Jak se připravit na domácí léčbu hemofilie

Domácí léčba usnadňuje lidem s hemofilií život. Pokud se však pro ni rozhodnete, musíte se na ni dostatečně připravit. Její zahájení závisí na mnoha okolnostech.
Jak se připravit na domácí léčbu hemofilie

Kde a kdy začít

Ideální osobou, která může školit rodiče a jejich děti v domácí péči při hemofilii, je zdravotní sestra z hemofilického centra. Ta zná všechny stránky této poruchy srážlivosti. Hemofilická centra podporují zdravotní sestry ve školení každého, kdo chce umět podat koncentrát faktorů, tedy zejména rodičů a jejich dětí. Vyškolení rodiče si často sami přejí naučit své děti, jak si mají podat infuzi. Nicméně je rozumné, aby zdravotní sestřička dítě pozorovala a sama posoudila jeho dovednost.

Rodiče mohou začít s domácí terapií, už když je dítě malé. Musí však počkat, dokud nebude dostatečně zralé na to, aby spolupracovalo a snadno našlo vhodné žíly pro podání. Věk, kdy je dítě schopné si infuzi podat, se u jednotlivých dětí liší. Za ideální věk pro zahájení samoinfuzí se považuje osmý až devátý rok života. Přesto mohou rodiče zapojit potomky i dříve. Naopak mladiství někdy domácí léčbu odmítají.

Co je nutné promyslet

Rodiče a jejich děti by si měli dobře rozmyslet, jestli mají:

  • zájem převzít odpovědnost za léčbu, učit se nové věci a přijmout dohled odborníků z hemofilického centra,
  • odvahu dost dlouho v klidu sedět, spolupracovat a najít žílu pro aplikaci,
  • sílu přijmout zodpovědnost za domácí péči a udělat příslušné kroky,
  • základní znalosti o svém krvácivém onemocnění,
  • dostatek informací, jakou dávku faktorů si vzít, jak se infuze podává, jaká jsou rizika a možná úskalí domácí terapie,
  • potřebné dovednosti ke smíchání faktorů, napíchnutí žíly jehlou, k péči o žíly, k udržování čistých a sterilních nástrojů,
  • doma místo k aplikaci infuze, ukládání koncentrátu faktoru, k uložení nástrojů a jejich bezpečné likvidaci.

Dále by měli být schopni rozhodnout, kdy si infuzi podat samostatně, a kdy je naopak potřeba využít odbornou pomoc.

Pokud lidé s hemofilií předem zváží všechna hlediska a podstoupí školení v některém z hemofilických center, bude pro ně domácí léčba obrovským přínosem.

(ave)

Zdroj:
www.hog.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop