Jak předejít krvácení, když mám hemofilii?

Předcházet problémům je daleko snazší než je řešit. U hemofilie to platí dvojnásob, protože krvácení může devastovat pohybový aparát nositele. Znáte základní pravidla, jak se vyhnout zbytečným krvácivým příhodám?
Jak předejít krvácení, když mám hemofilii?

Pokud máte hemofilii, měli byste se držet čtyř zásad:

  1. Dodržovat předepsanou léčbu.
  2. Včas rozpoznat krvácení.
  3. Být aktivní, ale opatrný.
  4. Dávat si pozor na léky bez předpisu.
  5. Předcházet domácím úrazům.

Ohrožení kloubů 

Krvácení do kloubu při absenci úrazu je nejčastější problém nositelů těžších forem nemoci. Může se objevit kdekoli, ale nejobvyklejší je v kolenou, loktech a hlezenních kloubech. Někteří hemofilici mají zkušenost, že jeden z jejich kloubů je postižen častěji než ostatní – nazývá se potom „cílový“. Příznaky tohoto problému mohou být:

  • teplo nebo pálení, které může přejít v krutou bolest, pokud není léčeno;
  • otok a zánět kloubu způsobené častými epizodami krvácení. Opakování potíží může vést k chronické bolesti a destrukci kloubu;
  • neochota miminek a dětí pohybovat končetinou z důvodu nitrokloubního krvácení. To se nejčastěji stává, když postižený jedinec začíná chodit.

Jak pomoci svalu

Dalším běžným příznakem hemofilie je krvácení do svalu za vzniku hematomu. Může být velmi mírné i vážné. K jeho signálům patří:

  • modřiny,
  • otok,
  • ztuhnutí nebo citlivost svalu,
  • bolesti, obzvláště pokud jsou postiženy velké svalové skupiny.

Je důležité zahájit léčbu injekcí srážecího faktoru, co nejdříve po začátku krvácivé epizody, ještě než se rozvinou příznaky. Někdy je krvácení i při léčbě obtížně zvladatelné. Časté opakování nebo vážnější zranění mohou vést ke komplikacím a větší krevní ztrátě.

Sport ano, ale s rozumem 

Správně zvolený sport je jedním z prostředků, které pomáhají nemoc zvládnout. Díky pohybu zůstávají svaly a klouby v dobré kondici, udržuje se tak i váha. Ale dříve než začnete vy nebo vaše dítě cvičit, musíte se naučit zacházet s injekcí srážecího faktoru. Případné krvácení pak může být rychle vyřešeno, díky čemuž nadělá méně škody na kloubech a svalech. Před startem je pro hemofiliky obzvláště vhodné rozehřátí a protažení, protože se pak snižuje pravděpodobnost zranění, a tedy i krvácení.

Správná volba

Některé sporty však představují vyšší riziko. Je lépe se jim vyhnout, pokud však o ně stojíte, je nutné aplikovat si srážecí faktor předem. Nebezpečný je především fotbal, hokej, vzpírání a bojové sporty. Zvýšené riziko znamenají tenis, basketbal a volejbal. Naopak vhodné jsou plavání, cyklistika (vždy s ochrannými pomůckami) a chůze.

Aby bylo doma bezpečno

Hlavní je předcházet pádům, kterým mohou nahrávat:

  • klouzavé podlahy a kusové koberce bez protiskluzu,
  • špatné osvětlení,
  • nábytek překážející v cestě,
  • elektrické kabely ležící na podlaze.

Škodit mohou také ostré hrany. U nábytku, který nemůžete odstranit, použijte ochranné kryty. Buďte opatrní při odklízení sněhu a ledu, chůzi po schodech apod. Pravidelně kontrolujte i obuv. Nutná je také opatrnost při užívání léků bez předpisu. Řeč je zejména o aspirinu, ibuprofenu a jiných nesteroidních antirevmatikách, tedy o běžných preparátech určených k tlumení bolesti a horečky. Mohou však zhoršovat projevy krvácení. Hemofilik by je bez souhlasu svého lékaře neměl vůbec používat. Dávejte si pozor i na bylinné přípravky, protože mnoho rostlin tyto látky přirozeně obsahuje (např. vrbová kůra).

Možnost profylaxe pro každého

Nezapomínejte na to, že klíčovou složkou léčby hemofilie je profylaxe – aplikace chybějícího srážecího faktoru, která zabraňuje krvácení a poškození kloubů. Profylaxe přibližuje složení krve normální krvi a umožňuje kaskádě srážecích bílkovin, aby chránila cévní řečiště při jeho porušení.

(pez)

Zdroj:
http://www.emedicinehealth.com

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop