Jak se připravit na domácí léčbu hemofilie

Domácí léčba usnadňuje lidem s hemofilií život. Pokud se však pro ni rozhodnete, musíte se na ni dostatečně připravit. Její zahájení závisí na mnoha okolnostech.
Jak se připravit na domácí léčbu hemofilie

Kde a kdy začít

Ideální osobou, která může školit rodiče a jejich děti v domácí péči při hemofilii, je zdravotní sestra z hemofilického centra. Ta zná všechny stránky této poruchy srážlivosti. Hemofilická centra podporují zdravotní sestry ve školení každého, kdo chce umět podat koncentrát faktorů, tedy zejména rodičů a jejich dětí. Vyškolení rodiče si často sami přejí naučit své děti, jak si mají podat infuzi. Nicméně je rozumné, aby zdravotní sestřička dítě pozorovala a sama posoudila jeho dovednost.

Rodiče mohou začít s domácí terapií, už když je dítě malé. Musí však počkat, dokud nebude dostatečně zralé na to, aby spolupracovalo a snadno našlo vhodné žíly pro podání. Věk, kdy je dítě schopné si infuzi podat, se u jednotlivých dětí liší. Za ideální věk pro zahájení samoinfuzí se považuje osmý až devátý rok života. Přesto mohou rodiče zapojit potomky i dříve. Naopak mladiství někdy domácí léčbu odmítají.

Co je nutné promyslet

Rodiče a jejich děti by si měli dobře rozmyslet, jestli mají:

  • zájem převzít odpovědnost za léčbu, učit se nové věci a přijmout dohled odborníků z hemofilického centra,
  • odvahu dost dlouho v klidu sedět, spolupracovat a najít žílu pro aplikaci,
  • sílu přijmout zodpovědnost za domácí péči a udělat příslušné kroky,
  • základní znalosti o svém krvácivém onemocnění,
  • dostatek informací, jakou dávku faktorů si vzít, jak se infuze podává, jaká jsou rizika a možná úskalí domácí terapie,
  • potřebné dovednosti ke smíchání faktorů, napíchnutí žíly jehlou, k péči o žíly, k udržování čistých a sterilních nástrojů,
  • doma místo k aplikaci infuze, ukládání koncentrátu faktoru, k uložení nástrojů a jejich bezpečné likvidaci.

Dále by měli být schopni rozhodnout, kdy si infuzi podat samostatně, a kdy je naopak potřeba využít odbornou pomoc.

Pokud lidé s hemofilií předem zváží všechna hlediska a podstoupí školení v některém z hemofilických center, bude pro ně domácí léčba obrovským přínosem.

(ave)

Zdroj:
www.hog.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop