Jak se připravit na domácí léčbu hemofilie

Domácí léčba usnadňuje lidem s hemofilií život. Pokud se však pro ni rozhodnete, musíte se na ni dostatečně připravit. Její zahájení závisí na mnoha okolnostech.
Jak se připravit na domácí léčbu hemofilie

Kde a kdy začít

Ideální osobou, která může školit rodiče a jejich děti v domácí péči při hemofilii, je zdravotní sestra z hemofilického centra. Ta zná všechny stránky této poruchy srážlivosti. Hemofilická centra podporují zdravotní sestry ve školení každého, kdo chce umět podat koncentrát faktorů, tedy zejména rodičů a jejich dětí. Vyškolení rodiče si často sami přejí naučit své děti, jak si mají podat infuzi. Nicméně je rozumné, aby zdravotní sestřička dítě pozorovala a sama posoudila jeho dovednost.

Rodiče mohou začít s domácí terapií, už když je dítě malé. Musí však počkat, dokud nebude dostatečně zralé na to, aby spolupracovalo a snadno našlo vhodné žíly pro podání. Věk, kdy je dítě schopné si infuzi podat, se u jednotlivých dětí liší. Za ideální věk pro zahájení samoinfuzí se považuje osmý až devátý rok života. Přesto mohou rodiče zapojit potomky i dříve. Naopak mladiství někdy domácí léčbu odmítají.

Co je nutné promyslet

Rodiče a jejich děti by si měli dobře rozmyslet, jestli mají:

  • zájem převzít odpovědnost za léčbu, učit se nové věci a přijmout dohled odborníků z hemofilického centra,
  • odvahu dost dlouho v klidu sedět, spolupracovat a najít žílu pro aplikaci,
  • sílu přijmout zodpovědnost za domácí péči a udělat příslušné kroky,
  • základní znalosti o svém krvácivém onemocnění,
  • dostatek informací, jakou dávku faktorů si vzít, jak se infuze podává, jaká jsou rizika a možná úskalí domácí terapie,
  • potřebné dovednosti ke smíchání faktorů, napíchnutí žíly jehlou, k péči o žíly, k udržování čistých a sterilních nástrojů,
  • doma místo k aplikaci infuze, ukládání koncentrátu faktoru, k uložení nástrojů a jejich bezpečné likvidaci.

Dále by měli být schopni rozhodnout, kdy si infuzi podat samostatně, a kdy je naopak potřeba využít odbornou pomoc.

Pokud lidé s hemofilií předem zváží všechna hlediska a podstoupí školení v některém z hemofilických center, bude pro ně domácí léčba obrovským přínosem.

(ave)

Zdroj:
www.hog.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop