Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Odborníci se snaží péči o pacienty s hemofilií a dalšími vrozenými krvácivými stavy neustálé zlepšovat. I díky tomu vznikla celostátní aktivita pod názvem Český národní hemofilický program. Co nemocným a jejich rodinám nabízí?
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

Kde hledat pomoc?

Jedním ze základních bodů Českého národního hemofilického programu je vytvoření sítě specializovaných pracovišť, tzv. hemofilických léčebných center a center komplexní péče. Služby v těchto zařízeních by měly odpovídat evropským standardům a poskytovat svým klientům nejmodernější péči.  

Centra se nacházejí ve větších městech a spolupracují se spádovými odborníky, hematology. Aktuálně je v provozu 17 specializovaných center pro děti i dospělé, které vytvářejí síť po celé ČR. Kontakty na ně naleznete zde. Nacházejí se v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Liberci, Olomouci, Ostravě, Plzni, Praze a Ústí nad Labem.

V Liberci se nachází jen centrum pro dospělé. Centra komplexní péče najdete v Praze, Brně a Ostravě.

Vše pod jednou střechou

Centra zabezpečují preventivní vyšetření a vědecko-výzkumnou činnost. Poskytují nejen ambulantní péči, ale zajišťují i spolupráci s přilehlými nemocnicemi a ostatními odbornými lékaři. Kromě toho také koordinují domácí léčbu.

V kompetenci center je i vyšetření rodiny nemocného a včasná kontrola žen, které jsou přenašečkami hemofilie a jiných vrozených krvácivých stavů, včetně zajištění vyšetření plodu před narozením. V centrech, která pečují o dětské pacienty, je vždy součástí týmu lékařů i dětský lékař. 

Centra by měla být schopna zajistit veškerá potřebná vyšetření, která zahrnují různé parametry krevní srážlivosti a také nezbytné genetické testy. Cílem centralizace péče do akreditovaných pracovišť je koordinace všech procesů týkajících se diagnostiky, léčby a sledování nemocných s hemofilií nebo jinou krvácivou poruchou. Včasná diagnostika a správná léčba těchto onemocnění je totiž základním nástrojem prevence komplikací a přispívá ke zvyšování kvality života pacientů.

Jedním z bodů Českého národního hemofilického programu je i zlepšení tzv. prenatální diagnostiky, odhalení onemocnění ještě před narozením dítěte, které má samozřejmě zásadní dopad nejen na život nenarozeného dítěte, ale i celé rodiny. Pokud víte o svém přenašečství, neváhejte se na tato centra obrátit. Učinit tak můžete ještě před otěhotněním. Pokud si svým přenašečstvím nejste jistá, podstupte v centru testy. Tato znalost vám pomůže lépe se připravit na různé okamžiky ve vašem životě. 

(tich)

Zdroje:

https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/co-je-cesky-narodni-hemofilicky-program-459217

http://cnhp.registry.cz/index.php?pg=home

https://csth.cz/soubory/st_pece.pdf

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop