#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Nebojme se hemofilie!

Pocity jsou součástí života. Když je nám nebo našemu dítěti diagnostikováno těžké onemocnění, je přirozené, že emoce budou značně negativní. Není se za co stydět. Naopak je dobré zvládnout o svých pocitech mluvit. A také vědět, kde hledat pomoc, když toho na nás bude moc.
Nebojme se hemofilie!

Nepodléhejte skepsi

Vyslechnout si, že miminko trpí hemofilií, je velmi stresující. Rodiče obvykle po takovém sdělení zažívají psychický šok, trápí se a velmi se bojí. Na začátku si mnozí procházejí obdobím, kdy se snaží chorobu svého dítěte popřít a nepřipustit si ji, nebo si ji kladou za vinu, protože je dědičná. Přijmout nepříjemnou skutečnost je vždy proces, který nějakou dobu trvá. Snažte se zkrátit období těchto pocitů na minimum. Nic jste neudělali špatně, užívejte si své dítě, ať už je jakékoli. Každá situace má nějaké řešení. Pokud budete potřebovat psychickou podporu, můžete třeba vyhledat ve svém okolí svépomocnou skupinu nebo psychologa.

S potomkem emoce rostou

Prožívání dětí se mění s jejich vývojem. Hemofilie v nich vyvolává celkem odlišné pocity, když jim jsou 3 roky, 9 nebo 14 let.

  • Předškoláci. Děti v tomto věku jsou egocentrické. Věří, že vše v jejich okolí se děje kvůli nim a ony to mohou změnit, když si to silně přejí. Potřebují, aby jim bylo připomínáno, že když si aplikují srážecí faktor, můžou si jít hrát a bavit se. Je důležité neinterpretovat léčbu jako trest, aby si k ní dítě neutvořilo negativní vztah.
  • Školáci. Děti jsou již schopné samy pochopit příčinu nemoci a její průběh. Jinými slovy vědí, že při některých aktivitách mohou krvácet, a proto potřebují léčbu. Začínají se zamýšlet nad pocity druhých a dělají si starosti o svoje blízké. Někdy nechtějí říkat rodičům o krvácení nebo bolesti, protože se bojí, že by je to mrzelo. Je důležité jim opakovat, že vám o problému musí včas říct, aby se co nejrychleji začal řešit. A také je důležité nepovzbuzovat děti k negativním pocitům přílišným strachem. Rodiče musí tlumit svoje reakce, když jim potomek říká o krvácení, aby působili uklidňujícím dojmem a dodali mu pocit jistoty.
  • Dospívající. Ti vědí obvykle o své nemoci tolik co vy. Trápí je, co si o nich myslí ostatní, kvůli hemofilii se často cítí být odlišní. Je důležité, aby vaše děti poznaly jiné dospívající hemofiliky a uvědomily si, že nejsou samy, kdo s ní bojují. V tomto období můžete nejlépe pomoct tím, že budete pozorně a upřímně naslouchat. Účast a podpora je více než poučování.

(pez)

Zdroj:
www.hemophiliafed.org

Novinky

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Jak probíhá příprava pacienta s hemofilií na operační výkon

Hemofilie už dnes není kontraindikací u žádného chirurgického výkonu, přesto je nutné podniknout určitá opatření. Týká se to zejména velkých ortopedických operací, které jsou u tohoto onemocnění poměrně časté i v mladším věku. Nezbytností je dobrá spolupráce hematologa a chirurga.
17. 12. 2025
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop