World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění.
Pacientská organizace pomáhá hemofilikům i u nás

Život s chronickým onemocněním krve není jednoduchý. Kromě náročné léčby a nepříjemných projevů nemoci se pacienti musí vypořádávat i s byrokratickými problémy, nedostatkem informací či pocitem osamění. Nejen proto vznikly pacientské organizace, kde mohou hemofilici nalézt podporu.

Světová federace slaví 50 let 

Světová federace pro hemofilii (WFH) je mezinárodní neziskovou organizací, která sdružuje pacientské organizace ve 118 zemích po celém světě. Byla založena roku 1963 se zastřešením Světové zdravotnické organizace – v roce 2013 tedy slaví své padesáté narozeniny. Tato federace se již půl století snaží o zlepšení a rozšíření péče o lidi s onemocněním krevní srážlivosti. Jde o skupinu dědičných chorob, které narušují schopnost lidského těla kontrolovat srážlivost krve. Do této skupiny patří:

  • hemofilie A a B,
  • von Willebrandova nemoc,
  • vzácný vrozený nedostatek některého jiného z faktorů krevního srážení,
  • dědičné poruchy krevních destiček.

Podpora v mnoha směrech

Výše uvedená světová organizace se snaží zlepšovat životy hemofiliků mimo jiné i tím, že:

  • školí odborníky v přesném určení diagnózy a vedení léčby,
  • zasazuje se o dostatečnou dodávku bezpečných derivátů s faktory srážlivosti,
  • vzdělává pacienty a umožňuje jim žít zdravější, delší a produktivnější život.

Český svaz hemofiliků – pro děti i dospělé

Členskou organizací WHF je i Český svaz hemofiliků (www.hemofilici.cz). Hlavním cílem tohoto sdružení je pomoci takto nemocným získat co nejlepší podmínky pro život s hemofilií a její léčbu. ČSH podporuje hemofiliky při jednání se zdravotními pojišťovnami, lékaři i úřady. Svaz také dbá o informovanost svých členů a přispívá k šíření nových informací týkajících se léčby této choroby mezi zdravotnickou veřejností i pacienty. Hemofilici se mohou mezi sebou setkávat na regionálních srazech, zlepšovat fyzičku při rekondičních pobytech a pro děti jsou určeny i speciální letní tábory. Dětem předškolního věku a jejich rodičům pak nabízí podporu sdružení Hemojunior (www.hemojunior.cz).

Pokud tedy máte pocit, že jste na hemofilii úplně sami, nebo se potýkáte s problémy při jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, zkuste se obrátit na Český svaz hemofiliků. Tam se vám jistě dostane rady i pomoci.

(hak)

Zdroj:
www.wfh.org
www.hemofilici.cz
www.hemojunior.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop