Mobilní aplikace hemofilikům usnadňuje život

Jedinci s hemofilií, zvláště ti s těžkou formou nemoci, se v životě potýkají s řadou obtíží. Pochopitelně je klíčové, aby ve spolupráci s lékařem nalezli optimální léčbu, jež bude minimalizovat jejich krvácivé epizody. Zároveň vzhledem k tíži a zákeřnosti nemoci ocení snad veškeré možnosti pomoci. Mezi ně patří mobilní aplikace, díky kterým mají hemofilici či jejich rodiče lepší přehled o průběhu léčby, mohou si snáze naplánovat aplikaci léku i své aktivity a také sdílet informace se svým hematologem.
Mobilní aplikace hemofilikům usnadňuje život

Aktivní život − nemoci navzdory

Dnes 44letému Pavlovi lékaři diagnostikovali těžkou formu hemofilie A (s hladinou faktoru VIII < 1 %) ve 3 měsících věku. Většinu dětství i dospělosti ho trápilo četné spontánní krvácení, zpravidla 1× za 7−10 dní, přestože vyzkoušel různé typy profylaktické léčby. Postupně proto u Pavla došlo ke značnému poškození obou kolenních kloubů, levého lokte a kotníku a trpí tzv. hemofilickou artritidou, která mu způsobuje chronické bolesti a omezuje jej v chůzi a pohybu.

K pozitivní změně došlo až v posledních 4 letech, kdy vyzkoušel 2 typy moderních léčivých přípravků, z nichž ten druhý měl prodloužený rozpad chybějícího faktoru VIII. „Až do dnešního dne jsem již absolutně bez krvácivých projevů, což je v mém případě nevídaný úspěch,“ říká tatínek 5 dětí z Mladé Boleslavi, který se navzdory své nemoci snaží žít velmi aktivně. Mimo jiné se rekreačně věnuje cyklistice, kanoistice, plavání, badmintonu i některým zimním sportům.

Kromě nových léků se Pavel vloni seznámil i s další novinkou, která mu usnadnila život. Jde o mobilní aplikaci myPKFiT, do které si pravidelně zaznamenává aplikace léčivého přípravku a jež mu pomáhá vypočítat aktuální hladinu faktoru VIII v krvi. „Tato funkce mi dává jistotu, že mohu být tehdy a tehdy bezpečně aktivní a například sportovat či jet s rodinou na výlet či na procházku. A naopak tehdy a tehdy se větší aktivitě vyhnout, popřípadě profylaxi podle potřeby upravit,“ popisuje Pavel.

Pohodlný a užitečný pomocník ve formě aplikace

Mobilní aplikaci pro pacienty s hemofilií používá i 22letý student medicíny Lovre z Prahy, původem z otcovy strany však z Chorvatska. I on se potýká s těžkou formou hemofilie typu A, která vyžaduje pravidelnou profylaktickou substituci každý druhý den. Jak sám uvádí, možnost zaznamenávat si průběh léčby elektronicky je mnohem komfortnější než prostřednictvím papírového protokolu. „V aplikaci je předem vyplněno datum a čas aplikace a − v případě profylaxe − i velikost dávky. Jediné, co je třeba manuálně doplnit, je místo vpichu a číslo šarže léku. Zároveň je užitečný i kalendář, ve kterém lze sledovat, na které dny je naplánovaná další substituce,“ popisuje pacient.

Také on oceňuje ukazatel odhadované hladiny faktoru VIII v čase, což využívá k plánování další aplikace léku. Mobilní aplikace také napoví, jaké množství léčiva je nezbytné si vzít s sebou na cesty. „Zároveň je lehčí předání dokumentů ambulanci, protože je můžu kdykoliv poslat e-mailem ve složce, kterou aplikace sama vytvoří,“ uvádí student medicíny, mezi jehož záliby patří mimo jiné hraní na cello, sledování filmů a čtení knih.

Co dokáže farmakokinetika

Moderní trendy v léčbě hemofilie usilují o to, aby byla pacientovi přímo „ušita na míru“. „Pakliže se jedná o nejčastější léčbu, což znamená aplikaci chybějících krevních derivátů, tak ta je založena na farmakokinetice. Tedy nejprve provedeme vyšetření, při kterém zjistíme, jak se lék chová v těle pacienta, a podle toho pro něj vybereme nejlepší dávkovací schéma,“ popisuje primář oddělení dětské hematologie FN Brno doc. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

Zatímco dříve bylo třeba pro výpočet optimální dávky léku získat od pacienta 7−10 odběrů krve, s pomocí moderních nástrojů stačí zajistit pouze 2 odběry. Informaci o dávkovacím schématu pak pošle lékař či jiný zdravotník do mobilní aplikace pacienta, který ji má staženou ve svém chytrém telefonu. Jak již zmínili citovaní pacienti, aplikace je informuje nejen o tom, kdy si mají vzít další lék, ale také o aktuální hladině faktoru VIII v krvi. Tomu mohou přizpůsobit své plány, například při vyšších hladinách je možné vykonávat více rizikové pohybové aktivity a naopak při nižších hladinách je nutné být opatrnější. Docent Blatný zároveň dodává, že jde o velmi užitečný nástroj v momentě, kdy u pacienta dojde k úrazu. Hematolog se totiž díky aplikaci ihned dozví, kolik koagulačního faktoru VIII v tu chvíli dotyčný v těle má.

Technologie v době koronavirové

Lékaři v souvislosti s mobilními aplikacemi oceňují i jejich další výhody. Mimo jiné fakt, že jde o edukační nástroj, díky kterému dokáží pacientům či jejich rodičům dobře ukázat, jak léky v těle hemofilika fungují. „U rodičů malých dětí je to velmi důležité, protože jim aplikace dodá sebevědomí při péči o potomky. Dospělí jsou si zase schopni sami s nemocí poradit a určitým způsobem se jí přizpůsobit,“ míní hematolog. Mobilní aplikace přináší hematologům také další benefit – šetří jim čas. Pacienti se totiž na svého lékaře obrací zpravidla jen tehdy, kdy je to skutečně třeba.

Výhody mobilní aplikace myPKFiT, ale i jiných moderních technologických prostředků se velmi výrazně projevily v čase koronavirové krize. Aplikace totiž výrazně zjednodušuje komunikaci lékaře a pacienta na dálku. „Byl to jeden z důvodů, proč se uvažuje o jejich dalším vývoji,“ podotýká doc. Blatný s tím, že lékaři by do budoucna ocenili zejména software, díky němuž by se data jednotlivých hemofiliků shromažďovala a umožňovala statistické hodnocení. Mohla by tak vzniknout rozsáhlejší databáze použitelná jak pro hodnocení pacientů v daném centru, tak také případně pro sběr dat do celostátního registru Českého národního hemofilického programu.

(lek)

Novinky

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků¹,². Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování³. Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit³. Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop