spoluhráči v rámci sportovního týmu vědí o nemoci svého kamaráda. „Děti potřebují rozumět důvodům pro omezení a neobvyklé chování jejich spolužáka. Vlivem hemofilie je dítě v kolektivu obvykle trochu výjimečné a potřebuje, aby jej ostatní přijali mezi sebe. V tom pomáhá autorita učitele. Jakou formu by měl zvolit, záleží na okolnostech,“ říká psycholožka Bučková. Některé děti rády samy celé třídě vysvětlí všechny informace o svém onemocnění. Ale pro jiné bude příjemnější svěřit se jen svým nejbližším kamarádům. Vnímavý učitel dokáže děti vhodnou formou podpořit – musí však být také sám dostatečně informován. Spolužáci se pak s onemocněním kamaráda mohou seznámit například v rámci výuky. Mladší děti dokážou souvislosti spojené s hemofilií lépe pochopit například díky zábavným příběhům v hemofilických komiksech. Starší školáci zase mohou téma zpracovat třeba formou vědeckých či zdravotních projektů.

Samostatná aplikace léku otevírá další možnosti  

Dalším důležitým krokem je samostatná aplikace léku. Děti se ji obvykle učí v mladším školním věku. Nejčastější překážkou bývá strach (z bolesti, neúspěchu). Zároveň když ho překonají, získají cenný zdroj sebejistoty a sebedůvěry. Vzhledem k individualitě každého dítka je třeba najít si svůj styl a pojmout nácvik této dovednosti tak, aby vyhovoval rodičům i dítěti. „Skvělým prostředím pro nácvik samostatné aplikace léku jsou letní hemofilické tábory. Děti tu mají odborný dohled a zároveň se vzájemně podporují a drží spolu. Ony nejlépe vědí, jaké to je. A pocit, když se dítku poprvé podaří úspěšná aplikace léku a ostatní mu zatleskají, přivádí nejednoho rodiče k slzám,“ popisuje Kateřina Altmanová. Jak potvrzují zkušenosti rodin z Hemojunioru, jakmile se děti naučí samy si aplikovat lék, vše je rázem snazší. Otevřou se jim další obzory, mohou absolvovat například školní pobyty v zahraničí, cestovat a užívat si podobně jako jejich kamarádi.

Nechte děti sportovat    

Sport hemofilikům svědčí. Ačkoliv v minulosti byli lidé trpící krvácivým onemocněním od sportu spíše odrazováni, dnes se situace výrazně mění. Výhody pohybu i díky léčbě převládají nad riziky. Kromě pozitivního vlivu na fyzickou kondici působí sportovní aktivity blahodárně i na psychickou pohodu a usnadňují dětem začlenění do kolektivu. „Díky správně nastavené léčbě je možné dítěti nabídnout většinu sportovních aktivit. Vždy je samozřejmě vybíráme s ohledem na aktuální zdravotní stav,“ říká Kateřina Altmanová a Mgr. Petra Bučková doplňuje: „Sport je velmi důležitý. Díky němu rozvíjíme vlastní vůli, výdrž, fyzickou odolnost, posilujeme zdraví a učíme se o svých limitech. Všechny tyto dovednosti využíváme k překonávání obtíží, kterým čelíme po celý život. Konkrétní druhy sportu a omezení nejlépe doporučí lékař a fyzioterapeut, který daného pacienta s hemofilií dobře zná a ví, jakou zátěž snese.“

Rodiče malých hemofiliků tak může povzbudit, že postupně bude život s nemocí čím dál snadnější. Inspirovat by je mohla také věta, kterou proneslo jedno z dospívajících dětí na hemofilickém setkání: „Pro nás je naše nemoc normální, my jsme se s ní narodili. Stres je to pro naše rodiče. Pomozte jim a my budeme v pohodě.“

(nik)

Novinky

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
16. 12. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop