Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Základní péči o hemofilické pacienty v České republice zajišťují spádoví hematologové v rámci regionálních zdravotnických zařízení. Zbývající specializovaná péče je celorepublikově centralizována do dvou typů institucí:

  • hemofilická léčebná centra (HTC),
  • centra komplexní péče o hemofiliky (CCC).

Centra poskytují hemofilikům kompletní péči o jejich zdravotní stav, diagnostiku a léčbu pomocí krevních derivátů, a to vše podle evropských standardů a nejmodernějších poznatků. Zároveň spolupracují se spádovými hematology a s pracovišti sdílené péče. Jejich cílem je zlepšit kvalitu života hemofiliků a předcházet komplikacím vyplývajícím z jejich diagnózy, a to všechno bez zbytečného roztříštění péče.

Celkem 18 center pro dospělé i děti naleznete ve všech větších městech po celé republice. Většina z nich jsou zařízení typu HTC, centra komplexní péče jsou pouze v Praze a Brně. A jaký je mezi nimi přesně rozdíl? HTC na rozdíl od CCC nemusí mít v centru psychologa, rehabilitační pracoviště a všechny náležitosti k léčbě pacientů s inhibitorem.

Seznam hemofilických center pro dospělé (a děti) 

  • FN Brno
  • Nemocnice České Budějovice
  • FN Hradec Králové
  • Krajská nemocnice Liberec
  • FN Olomouc
  • FN Ostrava
  • FN Plzeň
  • Hemacentrum, s. r. o. (Plzeň)
  • Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze
  • Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem

V každé z těchto nemocnic zároveň najdete i dětské centrum, kromě Liberce a také Prahy. V Praze se totiž dětské centrum nachází ve FN Motol. Podrobný seznam center, ordinačních hodin a kontaktů najdete na stránkách Českého národního hemofilického programu, který celou aktivitu zastřešuje.

Jakou péči centra nabízejí?

Hemofilická centra zabezpečují veškeré potřeby hemofilika či pacientů s jinou krvácivou poruchou. Naleznete v nich ambulantní péči i možnost hospitalizace v případě potíží, tato zdravotnická zařízení poskytují substituční léčbu i pravidelná vyšetření pacientů. Součástí péče jsou také laboratorní vyšetření (např. testy srážlivosti) a genetická a prenatální vyšetření v rámci diagnostiky pacientů, jejich rodiny či případných přenašeček hemofilického genu. Zároveň zajišťují spolupráci s ostatními lékařskými obory, jako je např. ortopedie nebo chirurgie, což pomáhá s péčí při případných komplikacích, které nemoc přináší.

Dětská centra jsou zařízena stejným způsobem jako centra dospělá, jen je jejich součástí vždy i dětský lékař.

Pokud se tedy u vás v rodině objevila hemofilie, budete svým hematologem odkázáni na jedno z center, a to podle toho, do které kategorie hemofilických pacientů spadáte a kde máte trvalé bydliště. Na centra se zároveň můžete obrátit i v případě potřeby genetického vyšetření před těhotenstvím nebo v jeho průběhu.

(jala)

Zdroje:

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop