Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena.
Praktické minimum pro partnerské soužití s hemofilikem

Randění s hemofilikem

Hemofilie není nemoc, která by muži překážela v partnerském soužití nebo jej nějak handicapovala. Při odpovídající léčbě může být hemofilik takřka bez problémů a kvalita jeho života nemusí být nemocí narušena. Je ale třeba znát několik informací a především s partnerem o jeho nemoci otevřeně a bez zábran komunikovat.

Když se sejdou dva se stejnou nemocí…

Pokud sama trpíte poruchou krevního srážení, je pochopitelné, že můžete být přitahována k někomu, kdo bojuje se stejným problémem. Vaše polovička rozumí jako nikdo jiný všemu, čím procházíte. Předtím, než necháte zajít vztah s někým, kdo má krvácivé onemocnění, příliš daleko, byste ale měli oba myslet na to, co z vašeho vztahu může vzejít. Možnost, že svou nemoc předáte potomkům, se totiž v případě, že oba trpíte krvácivým onemocněním, mnohonásobně zvyšuje. Poraďte se se svým hematologem, který vás možná odkáže i na genetickou poradnu. Pokud děti zatím neplánujete, měli byste myslet na spolehlivou antikoncepci.

Co byste rozhodně měla vědět

V případě nouze můžete znalostí některých údajů svému protějšku pomoct, či dokonce zachránit život. Co byste měla vědět a jak můžete být partnerovi v případě krvácení prospěšná?

Jaké jsou známky krvácení? Nejčastěji jde o obtíže při ohýbání kloubu, zteplání kloubu (nebo pocit horka na dotek), otok a vnímání bublání nebo mravenčení.

Nouzové kontakty. Rozhodně byste měla vědět, na koho se v případě náhlých zdravotních komplikací obrátit. Mějte po ruce kontakt na centrum pro hemofiliky, praktického lékaře, případně záchrannou službu.

První pomoc. Při krvácení do kloubu můžete partnerovi pomoci sama, první pomoc lze shrnout do čtyř bodů:

  • klid,
  • chlazení postiženého místa,
  • zvednutí končetiny do vyvýšené polohy a
  • přiložení elastického obvazu.

Bezpečné milování

Nejen s partnerem hemofilikem byste neměla zapomínat na zásady bezpečného sexuálního kontaktu. Zatímco hemofilie nakažlivá není, existuje řada takzvaných sexuálně přenosných onemocnění, která nakažlivá jsou. Jde v první řadě o virus HIV a žloutenky B a C. Pokud je váš partner některým z těchto onemocnění nakažen, měl by vám o tom říct a společně byste se měli rozhodnout o vhodné antikoncepci. Důležité ale je vědět, že přestože kondom významně snižuje riziko nákazy, nedokáže jí zcela zabránit a jedinou účinnou prevencí je sexuální abstinence.

Sex bez krvácení

U hemofiliků může po sexuálním styku dojít k tvorbě modřin nebo krvácení do hlubokých pánevních svalů, stehen či genitálu. Při některých krkolomnějších sexuálních polohách je pravděpodobnost krvácení větší, naopak poměrně bezpečná je tzv. „misionářská poloha“. Je ale nutné vyzkoušet, jaká poloha vám oběma bude vyhovovat. Pokud se u partnera po milování objevuje krvácení, můžete mu pomoci i tím, že odlehčíte svou váhu a budete se podpírat a nezatěžovat jej, pohodlně si můžete vypomoci i polštářky.

Plánování rodiny s partnerem hemofilikem

Jednoho dne se ale můžete ocitnout tváří v tvář otázce, zda mít potomky. Znalost genetických zákonitostí tohoto krvácivého onemocnění vám při tomto nelehkém rozhodování pomůže. Při plánování rodiny je třeba vzít v úvahu, že hemofilie je dědičné chronické onemocnění, které může ovlivnit i následující generaci. Pokud má muž hemofilik zdravou partnerku, může mít zdravého syna nebo dceru, která bude přenašečkou. V případě, že je partnerka přenašečka, budou mít s padesátiprocentní pravděpodobností syna hemofilika. Pokud se narodí dcerka, bude mít poloviční šanci, že bude přenašečkou, ve zbylých padesáti procentech bude zcela zdravá. Rozhodně ale proberte rozhodnutí mít děti s lékařem, který vám podá bližší informace.

(hak)

Zdroj: www.stepsforliving.hemophilia.org

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop