Letní tábor si může užít i dítě s hemofilií

Většina z nás alespoň jednou navštívila o prázdninách dětský tábor. Odtud známe morseovku a dračí uzel, jako suvenýry jsme si pak přivezli třeba vlastnoručně vyrobené přívěsky.
Letní tábor si může užít i dítě s hemofilií

Většina z nás alespoň jednou navštívila o prázdninách dětský tábor. Odtud známe morseovku a dračí uzel, jako suvenýry jsme si pak přivezli třeba vlastnoručně vyrobené přívěsky. Ale měli jsme také jizvy od různých pádů nebo nešikovností. U většiny dětí stačilo běžné ošetření, ovšem co malí hemofilici?

Velké dilema

Rodiče hemofiliků tuto a podobné otázky řeší stále. Mají své potomky bedlivě střežit doma, nebo jim raději dopřát kus volnosti, hodně vzpomínek a nové kamarády? Odpověď zní proč ne, ale musí se dodržovat určitá pravidla:

  1. Účast na běžném dětském táboře vždy prodiskutujte s ošetřujícím lékařem.
  2. Možnost aktivit, kterých se dítě může účastnit, se odvíjí od tíže onemocnění i věku hemofilika, od jeho samostatnosti a schopnosti posoudit možná rizika.
  3. Posuďte zájem dítěte o tábor i to, jak zvládá dosavadní odloučení od rodiny.

Tábor na míru

Dnes již existují tábory speciálně pro hemofiliky. Poskytují bezpečné prostředí pro rekreační aktivity a samozřejmostí je přítomnost hematologů, zdravotních sester a fyzioterapeutů. Výhodou je i individuální přístup ke každému účastníkovi tábora. Není vyloučena ani přítomnost rodičů na část pobytu. Kromě zábavy se děti učí o své nemoci a získávají nácvik v samostatné aplikaci léků. Důležitá je i psychická stránka – děti a dospívající se mohou se svojí diagnózou lépe vyrovnat, podělit se o problémy a vzájemně se podporovat.

Pro hezké zážitky

Hemofilie je závažná krevní porucha, dětské tábory pro hemofiliky jsou však organizovány tak, že si z nich děti přivezou stejně hezké vzpomínky a kontakty na kamarády jako jejich zdraví vrstevníci. Důležité je i posílené sebevědomí a pocit, že jejich nemoc není žádné stigma.

(vav)

Zdroj:
www.thereforyou.com
www.hemaware.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop