Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Základní péči o hemofilické pacienty v České republice zajišťují spádoví hematologové v rámci regionálních zdravotnických zařízení. Zbývající specializovaná péče je celorepublikově centralizována do dvou typů institucí:

  • hemofilická léčebná centra (HTC),
  • centra komplexní péče o hemofiliky (CCC).

Centra poskytují hemofilikům kompletní péči o jejich zdravotní stav, diagnostiku a léčbu pomocí krevních derivátů, a to vše podle evropských standardů a nejmodernějších poznatků. Zároveň spolupracují se spádovými hematology a s pracovišti sdílené péče. Jejich cílem je zlepšit kvalitu života hemofiliků a předcházet komplikacím vyplývajícím z jejich diagnózy, a to všechno bez zbytečného roztříštění péče.

Celkem 18 center pro dospělé i děti naleznete ve všech větších městech po celé republice. Většina z nich jsou zařízení typu HTC, centra komplexní péče jsou pouze v Praze a Brně. A jaký je mezi nimi přesně rozdíl? HTC na rozdíl od CCC nemusí mít v centru psychologa, rehabilitační pracoviště a všechny náležitosti k léčbě pacientů s inhibitorem.

Seznam hemofilických center pro dospělé (a děti) 

  • FN Brno
  • Nemocnice České Budějovice
  • FN Hradec Králové
  • Krajská nemocnice Liberec
  • FN Olomouc
  • FN Ostrava
  • FN Plzeň
  • Hemacentrum, s. r. o. (Plzeň)
  • Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze
  • Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem

V každé z těchto nemocnic zároveň najdete i dětské centrum, kromě Liberce a také Prahy. V Praze se totiž dětské centrum nachází ve FN Motol. Podrobný seznam center, ordinačních hodin a kontaktů najdete na stránkách Českého národního hemofilického programu, který celou aktivitu zastřešuje.

Jakou péči centra nabízejí?

Hemofilická centra zabezpečují veškeré potřeby hemofilika či pacientů s jinou krvácivou poruchou. Naleznete v nich ambulantní péči i možnost hospitalizace v případě potíží, tato zdravotnická zařízení poskytují substituční léčbu i pravidelná vyšetření pacientů. Součástí péče jsou také laboratorní vyšetření (např. testy srážlivosti) a genetická a prenatální vyšetření v rámci diagnostiky pacientů, jejich rodiny či případných přenašeček hemofilického genu. Zároveň zajišťují spolupráci s ostatními lékařskými obory, jako je např. ortopedie nebo chirurgie, což pomáhá s péčí při případných komplikacích, které nemoc přináší.

Dětská centra jsou zařízena stejným způsobem jako centra dospělá, jen je jejich součástí vždy i dětský lékař.

Pokud se tedy u vás v rodině objevila hemofilie, budete svým hematologem odkázáni na jedno z center, a to podle toho, do které kategorie hemofilických pacientů spadáte a kde máte trvalé bydliště. Na centra se zároveň můžete obrátit i v případě potřeby genetického vyšetření před těhotenstvím nebo v jeho průběhu.

(jala)

Zdroje:

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop