Od malička o nemoci se syny často mluvíme, říkají obě sestry – přenašečky hemofilie – v unikátním dvojrozhovoru

Kateřina Altmanová (39) a Barbora Válková (36) jsou sestry. Obě mají 2 děti, dceru i syna. Oba kluci, bratranci Petr (15) i Honzík (6), trpí závažnou nevyléčitelnou nemocí – hemofilií. V této rodině se totiž vzácné krvácivé onemocnění dědí už po několik generací, minimálně od roku 1870. Jak se sestry vyrovnávají s touto genetickou zátěží? Jak zvládají vychovávat své děti, zdravé dcery i syny – hemofiliky? Nejen o tom jsme si povídali v nedávném dvojrozhovoru.

Na začátku prázdnin jsme se sešli v pražské Stromovce. Obě sestry s sebou vzaly své syny a souhlasily s natáčením pacientských video příběhů. Kluci byli skvělí. Přirození, ochotní a samostatní. Hotové video vám brzy představíme na těchto stránkách.

Když jsem byla těhotná, říkala jsem si, že to nezvládnu

Dokážete říct, který moment byl pro vás v souvislosti s onemocněním syna nejtěžší?

Kateřina Altmanová: Asi se nedá říci, co bylo nejtěžší. Jde o to, že pořád musíte být ve střehu a nevíte, co vás v rámci nemoci čeká. Myslíte si, že už vás nemůže nic překvapit, syn měl krvácení do kloubů, do svalů, do zubů, … a vždycky se může stát něco jiného, nečekaného. Musíte nemoc přijmout a naučit se s ní žít. V dnešní době máme k dispozici léčbu a kluci jsou na profylaxi (preventivní terapie), což je skvělé, protože mohou dělat to, co jejich vrstevníci, ale pořád tu zůstává to ale.

Barbora Válková: My jsme to měli trošku lehčí, protože jsme nejprve viděli od malička vyrůstat Péťu (syna Kateřiny). Ale je pravda, že když jsem byla těhotná, párkrát jsem si říkala, že to nezvládnu. Pak bylo důležité si to v sobě přehodit a uvědomit si, že se to zvládnout musí. Nejtěžší bylo období, kdy ještě Honzík nebyl na prevenci (Honzík je na profylaxi od 3 let). Neuměli jsme aplikovat léky, tedy při jakémkoliv vycestování či výletě mimo domov jsme se báli, jestli nebude potřeba někde vyhledat nemocnici. Když byly Honzíkovi 2 roky, museli jsme navštívit lékaře v zahraničí, což bylo nepříjemné.

Měl některý z chlapců závažnější krvácení do kloubu, tedy že by do budoucna hrozilo jeho poškození?

Barbora Válková: Honzík ne. Spíš měl krvácení do pusy, ať už při trhání zoubků, nebo při úrazu. Když byl malý, tak spadl na přední zoubky.

Kateřina Altmanová: Péťa měl naštěstí krvácení do kloubů minimálně a klouby má v pořádku.

O nemoci se vědělo, ale nemluvilo

Hemofilie se ve vaší rodině přenáší již mnoho let. Jak se s ní potýkali vaši předci, příbuzní?

Kateřina Altmanová: Naše maminka je přenašečka, naše babička byla přenašečka, babičky tatínek, náš pradědeček, byl hemofilik. Naše babička měla syna hemofilika, našeho strýce, bratra mámy. Ale v té době, když jsme byly malé, žádná léčba nebyla. Celkově si myslím, že se o nemocech a různých komplikacích nemluvilo tak jako dnes. Tedy jsme věděly, že se v rodině nemoc vyskytuje, ale moc jsme ji nevnímaly.

Barbora Válková: On sám (strýc) o své nemoci a s ní souvisejících problémech nemluvil, ačkoliv je měl. Pamatuji si, že nám babička občas říkala, že má o něj strach, a vyprávěla nám, jaké to bylo, když byl malý. Porodila ho za války, léčba nebyla žádná a celý život se o něj bála.

Zdravé sourozence to ovlivní na celý život

Obě máte kromě synů také zdravé dcery, v čem je největší rozdíl při výchově?

Barbora Válková: Rozdíl je v tom, že se přirozeně bojíte o syna více než o dceru. Je divné to takto vyslovit, protože obě děti máte stejně ráda, ale když poběží dcera a upadne, tak to bude mít jednodušší průběh, než když upadne Honzík.

Co se týče výchovy, s dětmi si od malička o nemoci povídáme. Honzík má vzor v Péťovi, proto to má jednodušší, než to míval on. Naopak myslím, že dcera to má těžší, od malička slyší, že Honzík má hemofilii, aby na něj byla opatrná. Honzík je schopný se s ní porvat, ale ona má blok, ví, že nemůže. Taky se o něj bojí. Je to pro ni velká zátěž, ale jde jí to dobře, umí se o bráchu postarat. Pro nás, rodiče, je hrozně fajn, že když jdou spolu někam do neznáma, je tam ona, vezme ho za ruku, vytáhne ho z nějakého maléru.

Kateřina Altmanová: Se vším souhlasím, u nás je to podobné. Je pravda, že holky se o své bratry více bojí, myslím, že celkově je téma zdravého sourozence strašně složité. Netýká se to přitom jen dětství, ale celého jejich života. Ať se rodiče snaží sebevíc, některé pocity ve zdravém sourozenci zůstávají. Například: „Proč nemoc nemám já, ale brácha?“ Člověk se snaží děti vychovávat stejně, ale úplně stejné to není. Péťovi jsme se od malička snažili dávat důvěru a vést jej k samostatnosti, aby si zvládl sám aplikovat léky, aby věděl, jaký bude mít následek, když poleze na strom a pak z něj spadne. Tedy, že si bude muset aplikovat léky, že ho to bude bolet a že bude mít problém. Někdy po těch dětech – hemofilicích – chceme až moc. Jejich vrstevníci tyto starosti nemají. 

Barbora Válková: Honzíka učíme, že když se mu něco stane, musí to hlásit. I ve školce i nám. Děti mají tendenci to neříct. Honzík je na sebe dost opatrný, možná jsme to ve výchově přehnali. Když třeba vidí na hřišti obtížnou prolézačku, tak na ni raději nejde.

Do jaké míry uzpůsobujete životní styl vašich rodin synům?

Barbora Válková: Nás to brzdí minimálně. Například co se týče lyžování, Honzíka jsme nedávali na svah tak brzy jako ségru. Zatím tedy nelyžuje, protože ani nechtěl a čekáme, až si o to sám řekne. Jinak jezdíme na kole, děláme běžné sportovní aktivity. Samozřejmě nechodí na žádný náročný sportovní kroužek. Například jsme mu rozmluvili sportovní přípravku ve školce, kde neřízeně běhá 30 dětí. Myslím si, že do budoucna budeme hledat sportovní kroužek, ale čekám, až doroste do věku, kdy bude zodpovědnější a hlavně víc odhadne své možnosti.

Kateřina Altmanová: Péťa byl od malička umělecky založený, auta ani sport a typické klučičí hry ho příliš nebavily. Měl ráda výtvarku a hudebku, což bylo o to jednodušší. Pokud jde o chod naší rodiny, tak ji to ovlivnilo hodně. Naše rodina je aktivní v pacientské organizaci. (Kateřina Altmanová je předsedkyní organizace Hemojunior, Petr se účastní mnoha akcí tohoto spolku – pozn. red.) Což bychom nedělali, nebýt nemoci.

Na druhou stranu, pokud jde například o cestování do zahraničí, tak nás to příliš neomezuje. Ale možná už podvědomě přemýšlíme o tom, kam pojedeme, co tam budeme dělat atd. Co se týče lyžování, Péťa lyžuje, ale začal pozdě, okolo 10 let. Baví ho to, ale je opatrnější a sám pozná, když už je lepší si jít odpočinout.

I já jako přenašečka mám modřiny z přeskáčů, stejně jako Péťa. Ve škole chodí na tělocvik stejně jako ostatní a zvládá to co jeho vrstevníci, tedy jízdu na kole, plavání, bruslení atd.

Trhání zubů dříve patřilo mezi typické příčiny úmrtí hemofilika

Máte pocit, že nemoc vaši rodinu, v níž se hemofilie vyskytuje dlouhá léta, stmeluje?

Barbora Válková: Zajímá mě, co odpoví sestra, ale já myslím, že naše rodina je stmelená tak jako tak, tedy hemofilie nic nezměnila.

Kateřina Altmanová: Ano, souhlasím. Akorát si myslím, že pro naše rodiče bylo na začátku těžké přijmout, že se nám narodili hemofilici. Což říká řada maminek přenašeček, které mají dcery, taky přenašečky. Je pro ně těžší přijmout, že jejich dcera bude jednou prožívat to, co prožívaly ony. Jednoduše nechcete, aby mělo vaše dítě jakékoli trápení a je jedno, jestli je malé, nebo dospělé. Naši rodiče navíc měli 2 dcery, takže bylo všechno v pořádku. Naopak bylo pro ně horší se smířit s tím, že jejich dcera má dítě se závažnou diagnózou. Dneska jsou samozřejmě rádi, že kluky máme.

Barbora Válková: Myslím, že bylo těžké se smířit s tím, že sestra má hemofilika. U mě už to tak obtížné nebylo, protože viděli, že s Péťou je vše v pohodě.

Vaše maminka vlastně osobně nezažila, co to je pečovat o dítě s hemofilií…

Kateřina Altmanová: Naše mamka je vděčná za možnosti léčby v dnešní době. Coby přenašečka hemofilie má taky nízkou hladinu srážecího faktoru, takže i ona si občas aplikuje léky, například před trháním zubu. Nemůže si léčbu vynachválit, protože si pamatuje dobu, kdy bylo nutné se bez ní obejít.

Patří péče o zuby hemofiliků stále mezi výrazně riziková ošetření?

Kateřina Altmanová: V dřívější době patřilo trhání zubů a s ním související krvácení mezi typické příčiny úmrtí hemofilika. Což se stalo i v naší rodině, zhruba před 100 lety. Nebo umřeli po ráně míčem do břicha, když tajně hráli fotbal.

Předpokládám, Katko, že vzhledem k vaší osobní angažovanosti v pacientské organizaci vaše okolí o hemofilii v rodině ví. Jak je to u vás, Báro?

Barbora Válková: Blízké okolí o nás ví, ale nejsem úplně ta, co o nemoci vykládá na potkání. Například když se sejdeme s některými maminkami na hřišti, tak jsem třeba Honzíka do některých situací nepustila, ale nevysvětluji ostatním proč. Spíše řeknu, že to máme takhle.

Pomohla by větší obecná informovanost lékařů

V současnosti se asi dá říci, že naprostá většina hemofiliků v České republice se dostane k optimální léčbě své nemoci. Napadají vás jiné oblasti, které by bylo dobré změnit? 

Barbora Válková: Nám by pomohlo, aby na tuto nemoc včetně toho, co všechno obnáší, mysleli i ostatní lékaři, nejen hematologové. Většinou když přijdete k lékaři jiné specializace, tak vám vaše zdravotní problémy nevyřeší, protože neví, co s nimi. Což vy, jako rodiče, většinou víte.

Kateřina Altmanová: Ošetření čehokoliv, co se hemofilikovi nebo přenašečce stane, byť to zdánlivě s hemofilií vůbec nesouvisí, by mělo probíhat jinak než u zdravých osob. Například i když jdete k dermatologovi nebo na ORL. Nebo opět zubní ošetření, nová lékařka se divila, že jí sděluji, že jsem přenašečka. Musela jsem jí vysvětlit, že se může stát, že budu potřebovat hematologickou přípravu. Řada lékařů přitom o tom nechce slyšet, říkají – vždyť jste jen přenašečka. Ale i přenašečky mohou mít krvácivé projevy. Tady by nám pomohla větší informovanost lékařů obecně.

(lek)

Popisek pod fotku (viz příloha): 

Sestry – Kateřina Altmanová (vlevo) a Barbora Válková – se svými syny Petrem a Honzíkem. 


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.