Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Místo cesty do nemocnice návštěva sestřičky

Aplikovat si preventivní profylaktickou léčbu může být zejména v počátku pro některé hemofiliky nebo jejich blízké náročné. A samostatnost při aplikaci ovlivňují také další okolnosti, jako operace, úraz nebo ztížený žilní přístup. V podobných chvílích není nezbytné vydávat se do zdravotnického zařízení, pomoci mohou vyškolené sestry z agentur domácí zdravotní péče, které vás navštíví doma a zajistí potřebné výkony. Ošetření v domácím prostředí má pozitivní vliv na psychiku pacienta (i jeho rodinných příslušníků), nabízí možnost individualizovat přístup jeho potřebám a současně poskytuje větší prostor pro vzájemnou komunikaci. Pro pacienty a jejich rodiny je také daleko praktičtější než situace, kdy musejí dojíždět do zdravotnického zařízení. Tyto faktory pak přispívají k lepšímu zvládání léčebného procesu.       

Děti ošetření v domácím prostředí lépe snášejí

Výhody ošetření v domácím prostředí oceňují zejména rodiny malých hemofiliků. Dlouholeté zkušenosti s činností agentur domácí zdravotní péče má i Veronika Čepeláková, sestra hematologické ambulance na Klinice dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. „Rodičům malých hemofiliků agentury domácí péče pomáhají s intravenózní aplikací léku. U nás na hematologii rodiče zaučujeme, aby dětem doma sami dokázali lék aplikovat. Agentury domácí péče pak mohou k rodině docházet a s aplikací asistovat po dobu, než rodiče získají potřebnou sebejistotu,“ říká Veronika Čepeláková. Zkušená zdravotní sestra doporučuje využít služeb agentury zejména v případě, kdy mají děti špatný žilní přístup, a rodiče proto nedokážou sami aplikovat lék, kdežto dostupná agentura je schopná tento úkon zajistit. „Ze zkušeností v rámci naší dětské hematologické ambulance mohu říci, že agentury domácí zdravotní péče řeší zejména plánované úkony, tedy preventivní podání léku. Většinou nejsou schopné zajistit péči akutní, například dojde-li nečekaně ke krvácení,“ dodává Veronika Čepeláková.

Péči předepisuje lékař, hradí ji pojišťovna

Domácí péče je plně hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Poukaz na služby agentury domácí zdravotní péče pacientům vydává praktický lékař, v případě hemofiliků většinou na doporučení hematologa. Nárok na ošetření v domácím prostředí může indikovat také odborný lékař po hospitalizaci v nemocnici, ale pouze na 14 dní. Ošetřující lékař také stanovuje frekvenci a rozsah výkonů. Pacienty pak doma navštěvují kvalifikované zdravotní sestry, které jim poskytují předepsanou péči. Zaznamenávání jednotlivých dávek léku a předávání informací hematologovi mohou pacientům a ošetřovatelům ulehčit speciální mobilní aplikace, například MyPKFiT. 

Tato aplikace hemofilikům, případně jejich rodičům, pomáhá vypočítat aktuální hladinu faktoru VIII v krvi. Díky těmto informacím si pacienti mohou uzpůsobit různé sportovní i jiné aktivity a tím zlepšit kvalitu svého života. V důsledku lepšího přehledu o léčbě a představě o působení léku v těle se také hemofilici a jejich blízcí snáze s nemocí sžijí.  

„Obecně aplikace mají smysl a dokážou ušetřit práci zdravotníkům i ošetřovaným osobám. I v případě elektronických pomůcek je však důležité, aby údaje byly zadávány zodpovědně a pravidelně. Data získaná z aplikací pak mohou být i oficiální součástí dokumentace pacienta,“ říká Veronika Čepeláková, sestra 2. LF UK a FN Motol.

Kde hledat kontakty na agentury?

Pacientům s hemofilií pomáhají sestry v domácím prostředí nejen s profylaxí, ale také s ošetřením žilních vstupů, rehabilitací a dalšími úkony, které vyžaduje jejich aktuální zdravotní stav. Vhodnou agenturu většinou doporučí ošetřující hematolog nebo pacientská organizace (Český svaz hemofiliků, Hemojunior). Seznamy agentur domácí péče, které zvládnou zajistit péči o hemofilické pacienty, jsou k dispozici také na specializovaných internetových stránkách, například https://www.agenturydomacipece.cz/.

(nik)

         

Zdroje:

Novinky

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
16. 12. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop