Proč se lékaři opakovaně ptají na kvalitu vašeho života?

Při svých návštěvách v hemofilických centrech se lidé s krvácivým onemocněním mohou opakovaně setkávat s dotazníky, které se ptají na jejich kvalitu života. I když se to někdy nezdá, právě opakované dotazování má velký význam, protože lékaři pomáhá více pochopit dopad onemocnění i léčby na běžný život pacienta.
Proč se lékaři opakovaně ptají na kvalitu vašeho života?

Běžná denní omezení

Lidé trpící krvácivými onemocněními se v životě mohou setkat s řadou problémů. Vrozené krvácivé onemocnění navíc znamená celoživotní zátěž v podobě možných omezení. Může se jednat nejen o tělesné obtíže, zejména o bolest či potíže s hybností a zvláště u starších hemofiliků. Část nemocných udává obtíže také stran sociálního začlenění, možností sportování a možností být součástí nějakého sportovního týmu. Někdy mohou mít pacienti problémy s pracovním uplatněním, finančním zajištěním, zejména při přítomnosti tělesných omezení, s čímž také mohou souviset otázky spojené s partnerským životem a zajištěním rodiny.

Všechny tyto problémy souvisejí s řadou faktorů, které závisejí na tíži onemocnění, kvalitě dostupné medicínské péče či eventuální přítomnosti bolesti, tělesného omezení apod.

Už samotní rodiče, kteří vychovávají dítě s krvácivým onemocněním, se mohou potýkat s řadou otázek i praktických obtíží. Navíc je jejich úkolem naučit své dítě s onemocněním žít a současně mu umožnit žít tak aktivní život, jak je to jen možné.

Jak se dozvědět více o běžném životě? 

Lékaři i sestry se aktivně zajímají o všechny aspekty života jejich pacientů. A to, jak si pacienti vedou „mimo dveře ordinace“, je pro ně velmi důležité. Právě každodenní život vypovídá o přínosu léčby a také o všech překážkách, které onemocnění může přinést. Nejjednodušší cestou k získání potřebných informací jsou dotazníky, které hemofilici jednou za čas dostanou ve svých centrech k vyplnění.

Je vhodné, aby pacienti či jejich rodinní příslušníci dotazníky vyplňovali pravidelně (třeba jednou ročně apod.). Právě opakované porovnání odpovědí na tyto dotazníky dává plný obraz o kvalitě života, jejím vývoji v čase a tím celkově o tom, jak léčba ovlivňuje běžné fungování lidí s krvácivým onemocněním.

Existují různé dotazníky, z nichž každý posuzuje o něco hlouběji jistý problém (tělesné fungování versus sociální či mentální problémy a vnímání ostatních aspektů života). Tyto dotazníky mohou pomoci získat informace o kvalitě života obecně, ale řada z těch, které se používají v hemofilických centrech, je vytvořena právě s ohledem na určité krvácivé onemocnění.

Berte dotazníky jako své „kamarády“

Neděste se tedy dotazníků, naopak je vnímejte jako něco, co může pomoci zlepšit péči o vás či o vaše dítě. Nebojte se být v odpovědích maximálně otevření a upřímní. Někdy právě citlivě nastavená otázka může obrátit pozornost lékaře k problému, na který by jinak vůbec nepřišla řeč. Navíc čas pro vaši návštěvu v hemofilickém centru je často omezený a všechna potřebná témata se obvykle nestačí prodiskutovat. K výsledkům odpovědí v dotazníku se může lékař či hemofilická sestra jednoduše vrátit i při další návštěvě. Čas, který vyplněním dotazníku strávíte, tedy rozhodně není ztracený.

Zdroje:

  1. https://www.cascadefoundationaz.org/living-with-hemophilia.html
  2. Gringeri A., von MAckensen S. Quality of life in haemophilia. Haemophilia 2008, 14 (Suppl. 3), 19–25.

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop