Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena.
Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Randění s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena. Je ale třeba znát několik informací a především s partnerem o jeho nemoci otevřeně a bez zábran komunikovat.

Když se sejdou dva se stejnou nemocí…

Pokud sama trpíte poruchou krevního srážení, je pochopitelné, že můžete být přitahována k někomu, kdo bojuje se stejným problémem. Vaše polovička rozumí jako nikdo jiný všemu, čím procházíte. Předtím, než necháte zajít vztah s někým, kdo má krvácivé onemocnění, příliš daleko, byste ale měli oba myslet na to, co z vašeho vztahu může vzejít. Možnost, že svou nemoc předáte potomkům, se totiž v případě, že oba trpíte krvácivým onemocněním, mnohonásobně zvyšuje. Poraďte se se svým hematologem, který vás možná odkáže i na genetickou poradnu. Pokud děti zatím neplánujete, měli byste myslet na spolehlivou antikoncepci.

Co byste rozhodně měla vědět

V případě nouze můžete znalostí některých údajů svému protějšku pomoct, či dokonce zachránit život. Co byste měla vědět a jak můžete být partnerovi v případě krvácení prospěšná?

Jaké jsou známky krvácení? Nejčastěji jde o obtíže při ohýbání kloubu, zteplání kloubu (nebo pocit horka na dotek), otok a vnímání bublání nebo mravenčení.

Nouzové kontakty. Rozhodně byste měla vědět, na koho se v případě náhlých zdravotních komplikací obrátit. Mějte po ruce kontakt na centrum pro hemofiliky, praktického lékaře, případně záchrannou službu.

První pomoc. Při krvácení do kloubu můžete partnerovi pomoci sama, první pomoc lze shrnout do čtyř bodů:

  • klid,
  • chlazení postiženého místa,
  • zvednutí končetiny do vyvýšené polohy a
  • přiložení elastického obvazu.

Bezpečné milování

Nejen s partnerem hemofilikem byste neměla zapomínat na zásady bezpečného sexuálního kontaktu. Zatímco hemofilie nakažlivá není, existuje řada takzvaných sexuálně přenosných onemocnění, která nakažlivá jsou. Jde v první řadě o virus HIV a žloutenky B a C. Pokud je váš partner některým z těchto onemocnění nakažen, měl by vám o tom říct a společně byste se měli rozhodnout o vhodné antikoncepci. Důležité ale je vědět, že přestože kondom významně snižuje riziko nákazy, nedokáže jí zcela zabránit a jedinou účinnou prevencí je sexuální abstinence.

Sex bez krvácení

U hemofiliků může po sexuálním styku dojít k tvorbě modřin nebo krvácení do hlubokých pánevních svalů, stehen či genitálu. Při některých krkolomnějších sexuálních polohách je pravděpodobnost krvácení větší, naopak poměrně bezpečná je tzv. „misionářská poloha“. Je ale nutné vyzkoušet, jaká poloha vám oběma bude vyhovovat. Pokud se u partnera po milování objevuje krvácení, můžete mu pomoci i tím, že odlehčíte svou váhu a budete se podpírat a nezatěžovat jej, pohodlně si můžete vypomoci i polštářky.

Plánování rodiny s partnerem hemofilikem

Jednoho dne se ale můžete ocitnout tváří v tvář otázce, zda mít potomky. Znalost genetických zákonitostí tohoto krvácivého onemocnění vám při tomto nelehkém rozhodování pomůže. Při plánování rodiny je třeba vzít v úvahu, že hemofilie je dědičné chronické onemocnění, které může ovlivnit i následující generaci. Pokud má muž hemofilik zdravou partnerku, může mít zdravého syna nebo dceru, která bude přenašečkou. V případě, že je partnerka přenašečka, budou mít s padesátiprocentní pravděpodobností syna hemofilika. Pokud se narodí dcerka, bude mít poloviční šanci, že bude přenašečkou, ve zbylých padesáti procentech bude zcela zdravá. Rozhodně ale proberte rozhodnutí mít děti s lékařem, který vám podá bližší informace.

(hak)

Zdroj: www.stepsforliving.hemophilia.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop