World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026
World Hemophilia Day 2026

Malý průvodce výchovy dítěte s hemofilií

Starat se o jakékoli dítě je velká výzva. U malého hemofilika se k tomu navíc přidávají ještě další komplikace. V tomto článku nabízíme několik rad, které by vaši společnou cestu mohly zjednodušit.
Malý průvodce výchovy dítěte s hemofilií

Starat se o jakékoli dítě je velká výzva. U malého hemofilika se k tomu navíc přidávají ještě další komplikace. V tomto článku nabízíme několik rad, které by vaši společnou cestu mohly zjednodušit.

S nemluvňaty opatrně

Pláč je jedním z prostředků, jak miminko komunikuje. Zanedlouho se naučíte rozeznávat rozdíl mezi „hladovým“ a například „ospalým“ pláčem. Dávejte ale obzvláště pozor na pláč „bolavý“. Přestože je spontánní krvácení u takto malých dětí vzácné, může se objevit a být opravdu nepříjemné. Nastane-li taková situace a váš potomek je podrážděný a postiženou končetinu šetří, ihned kontaktujte lékaře.

Předškoláky informujte 

Děti v předškolním věku bývají egocentrické a opanované „magickým myšlením“. V překladu to znamená, že si myslí, že vše se děje kvůli nim a že jejich myšlenky mohou něco změnit. Například takhle malé dítě si může myslet, že musí dostávat léčbu jako trest, protože zlobilo. Může opomíjet příznaky krvácení a věří, že bude-li si to přát dostatečně usilovně, kouzlem to celé zažene pryč. Co s tím?

  • V tomto případě je důležité potomkovi opakovat, že léčba zastaví krvácení a pomůže mu cítit se lépe. Vysvětlete mu, že terapie zažene bolest a ono si pak bude moci jít hrát.
  • Snažte se vyhnout zastrašování dítěte ve smyslu „Pokud toho nenecháš, dostaneš injekci“. Místo toho pomozte své ratolesti porozumět, proč jsou některé aktivity vhodné a některé ne.
  • Přestože předškolní dítě už vám může říct, že má potíže, stále na něho dohlížejte a sledujte, zda-li nemá příznaky krvácení (kulhání apod.).

Školáci potřebují mantinely

V tomto věku už děti většinou dokážou myslet logicky a pochopí, co je to příčina a následek. Umí rozeznat příznaky krvácení a také vědí, že některé aktivity jsou pro ně nebezpečnější než jiné. V této fázi vývoje už se také zajímají o city dospělých, a proto budete-li na jeho krvácení reagovat zlobou a frustrací, může se pokusit vás „chránit“ tím, že vám o dalších potížích neřekne až do doby, kdy už bolest není možné vydržet. Raději se ke krvácení postavte jako k dané skutečnosti a přidejte uklidňující poznámku. Dítě s hemofilií patří do klasické třídy a může se svými vrstevníky provádět téměř všechny aktivity. Stejně jako u zdravého dítěte je potřeba stanovit hranice, co je dovoleno a co není, avšak ani na jednu stranu by neměly být přemrštěné.

Usnadněte jim dospívání

V tomto období už toho váš potomek bude pravděpodobně vědět o hemofilii stejně jako vy.

  • Může mít zájem docházet k lékaři sám a mluvit s ním o samotě. Pokud toto neiniciuje, zkuste mu to navrhnout vy, aby se naučil přebírat odpovědnost za své zdraví.
  • Dospívání není jednoduché ani pro úplně zdravé dítě a pro chlapce s hemofilií to může být ještě obtížnější. Vyslechněte ho, bude-li to potřebovat.
  • Kontakt s dětmi s hemofilií mu může pomoci, aby se necítil tolik odlišný. Vyberte pro něho vhodnou aktivitu, aby se mohl zapojit a být s kamarády.

Nikdy nezapomínejte, že pojem „normální“ má pro každého naprosto odlišný význam. Budete-li mít o vývoji vašeho dítěte nějaké pochyby, promluvte si s lékařem, učitelem či dalšími erudovanými odborníky.

(boba)

Zdroj: www.hemophilia.org

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop