Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?

Délka života lidí s hemofilií se v posledních letech výrazně zvětšila. Vděčíme za to především současné, stále se zlepšující lékařské péči. Neméně důležitá je ale snaha zvyšovat vedle délky také kvalitu života. S tím se pojí nejen individuální přístup k léčenému, ale také potřeba sledovat případné potíže doprovázející základní onemocnění.
Jaké další nemoci jdou ruku v ruce s hemofilií?

Další zdravotní komplikace, které se u pacienta vyskytují současně se základním onemocněním, se označují pojmem komorbidity. Jejich výskyt s primárním onemocněním může, ale nemusí přímo souviset. Výrazně však mohou ovlivňovat projevy a prognózu základního onemocnění a tím také kvalitu života pacientů.

Na komorbidity hemofilie lze nahlížet ze dvou úhlů:

  • Na jedné straně jsou to potíže, které souvisí s hemofilií jako takovou – např. postižení kloubů nebo postižení ledvin u pacientů s hemofilií a současně s hypertenzí.
  • Na druhé straně narůstají u starších pacientů zdravotní komplikace související s věkem, nikoliv přímo s hemofilií, které ale u pacientů s hemofilií vyžadují individuální přístup. Také např. obezita může být nepřímým důsledkem onemocnění, které omezuje pohyblivost pacienta.

Po 30 kontrolujte krevní tlak

Hemofilici, kteří zároveň trpí vysokým krevním tlakem, mají vyšší riziko onemocnění ledvin, až ledvinného selhání ve srovnání s průměrnou populací. U pacientů starších 30 let by měl být pravidelně měřen krevní tlak a v případě potřeby by měla být nasazena léčba jako prevence ischemické choroby srdeční (nedostatečné zásobení srdečního svalu kyslíkem) a krvácení do mozku.

Zůstaňte v pohybu nejen kvůli váze

Procento pacientů s hemofilií s nadváhou se podobá procentu osob s nadváhou v běžné populaci. Některé zdroje uvádějí, že je nadváha a obezita u pacientů s hemofilií častější. Možným vysvětlením je obava z případného zranění a krvácení při sportu a následná nižší motivace k pohybu. Pravidelná fyzická aktivita je ale pro pacienty s hemofilii zásadní – kromě snížení rizika vzniku obezity zlepšuje také celkový stav kloubů a snižuje riziko ortopedických potíží ve vyšším věku.

Prevence rakoviny a její specifika

Výskyt nádorových onemocnění se u pacientů s hemofilií neliší od běžné populace, existují u nich ale některá specifika v prevenci a případné léčbě nádorového onemocnění. U některých invazivních vyšetření, která mohou pomoci v časné diagnóze nádoru (např. biopsie – odběr části nádorové tkáně pro bližší vyšetření), je potřebné myslet na riziko krvácení a poskytnout adekvátní profylaxi.

Jistým úskalím může být záměna případných varovných známek možného nádorového onemocnění za příznak související s hemofilií. Například nevysvětlitelná hematurie – krev v moči – by nejenom u staršího pacienta měla vždy vést k bližšímu vyšetření s cílem vyloučit nádor ledvin, močového měchýře nebo jiného orgánu z urogenitálního (močopohlavního) ústrojí. U hemofilika hrozí podcenění tohoto symptomu. Nádory se někdy můžou projevit právě poruchami srážlivosti, které mohou být u pacientů s hemofilií zastřeny jejich primárním onemocněním.

Stěžejní jsou proto mezioborová péče lékařů a individuální přístup k pacientovi.

(alz)

Zdroje:

http://keyopinions.info/downloads/embracing-the-challenge-of-advancing-age-in-managing-hemophilia-new-clinical-challenges/3/

http://www.ajmc.com/journals/supplement/2015/ace0024_mar15_hemophiliace/ace0024_mar15_hemophilia_bauer?p=2

 

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop