Jak se žije s hemofilií: Příběh sourozenců Ondřeje a Pavlíny

Každý z nás je jiný. Zatímco někdo se velmi trápí třeba i menšími problémy, jiný zvládá své potíže snáze. Rodina Svobodových z malé středočeské vesničky, zdá se, patří spíše do té druhé kategorie. A to přesto, že 16letý Ondřej trpí nevyléčitelným krvácivým onemocněním hemofilie a jeho maminka Simona i 15letá sestra Pavlína jsou přenašečky této nemoci.
Jak se žije s hemofilií: Příběh sourozenců Ondřeje a Pavlíny

Přitom určitě nelze říct, že by tato rodina měla život jednoduchý, a navíc Ondřej patří mezi pacienty s těžkou formou onemocnění. Po zhlédnutí tohoto videa by si nezasvěcená část populace možná řekla, že hemofilie v současnosti patří mezi banální onemocnění. V žádném případě tomu tak není. Jen pozitivní přístup k životu a životní síla dokážou věci ukázat v jiném, optimističtějším světle. Přejeme vám příjemnou a inspirující podívanou.

(lek)

Novinky

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022
Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Jak funguje hemofilická péče v regionech?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?
16. 12. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop