Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Základní péči o hemofilické pacienty v České republice zajišťují spádoví hematologové v rámci regionálních zdravotnických zařízení. Zbývající specializovaná péče je celorepublikově centralizována do dvou typů institucí:

  • hemofilická léčebná centra (HTC),
  • centra komplexní péče o hemofiliky (CCC).

Centra poskytují hemofilikům kompletní péči o jejich zdravotní stav, diagnostiku a léčbu pomocí krevních derivátů, a to vše podle evropských standardů a nejmodernějších poznatků. Zároveň spolupracují se spádovými hematology a s pracovišti sdílené péče. Jejich cílem je zlepšit kvalitu života hemofiliků a předcházet komplikacím vyplývajícím z jejich diagnózy, a to všechno bez zbytečného roztříštění péče.

Celkem 18 center pro dospělé i děti naleznete ve všech větších městech po celé republice. Většina z nich jsou zařízení typu HTC, centra komplexní péče jsou pouze v Praze a Brně. A jaký je mezi nimi přesně rozdíl? HTC na rozdíl od CCC nemusí mít v centru psychologa, rehabilitační pracoviště a všechny náležitosti k léčbě pacientů s inhibitorem.

Seznam hemofilických center pro dospělé (a děti) 

  • FN Brno
  • Nemocnice České Budějovice
  • FN Hradec Králové
  • Krajská nemocnice Liberec
  • FN Olomouc
  • FN Ostrava
  • FN Plzeň
  • Hemacentrum, s. r. o. (Plzeň)
  • Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze
  • Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem

V každé z těchto nemocnic zároveň najdete i dětské centrum, kromě Liberce a také Prahy. V Praze se totiž dětské centrum nachází ve FN Motol. Podrobný seznam center, ordinačních hodin a kontaktů najdete na stránkách Českého národního hemofilického programu, který celou aktivitu zastřešuje.

Jakou péči centra nabízejí?

Hemofilická centra zabezpečují veškeré potřeby hemofilika či pacientů s jinou krvácivou poruchou. Naleznete v nich ambulantní péči i možnost hospitalizace v případě potíží, tato zdravotnická zařízení poskytují substituční léčbu i pravidelná vyšetření pacientů. Součástí péče jsou také laboratorní vyšetření (např. testy srážlivosti) a genetická a prenatální vyšetření v rámci diagnostiky pacientů, jejich rodiny či případných přenašeček hemofilického genu. Zároveň zajišťují spolupráci s ostatními lékařskými obory, jako je např. ortopedie nebo chirurgie, což pomáhá s péčí při případných komplikacích, které nemoc přináší.

Dětská centra jsou zařízena stejným způsobem jako centra dospělá, jen je jejich součástí vždy i dětský lékař.

Pokud se tedy u vás v rodině objevila hemofilie, budete svým hematologem odkázáni na jedno z center, a to podle toho, do které kategorie hemofilických pacientů spadáte a kde máte trvalé bydliště. Na centra se zároveň můžete obrátit i v případě potřeby genetického vyšetření před těhotenstvím nebo v jeho průběhu.

(jala)

Zdroje:

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop