Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Dlouhodobá bolest ovlivňuje všechny oblasti života. Hemofilici – zvláště ti starší – o tom vědí své. Kdo nezažil, nepochopí. Naštěstí je dnes možné u osob s touto nemocí docílit úplné, nebo alespoň částečné úlevy od bolesti.
Jak zvládat bolest s hemofilií? Řekněte si o pomoc!

Hemofilici a jedinci s jinými poruchami srážlivosti krve většinou velmi dobře vědí, jak se zachovat v případě vzniku náhlých krvácivých příhod. Jsou poučeni a dokážou rozlišit, kdy krvácení zvládnou vyřešit sami, a kdy je naopak třeba urychleně vyhledat odbornou lékařskou pomoc.

Ale co se týká léčby bolesti, bývá situace opačná. Tady si hemofilik tak jistý v kramflecích není. O účinných metodách léčby bolesti toho většina z nich často mnoho neví. A trpí pak zbytečně.

Trpí celá rodina

Po mnoho let byla bolest vnímána jako nevyhnutelná součást hemofilie a jedincům s touto nemocí výrazně ztrpčovala život. Každého člověka někdy v životě bolela pár dní hlava nebo třeba záda. Jenže zkuste si představit, že vás bolest provází 24 hodin denně 7 dní v týdnu. To už je opravdu k zbláznění!

Navíc ve skutečnosti se bolest nikdy netýká pouze jednoho člověka. Trpí i rodinní příslušníci a nejbližší přátelé hemofilika. Bolest jednoho člena rodiny současně zasahuje oblast:

  • citovou,
  • společenskou,
  • finanční,
  • duchovní a další.

Naštěstí dnes už existuje pomoc – jenom o ní vědět a říct si o ni.

Jak změřit bolest

Při návštěvě ordinace vám obvykle lékař nebo sestra změří:

  • krevní tlak,
  • tepovou frekvenci (počet tepů za minutu),
  • teplotu,
  • dechovou frekvenci (počet dechů za minutu).

Zaznamenané údaje pak lékař vyhodnotí. Přestože lékaře nejvíc zajímají tyto čtyři vitální (životní) funkce, je nejčastějším důvodem k vyhledání lékařské péče bolest. Rozpoznat bolest však není jednoduché. Krevní tlak změří lékař tlakoměrem, ale jak „změřit“ bolest? Jde to vůbec?

Za účelem zhodnocení míry bolesti vytvořili odborníci dotazníky. Dotazník vyhodnotí lékař na základě zodpovězení seznamu otázek a pozorováním chování dotyčného trpícího jedince (např. jestli je tato osoba schopna pohybu, nebo je kvůli bolesti upoutána na vozík). Výsledkem je jedna z hodnot na stupnici bolesti (nejčastěji od 1 do 10). Existují i další metody měření intenzity bolesti.

Cíl: kontrola bolesti

Bolest spojená s hemofilií a jinými krvácivými chorobami je dvojího typu:

  1. Akutní bolest – obvykle vzniká kvůli krvácení do kloubů a svalů, popřípadě jako následek chirurgického zákroku.
  2. Chronická bolest – je spojena s poškozením kloubů nebo jinými dlouhodobými komplikacemi krvácení.

Cílem kontroly bolesti je zvládání akutní i chronické bolesti a dosažení úlevy u léčeného. Lidé s bolestí a jejich rodiny by si měli uvědomit, že bolest je zvládnutelný stav. Proto netrpte tiše doma v koutě, ale řekněte si o pomoc. Oslovte svého lékaře a vypracujte společně plán léčby, který vám bude vyhovovat a hlavně přinese výsledky.

(hah)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop