Čtyřiačtyřicetiletý Pavel Bergman zažil snad všechny možné komplikace vzácného krvácivého onemocnění hemofilie. V době jeho dětství či v rané dospělosti nebyly k dispozici preventivní léky. Vzhledem k těžké formě nemoci proto Pavel opakovaně zažil masivní krvácení do kloubů, svalů či jiných částí těla. Mnoho času také strávil v nemocnici.
Jak změnila jeho život profylaktická léčba, kterou začal užívat v 41 letech? Jak se v současnosti cítí a jak zvládá pracovat? Jak mu při plánování běžného života pomáhá mobilní aplikace? Podívejte se na nelehký, a přesto pozitivní a velmi upřímný videopříběh Pavla.
Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
Medicína se každým dnem posouvá kupředu a ani poznatky o hemofilii nejsou výjimkou. S přibývajícími znalostmi se mění i tzv. guidelines. Co říkají aktuální doporučení od Světové hemofilické federace (WFH) o preventivní terapii? Jak přistupovat k léčbě hemofilie? A jaká hladina srážecího faktoru v krvi je dostatečná pro prevenci krvácení?
S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?
Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
