World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Odborníci se snaží péči o pacienty s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy neustálé zlepšovat. I díky tomu vznikla celostátní aktivita pod názvem Český národní hemofilický program. Co nemocným a jejich rodinám nabízí?
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Kde hledat pomoc?

Jedním ze základních bodů Českého národního hemofilického programu je vytvoření sítě specializovaných pracovišť, tzv. hemofilických léčebných center a center komplexní péče. Služby v těchto zařízeních by měly odpovídat evropským standardům a poskytovat svým klientům nejmodernější péči.  

Centra se nacházejí ve větších městech a spolupracují se spádovými odborníky, hematology. Aktuálně je v provozu 17 specializovaných center pro děti i dospělé, které vytvářejí síť po celé ČR. Kontakty na ně naleznete zde. Nacházejí se v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Liberci, Olomouci, Ostravě, Plzni, Praze a Ústí nad Labem.

V Liberci se nachází jen centrum pro dospělé. Centra komplexní péče najdete v Praze, Brně a Ostravě.

Vše pod jednou střechou

Centra zabezpečují preventivní vyšetření a vědecko-výzkumnou činnost. Poskytují nejen ambulantní péči, ale zajišťují i spolupráci s přilehlými nemocnicemi a ostatními odbornými lékaři. Kromě toho také koordinují domácí léčbu.

V kompetenci center je i vyšetření rodiny nemocného a včasná kontrola žen, které jsou přenašečkami hemofilie a jiných vrozených krvácivých stavů, včetně zajištění vyšetření plodu před narozením. V centrech, která pečují o dětské pacienty, je vždy součástí týmu lékařů i dětský lékař. 

Centra by měla být schopna zajistit veškerá potřebná vyšetření, která zahrnují různé parametry krevní srážlivosti a také nezbytné genetické testy. Cílem centralizace péče do akreditovaných pracovišť je koordinace všech procesů týkajících se diagnostiky, léčby a sledování nemocných s hemofilií nebo jinou krvácivou poruchou. Včasná diagnostika a správná léčba těchto onemocnění je totiž základním nástrojem prevence komplikací a přispívá ke zvyšování kvality života pacientů.

Jedním z bodů Českého národního hemofilického programu je i zlepšení tzv. prenatální diagnostiky, odhalení onemocnění ještě před narozením dítěte, které má samozřejmě zásadní dopad nejen na život nenarozeného dítěte, ale i celé rodiny. Pokud víte o svém přenašečství, neváhejte se na tato centra obrátit. Učinit tak můžete ještě před otěhotněním. Pokud si svým přenašečstvím nejste jistá, podstupte v centru testy. Tato znalost vám pomůže lépe se připravit na různé okamžiky ve vašem životě. 

(tich)

Zdroje:

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/co-je-cesky-narodni-hemofilicky-program-459217

http://cnhp.registry.cz/index.php?pg=home

https://csth.cz/soubory/st_pece.pdf

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop