Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

27. 12. 2018

Odborníci se snaží péči o pacienty s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy neustálé zlepšovat. I díky tomu vznikla celostátní aktivita pod názvem Český národní hemofilický program. Co nemocným a jejich rodinám nabízí?
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Kde hledat pomoc?

Jedním ze základních bodů Českého národního hemofilického programu je vytvoření sítě specializovaných pracovišť, tzv. hemofilických léčebných center a center komplexní péče. Služby v těchto zařízeních by měly odpovídat evropským standardům a poskytovat svým klientům nejmodernější péči.  

Centra se nacházejí ve větších městech a spolupracují se spádovými odborníky, hematology. Aktuálně je v provozu 17 specializovaných center pro děti i dospělé, které vytvářejí síť po celé ČR. Kontakty na ně naleznete zde. Nacházejí se v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Liberci, Olomouci, Ostravě, Plzni, Praze a Ústí nad Labem.

V Liberci se nachází jen centrum pro dospělé. Centra komplexní péče najdete v Praze, Brně a Ostravě.

Vše pod jednou střechou

Centra zabezpečují preventivní vyšetření a vědecko-výzkumnou činnost. Poskytují nejen ambulantní péči, ale zajišťují i spolupráci s přilehlými nemocnicemi a ostatními odbornými lékaři. Kromě toho také koordinují domácí léčbu.

V kompetenci center je i vyšetření rodiny nemocného a včasná kontrola žen, které jsou přenašečkami hemofilie a jiných vrozených krvácivých stavů, včetně zajištění vyšetření plodu před narozením. V centrech, která pečují o dětské pacienty, je vždy součástí týmu lékařů i dětský lékař. 

Centra by měla být schopna zajistit veškerá potřebná vyšetření, která zahrnují různé parametry krevní srážlivosti a také nezbytné genetické testy. Cílem centralizace péče do akreditovaných pracovišť je koordinace všech procesů týkajících se diagnostiky, léčby a sledování nemocných s hemofilií nebo jinou krvácivou poruchou. Včasná diagnostika a správná léčba těchto onemocnění je totiž základním nástrojem prevence komplikací a přispívá ke zvyšování kvality života pacientů.

Jedním z bodů Českého národního hemofilického programu je i zlepšení tzv. prenatální diagnostiky, odhalení onemocnění ještě před narozením dítěte, které má samozřejmě zásadní dopad nejen na život nenarozeného dítěte, ale i celé rodiny. Pokud víte o svém přenašečství, neváhejte se na tato centra obrátit. Učinit tak můžete ještě před otěhotněním. Pokud si svým přenašečstvím nejste jistá, podstupte v centru testy. Tato znalost vám pomůže lépe se připravit na různé okamžiky ve vašem životě. 

(tich)

 

Zdroje:

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/co-je-cesky-narodni-hemofilicky-program-459217

http://cnhp.registry.cz/index.php?pg=home

https://csth.cz/soubory/st_pece.pdf


Hodnocení článku

HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Další články

hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(67)
(126)
(54)