Podporu potřebují i rodiče malých hemofiliků

Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená?
Podporu potřebují i rodiče malých hemofiliků

Zjistili jste právě, že má vaše dítě hemofilii? Nebo o této diagnóze víte od narození a obáváte se, co pro život vašeho potomka znamená? Nebojte se, přestože jde o nemoc, se kterou bude vaše ratolest žít po celý svůj život, je v dnešní době díky moderní léčbě možné, aby nemoc ovlivnila život hemofiliků jen minimálně. Následující tipy vám pomohou se s touto diagnózou vyrovnat.

Nebojte se vyhledat pomoc v centru

V centrech pro léčbu hemofilie je vašemu dítěti i vám k dispozici celý tým specialistů. Kromě dětského hematologa zde najdete i psychologa, který vaší rodině ukáže, jak v těžkých chvílích situaci zvládnout. Také je zde personál, který rodiče i děti vzdělává a informuje o všech praktických záležitostech týkajících se hemofilie a její léčby.

Nechte si poradit

Jestliže má vaše dítě hemofilii, možná máte starosti, jak najít tu správnou rovnováhu mezi zajištěním bezpečí v každodenních situacích a na druhé straně umožněním dítěti žít normální život jako jeho vrstevníci. Sociální pracovník nebo terapeut, který má zkušenosti s dětmi s hemofilií, vám pomůže s těmito obavami a společně se doberete k tomu, jaká minimální opatření byste pro bezpečnost svého dítěte měli podniknout. Požádejte lékaře, jestli by vám nedoporučil terapeuta nebo podpůrnou skupinu pro děti s hemofilií (informace najdete také na www.hemojunior.cz).

Kdo by měl vědět o diagnóze vašeho dítěte

Určitě by o hemofilii u vašeho dítěte měli vědět všichni, kdo se o něj i příležitostně starají – tedy příbuzní, kamarádi, učitelé ve škole i ve školce. Vaše dítě může pěstovat i nekontaktní sporty, trenéři by ale o diagnóze a o první pomoci také měli vědět.

Buďte sami v pohodě

Zůstaňte klidní a buďte dítěti oporou během léčby, která obnáší injekce a infuze. Povzbuzujte a chvalte dítě, když má podání léčby za sebou.

Abyste jako rodič mohli své dítě co nejlépe podpořit, pečujte i sami o sebe, o své fyzické i psychické zdraví a nebojte se o svých obavách a zkušenostech mluvit s jinými rodiči nebo s terapeuty.

Zdroj: www.mayoclinic.com

(hak)

Navštivte také: agenturydomacipece.cz 

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop