Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Místo cesty do nemocnice návštěva sestřičky

Aplikovat si preventivní profylaktickou léčbu může být zejména v počátku pro některé hemofiliky nebo jejich blízké náročné. A samostatnost při aplikaci ovlivňují také další okolnosti, jako operace, úraz nebo ztížený žilní přístup. V podobných chvílích není nezbytné vydávat se do zdravotnického zařízení, pomoci mohou vyškolené sestry z agentur domácí zdravotní péče, které vás navštíví doma a zajistí potřebné výkony. Ošetření v domácím prostředí má pozitivní vliv na psychiku pacienta (i jeho rodinných příslušníků), nabízí možnost individualizovat přístup jeho potřebám a současně poskytuje větší prostor pro vzájemnou komunikaci. Pro pacienty a jejich rodiny je také daleko praktičtější než situace, kdy musejí dojíždět do zdravotnického zařízení. Tyto faktory pak přispívají k lepšímu zvládání léčebného procesu.       

Děti ošetření v domácím prostředí lépe snášejí

Výhody ošetření v domácím prostředí oceňují zejména rodiny malých hemofiliků. Dlouholeté zkušenosti s činností agentur domácí zdravotní péče má i Veronika Čepeláková, sestra hematologické ambulance na Klinice dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol. „Rodičům malých hemofiliků agentury domácí péče pomáhají s intravenózní aplikací léku. U nás na hematologii rodiče zaučujeme, aby dětem doma sami dokázali lék aplikovat. Agentury domácí péče pak mohou k rodině docházet a s aplikací asistovat po dobu, než rodiče získají potřebnou sebejistotu,“ říká Veronika Čepeláková. Zkušená zdravotní sestra doporučuje využít služeb agentury zejména v případě, kdy mají děti špatný žilní přístup, a rodiče proto nedokážou sami aplikovat lék, kdežto dostupná agentura je schopná tento úkon zajistit. „Ze zkušeností v rámci naší dětské hematologické ambulance mohu říci, že agentury domácí zdravotní péče řeší zejména plánované úkony, tedy preventivní podání léku. Většinou nejsou schopné zajistit péči akutní, například dojde-li nečekaně ke krvácení,“ dodává Veronika Čepeláková.

Péči předepisuje lékař, hradí ji pojišťovna

Domácí péče je plně hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Poukaz na služby agentury domácí zdravotní péče pacientům vydává praktický lékař, v případě hemofiliků většinou na doporučení hematologa. Nárok na ošetření v domácím prostředí může indikovat také odborný lékař po hospitalizaci v nemocnici, ale pouze na 14 dní. Ošetřující lékař také stanovuje frekvenci a rozsah výkonů. Pacienty pak doma navštěvují kvalifikované zdravotní sestry, které jim poskytují předepsanou péči. Zaznamenávání jednotlivých dávek léku a předávání informací hematologovi mohou pacientům a ošetřovatelům ulehčit speciální mobilní aplikace, například MyPKFiT. 

Tato aplikace hemofilikům, případně jejich rodičům, pomáhá vypočítat aktuální hladinu faktoru VIII v krvi. Díky těmto informacím si pacienti mohou uzpůsobit různé sportovní i jiné aktivity a tím zlepšit kvalitu svého života. V důsledku lepšího přehledu o léčbě a představě o působení léku v těle se také hemofilici a jejich blízcí snáze s nemocí sžijí.  

„Obecně aplikace mají smysl a dokážou ušetřit práci zdravotníkům i ošetřovaným osobám. I v případě elektronických pomůcek je však důležité, aby údaje byly zadávány zodpovědně a pravidelně. Data získaná z aplikací pak mohou být i oficiální součástí dokumentace pacienta,“ říká Veronika Čepeláková, sestra 2. LF UK a FN Motol.

Kde hledat kontakty na agentury?

Pacientům s hemofilií pomáhají sestry v domácím prostředí nejen s profylaxí, ale také s ošetřením žilních vstupů, rehabilitací a dalšími úkony, které vyžaduje jejich aktuální zdravotní stav. Vhodnou agenturu většinou doporučí ošetřující hematolog nebo pacientská organizace (Český svaz hemofiliků, Hemojunior). Seznamy agentur domácí péče, které zvládnou zajistit péči o hemofilické pacienty, jsou k dispozici také na specializovaných internetových stránkách, například https://www.agenturydomacipece.cz/.

(nik)

         

Zdroje:

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop