Pokud máte hemofilii, měli byste se držet čtyř zásad:
- Dodržovat předepsanou léčbu.
- Včas rozpoznat krvácení.
- Být aktivní, ale opatrný.
- Dávat si pozor na léky bez předpisu.
- Předcházet domácím úrazům.
Ohrožení kloubů
Krvácení do kloubu při absenci úrazu je nejčastější problém nositelů těžších forem nemoci. Může se objevit kdekoli, ale nejobvyklejší je v kolenou, loktech a hlezenních kloubech. Někteří hemofilici mají zkušenost, že jeden z jejich kloubů je postižen častěji než ostatní – nazývá se potom „cílový“. Příznaky tohoto problému mohou být:
- teplo nebo pálení, které může přejít v krutou bolest, pokud není léčeno;
- otok a zánět kloubu způsobené častými epizodami krvácení. Opakování potíží může vést k chronické bolesti a destrukci kloubu;
- neochota miminek a dětí pohybovat končetinou z důvodu nitrokloubního krvácení. To se nejčastěji stává, když postižený jedinec začíná chodit.
Jak pomoci svalu
Dalším běžným příznakem hemofilie je krvácení do svalu za vzniku hematomu. Může být velmi mírné i vážné. K jeho signálům patří:
- modřiny,
- otok,
- ztuhnutí nebo citlivost svalu,
- bolesti, obzvláště pokud jsou postiženy velké svalové skupiny.
Je důležité zahájit léčbu injekcí srážecího faktoru, co nejdříve po začátku krvácivé epizody, ještě než se rozvinou příznaky. Někdy je krvácení i při léčbě obtížně zvladatelné. Časté opakování nebo vážnější zranění mohou vést ke komplikacím a větší krevní ztrátě.
Sport ano, ale s rozumem
Správně zvolený sport je jedním z prostředků, které pomáhají nemoc zvládnout. Díky pohybu zůstávají svaly a klouby v dobré kondici, udržuje se tak i váha. Ale dříve než začnete vy nebo vaše dítě cvičit, musíte se naučit zacházet s injekcí srážecího faktoru. Případné krvácení pak může být rychle vyřešeno, díky čemuž nadělá méně škody na kloubech a svalech. Před startem je pro hemofiliky obzvláště vhodné rozehřátí a protažení, protože se pak snižuje pravděpodobnost zranění, a tedy i krvácení.
Správná volba
Některé sporty však představují vyšší riziko. Je lépe se jim vyhnout, pokud však o ně stojíte, je nutné aplikovat si srážecí faktor předem. Nebezpečný je především fotbal, hokej, vzpírání a bojové sporty. Zvýšené riziko znamenají tenis, basketbal a volejbal. Naopak vhodné jsou plavání, cyklistika (vždy s ochrannými pomůckami) a chůze.
Aby bylo doma bezpečno
Hlavní je předcházet pádům, kterým mohou nahrávat:
- klouzavé podlahy a kusové koberce bez protiskluzu,
- špatné osvětlení,
- nábytek překážející v cestě,
- elektrické kabely ležící na podlaze.
Škodit mohou také ostré hrany. U nábytku, který nemůžete odstranit, použijte ochranné kryty. Buďte opatrní při odklízení sněhu a ledu, chůzi po schodech apod. Pravidelně kontrolujte i obuv. Nutná je také opatrnost při užívání léků bez předpisu. Řeč je zejména o aspirinu, ibuprofenu a jiných nesteroidních antirevmatikách, tedy o běžných preparátech určených k tlumení bolesti a horečky. Mohou však zhoršovat projevy krvácení. Hemofilik by je bez souhlasu svého lékaře neměl vůbec používat. Dávejte si pozor i na bylinné přípravky, protože mnoho rostlin tyto látky přirozeně obsahuje (např. vrbová kůra).
Možnost profylaxe pro každého
Nezapomínejte na to, že klíčovou složkou léčby hemofilie je profylaxe – aplikace chybějícího srážecího faktoru, která zabraňuje krvácení a poškození kloubů. Profylaxe přibližuje složení krve normální krvi a umožňuje kaskádě srážecích bílkovin, aby chránila cévní řečiště při jeho porušení.
(pez)
