World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Léčba šitá na míru využívá různých nástrojů

Moderním trendem v léčbě hemofilie je snaha uzpůsobit léčbu potřebám jednotlivce. Podstatou tohoto přístupu je využívání řady různých informací, mezi něž patří mimo jiné také tzv. farmakokinetický profil.
Léčba šitá na míru využívá různých nástrojů

Proč říct ano profylaxi?

V léčbě hemofilie je často nutné pravidelné podávání koncentrátu chybějícího srážlivého faktoru, známé jako profylaxe. Týká se to zejména hemofiliků s těžkou formou nemoci. Profylaxe nejenom významně snižuje výskyt krvácení, ale následně vede také ke snížení výskytu dalších komplikací, které vznikají v souvislosti s opakovaným krvácením. Jedná se hlavně o chronické změny v kloubu a o bolest.

Není dávka jako dávka

Míra účinnosti profylaxe je ovlivněna řadou okolností, například dávkou a frekvencí podávání faktoru a stejně tak i dodržováním předepsané léčby. Zkušenost ukázala, že dávka faktoru a to, jak často se musí aplikovat, aby byla zachována určitá „bezpečná“ hladina faktoru v krvi a tím zajištěna co nejlepší ochrana před krvácením, se liší mezi jednotlivými hemofiliky a v průběhu času se může měnit i u jednoho jedince. Nejvyšší dosažené hladiny podaného faktoru a jejich postupné klesání v krvi daného hemofilika se mohou měřit a tím se stanoví tzv. farmakokinetický profil (neboli PK křivka).

Jak šít léčbu u hemofilie na míru?

Farmakokinetický profil může pomoci přizpůsobit léčbu potřebám daného člověka. Hovoří se o léčbě „šité na míru“ každému hemofilikovi. Aby byla léčba co nejúčinnější, je potřeba vzít v úvahu například věk, míru krvácení, fyzickou aktivitu a pokud možno také výsledky PK křivky. Se znalostí těchto informací pak může lékař stanovit léčebný režim, který co nejvíce vyhovuje danému člověku – vhodné je vyhnout se vysokým hladinám faktoru nastupujícím záhy po infuzi léku a současně umožnit, aby se hladiny faktoru ideálně nedostávaly pod hodnotu, jež lze pro danou osobu považovat za bezpečnou (zejména s ohledem na její fyzickou aktivitu).

Zkušenosti posledních zejména 10 let ukázaly, že farmakokinetický profil je velmi užitečnou pomůckou v rukou nejen ošetřujícího týmu, ale také v rukou pacienta. Lékaři umožňuje získat specifické informace, jež jsou velmi užitečné k vhodnému nastavení léčby, a léčené osobě pomůže pochopit, jak se podaný lék v jejím těle chová, takže naměřeným hladinám může přizpůsobit svoje aktivity. Hemofilici k tomu mohou využít mobilní aplikaci MyPKfit (dostupnou nově pro Android i iOS).

(eza)

 

Zdroje:

BLATNÝ, J. et al. Farmakokinetika jako nástroj k optimalizaci léčby osob s hemofilií. Transfuze a hematologie dnes. 2014, 20, 4, 103–106.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4624542/

 

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop