World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Již rok je většina z nás zavřených doma – jak to máme zvládnout?

Pandemie koronaviru významně zasáhla do života téměř všech obyvatel naší planety. Přinesla obavy z šíření viru a s nimi spojená vládní opatření omezující nejen naše sociální, ale také pracovní fungování. Někteří pracují více, jiní nemohou pracovat vůbec, práce z domova se stala běžnou alternativou. Tento nestandardní režim je možné v omezeném čase přečkat. Ovšem koronavirus je tady s námi už rok. Pokud se navíc nacházíme ve skupině chronicky nemocných jedinců, ať už jde o hemofilii, nebo třeba diabetes, mohou se přidat obavy z dostupnosti lékařské péče nebo z komplikací základní nemoci. Jak se z toho všeho nezbláznit?
Již rok je většina z nás zavřených doma – jak to máme zvládnout?

Základní zabezpečení

První krok na cestě za psychickým i tělesným zvládnutím této náročné doby spočívá bezesporu v zajištění základních potřeb. Ať už jsme v dlouhodobé pracovní neschopnosti, nebo naopak abnormálně vytížení, je nutné myslet na dostatek spánku, vyváženou stravu a příjemné bezpečí domova. Součástí základního zabezpečení pacientů rizikových skupin včetně hemofiliků je navíc zajištění zdravotní péče. Lékařská péče o pacienty s hemofilií nebyla v důsledku koronaviru nijak omezena. Profylaktická léčba je zajištěna a co více – již od 1. vlny epidemie zajistil Český svaz hemofiliků ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu dodávku léků z hemofilického centra k pacientovi prostřednictvím kurýra. Pacienti se tak nemusí obávat ani o své zdraví, ani o dostupnost terapie.

Dostatek pohybu

V důsledku dlouhotrvajících vládních opatření jsme opakovaně omezováni v našich pohybových aktivitách, stejně jako v cestování. To ale neznamená, že se nesmíme pohybovat vůbec. Obzvlášť u onemocnění, součástí jejichž léčby je pravidelná rehabilitace, je žádoucí zajistit dostatek fyzické aktivity. Procházku v přírodě, kde je možné se volně nadechnout bez roušky nebo respirátoru, bychom si měli ordinovat ideálně každý den. V případě, že dosud nedošlo k obnově pravidelných rehabilitací s fyzioterapeutem, je možné se domluvit na individuálním cvičebním plánu, který lze realizovat v pohodlí domova.

Psychohygiena

Kromě základních a pohybových potřeb je dobré podporovat také své psychické zdraví. Velmi pomáhá, pokud si co nejrychleji vytvoříme optimální režim. Není nutné si budovat nepřirozené a nové rituály, spíš následovat své každodenní návyky. I když nemám v plánu vycházet z domu, je dobré se převléct z pyžama. I když nečekám návštěvu, pomáhá ustlat si postel a vrátit se do ní až večer. Pokud pracujeme z domova, je doporučeno oddělovat pracovní prostor od místa, kde pokračuji v „mimopracovních“ aktivitách. K tomu je třeba doplnit plán příjemných činností, někdo preferuje aktivní trávení volného času, jiný zase relaxační nebo třeba tvůrčí činnost, je na každém, jakou oblíbenou aktivitu si zvolí.

Sociální kontakty

Mezi základní lidské potřeby patří také sociální kontakt, který je nyní omezen. Naštěstí se díky rozvinutým komunikačním technologiím můžeme setkávat telefonicky nebo ve virtuálním prostoru nejrůznějších aplikací. Pravidelné sdílení s blízkými a přáteli hraje významnou roli ve zprostředkování kontaktu se světem, ale také ve ventilaci vlastních obav či příjemných zážitků. Možnost sdílení nabízí i nejrůznější krizové linky zřízené za účelem podpory v krizové situaci, např. Linka první psychické pomoci 116 123 nebo Modrá linka 731 197 477, která nabízí i chat nebo Skype. Pomoci mohou také pacientské organizace, např. Český svaz hemofiliků nebo Hemojunior, které pořádají online akce.

Závěrem je důležité si připomenout, že nouzový stav je vždy stavem určité krize nebo nestandardní situace, ve které je v pořádku necítit se dobře. Ambice cítit se v tomto stavu dobře není namístě. Je možné, že se objeví úzkost, nadměrná únava nebo snížená produktivita. Nemusíme být neustále výkonní a pozitivní, a proto je dobré si nepohodu v nouzovém stavu dovolit. Respekt vůči vlastnímu prožívání, nenucení se do nežádoucích činností (např. nadměrná pomoc druhým na úkor sebe) a rozumné rozložení sil mohou být vhodnými strategiemi, jak zvládnout tuto náročnou dobu.

Mgr. Veronika Dostálová, Ph.D.

Autorka je psycholožka z ÚHKT v Praze

Zdroje:

Světová zdravotnická organizace (2011). Psychological first aid: Guide for field workers. Ed.: PhDr. Bohumila Baštecká, Ph.D. ISBN 978-80-906509-9-2.

https://www.hemofilici.cz/index.php/cs/

http://www.hemojunior.cz

https://www.mvcr.cz/clanek/coronavirus-informace-mv.aspx

https://www.mvcr.cz/clanek/koronavirus-covid-19-doporuceni-pro-lidi-v-izolaci-ci-karantene.aspx

https://nevypustdusi.cz/2020/03/27/co-nemusite-delat-v-nouzovem-stavu/

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop