World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Profylaxe aneb Braňte se, ještě než nemoc získá převahu!

Platí, že je-li člověk připraven, potíže se řeší snáz. Tak je to i s hemofilií. Být před touto poruchou krevní srážlivosti o krok napřed je opravdu výhodné – chrání se tím totiž klouby dotyčného. Tento krok se odborně nazývá profylaxe.
Profylaxe aneb Braňte se, ještě než nemoc získá převahu!

V obecné rovině se slovo profylaxe překrývá s výrazem prevence. Konkrétně u hemofilie to znamená aplikaci koncentrátu bílkoviny, kterou pacient potřebuje k normální krevní srážlivosti. A profylaxe proto, že se aplikuje předtím, než začne krvácení. Jejím cílem je tedy problémům předcházet. V krvi osob trpících hemofilií je totiž výrazně snížené množství jedné ze srážecích bílkovin. Jejím doplněním se složení krve přiblíží k normálu. Existuje 5 typů profylaxe:

  1. Krátkodobá – například k podpoře pacienta v období před operací, při a po ní.
  2. Dlouhodobá – jde o pravidelnou aplikaci srážecího faktoru, která je otázkou let. U dětí se podává k prevenci krvácení do kloubů, později například kvůli tomu, aby se předešlo opakovanému krvácení do mozku.
  3. Primární – je zahájena dříve, než dojde k jakémukoli poškození kloubů, tedy před 2. rokem a ne později než po prvním krvácení.
  4. Sekundární – nasazuje se až po objevení se kloubního poškození a/nebo po závažných krváceních.
  5. Terciární – začíná až v dospělém věku, kdy má předejít život ohrožujícím krvácením a zabránit zhoršení již existujícího poškození pohybového aparátu.

Důvodů k aplikaci je dost

Proč je profylaxe při hemofilii důležitá? U chlapců se středně těžkou a těžkou formou nemoci je krvácení do kloubů běžné. Pokud se opakuje, může způsobit nevratné změny. Srážecí faktor klouby chrání před poškozením, takže mohou normálně fungovat. Účinek profylaxe se poprvé podařilo prokázat ve Švédsku. Tam v roce 1990 dosáhli po 25 letech praxe tak dobrých výsledků, že se od té doby profylaxe považuje za standard léčby hemofilie ve všech zemích, které disponují bezpečnými preparáty v dostatečném množství. Díky této metodě prevence mohou děti zůstat aktivní, chodit pravidelně do školy a účastnit se života v plné míře.

Kdy začít?

To je klíčová otázka. Někteří lékaři si myslí, že startem má být první nitrokloubní krvácení, nejpozději by však k první aplikaci mělo dojít ve věku dvou let. Jiní tvrdí, že potřeba profylaxe je individuální. Většina se ale shoduje v tom, že je třeba začít s podáváním dříve, než dojde k opakovanému krvácení, které může klouby zdevastovat.

Pomoc nejbližších je nutná 

Úloha rodiny v úspěchu profylaxe je klíčová a začíná právě rozhodnutím, kdy začít s terapií. Lékař vás seznámí s různými scénáři a vy pak můžete rozhodnout, co je pro vaše dítě nejlepší. Do doby, než začne dotyčný zodpovídat sám za sebe, bude vaší povinností kontrolovat, že je léčebný plán dodržován. Jak?

  • Budete vést podrobný zápisník o všech krváceních a léčbě.
  • Je nutné vozit dítě na pravidelné lékařské prohlídky.
  • Musíte se naučit aplikovat injekce srážecího faktoru.
  • Na vás je udělat vše potřebné pro to, aby bylo možné terapii provádět doma – to totiž zvyšuje kvalitu života a umožňuje minimalizovat počet návštěv lékaře.

Někdy vám to vše možná bude připadat příliš náročné, ale nebojte se, zvládnete to.

(pez)

Zdroj:
www.hemophilia.ca

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop