Běžná denní omezení
Lidé trpící krvácivými onemocněními se v životě mohou setkat s řadou problémů. Vrozené krvácivé onemocnění navíc znamená celoživotní zátěž v podobě možných omezení. Může se jednat nejen o tělesné obtíže, zejména o bolest či potíže s hybností a zvláště u starších hemofiliků. Část nemocných udává obtíže také stran sociálního začlenění, možností sportování a možností být součástí nějakého sportovního týmu. Někdy mohou mít pacienti problémy s pracovním uplatněním, finančním zajištěním, zejména při přítomnosti tělesných omezení, s čímž také mohou souviset otázky spojené s partnerským životem a zajištěním rodiny.
Všechny tyto problémy souvisejí s řadou faktorů, které závisejí na tíži onemocnění, kvalitě dostupné medicínské péče či eventuální přítomnosti bolesti, tělesného omezení apod.
Už samotní rodiče, kteří vychovávají dítě s krvácivým onemocněním, se mohou potýkat s řadou otázek i praktických obtíží. Navíc je jejich úkolem naučit své dítě s onemocněním žít a současně mu umožnit žít tak aktivní život, jak je to jen možné.
Jak se dozvědět více o běžném životě?
Lékaři i sestry se aktivně zajímají o všechny aspekty života jejich pacientů. A to, jak si pacienti vedou „mimo dveře ordinace“, je pro ně velmi důležité. Právě každodenní život vypovídá o přínosu léčby a také o všech překážkách, které onemocnění může přinést. Nejjednodušší cestou k získání potřebných informací jsou dotazníky, které hemofilici jednou za čas dostanou ve svých centrech k vyplnění.
Je vhodné, aby pacienti či jejich rodinní příslušníci dotazníky vyplňovali pravidelně (třeba jednou ročně apod.). Právě opakované porovnání odpovědí na tyto dotazníky dává plný obraz o kvalitě života, jejím vývoji v čase a tím celkově o tom, jak léčba ovlivňuje běžné fungování lidí s krvácivým onemocněním.
Existují různé dotazníky, z nichž každý posuzuje o něco hlouběji jistý problém (tělesné fungování versus sociální či mentální problémy a vnímání ostatních aspektů života). Tyto dotazníky mohou pomoci získat informace o kvalitě života obecně, ale řada z těch, které se používají v hemofilických centrech, je vytvořena právě s ohledem na určité krvácivé onemocnění.
Berte dotazníky jako své „kamarády“
Neděste se tedy dotazníků, naopak je vnímejte jako něco, co může pomoci zlepšit péči o vás či o vaše dítě. Nebojte se být v odpovědích maximálně otevření a upřímní. Někdy právě citlivě nastavená otázka může obrátit pozornost lékaře k problému, na který by jinak vůbec nepřišla řeč. Navíc čas pro vaši návštěvu v hemofilickém centru je často omezený a všechna potřebná témata se obvykle nestačí prodiskutovat. K výsledkům odpovědí v dotazníku se může lékař či hemofilická sestra jednoduše vrátit i při další návštěvě. Čas, který vyplněním dotazníku strávíte, tedy rozhodně není ztracený.
Zdroje:
- https://www.cascadefoundationaz.org/living-with-hemophilia.html
- Gringeri A., von MAckensen S. Quality of life in haemophilia. Haemophilia 2008, 14 (Suppl. 3), 19–25.
